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2012年8月份确诊前 4 H- O6 n) K# T/ c6 d& O
作者:笨笨熊
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% m N1 U1 S6 p; M$ y, F" Z: P编者按7 |9 J, `0 a" O1 H
1 r9 ^# f `, i8 H8 n& t) I随着肿瘤治疗技术的发展,精准化和个体化成为肿瘤治疗的发展方向,而实现肿瘤精准化治疗的前提就是正确的基因检测。虽然如今绝大部分患友会进行基因检测,但却将其视为“一次性”的服务,只在治疗前进行一次检测。但其实基因检测应该贯穿于整个治疗过程当中,当疾病出现进展或治疗遇到困顿之时就可行基因检测。# I7 Q$ B- t$ H9 ~) c
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今天我们故事的主角正是贯彻了这种理念,从一开始检出EGFR19缺失后使用了18个月的特罗凯;再到检出T790M+ALK后使用的奥希替尼联合布加替尼(AP26113)飞速改善了病情。凡此种种都体现出基因检测对于用药指导的重要性,是肿瘤治疗之路不可或缺的重要帮手。
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这一天,上海的天空大雨倾盆,我的心里也下着瓢泼大雨,一张确诊通知书粉碎了我和山山先生平淡而幸福的生活。从此犹如行走在一条布满荆棘的曲折的黑暗小道上,在这条路上,诚惶诚恐,如履薄冰。不是没有眼泪和悲伤,而是脸上虽然云淡风轻,但内心早已坍塌崩溃。但幸运的是我们从未放弃过希望,正是因为心中有爱,才有执着的信念。5 Q+ d" B$ S5 G
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我的挚爱,我的亦师亦兄亦友的山山先生,坚强乐观、积极理性地与病魔进行长期抗战,从2012年的11月1日确诊病情,到2019年12月12日与世长辞,与癌魔抗争坚持了七年一个月又十二天,终于生命画上了句点。对于他而言,这或许是一种解脱吧!
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4 O+ p# ~; Q2 X1 C6 U% s! [7 S& [+ J" j初次确诊,如遇晴天霹雳 ' z: u1 K9 G5 |" G) P" p' C
2012年8月中旬,山山和同事们一起去医院体检,那天人很多,山山那段时工作比较忙,于是放弃体检回到单位继续工作。国庆期间,一家人相携到云水谣旅游,山山跟我说肋骨下呼吸时会轻微痛,谁能想那竟是病魔在作祟?回家后去医院体检,10月25日拿到报告单,心里难受得不行,癌胚抗原上升,霎时一颗心仿佛坠入深渊般的寒冷震惊。
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我不敢让山山知道,心存侥幸,不停安慰着自己,或许是其它因素影响到癌胚抗原的上升。我们赶紧到二院找山山的高中班长做CT进一步检查,班长打开电脑屏幕仔细一看,一脸沉重,病情万分不妙,肺部结节毛刺征,胸膜增厚,有胸水。- e y. g0 U0 `7 k
4 ~+ s y! V$ M7 F H我询问班长能不能联系到肺科权威医院。班长立马联系上海市肺科医院的宋医生,当天晚上购买前往上海的车票,飞机没航班了,只好乘坐第二天的动车,经历十二小时的路程,到达上海市肺科医院已是晚上10点。第三天一大早找到宋医生,宋医生把我们介绍给内科的任主任和高医生。办理住院通过一系列的检查,2012年11月1日一张仅有三个月生存期确诊通知书到来:肺腺癌晚期,没有手术机会,只有靶向和化疗两条路。2 r* Z% x6 b x; |
2018年3月份,孩子十六周岁生日 6 ^8 P: I* i* G2 C* s
首战告捷,憧憬美好未来 % @! `6 I0 K* A8 M
万物皆有裂隙,那是光照进来的地方。
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) U! C4 g) U& J2 ]+ }' W4 l4 e) y7 p+ c山山选择了化疗这条路,泰素帝+顺铂。9 l1 e: m! \0 G4 }; l
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第一个疗程结束,到了基因检测报告出来的时候,我并没有勇气打电话给高医生,是山山的老同学好兄弟“丰啊”替我询问,总算不幸中的万幸,基因检测出EGFR19缺失。接到信息的时候,激动的双眼被泪水模糊了,狭缝中有点希望,四个疗程下来,随着脱发,恶心,便秘等副作用,病情稳定,一颗悬挂着的心得以安放。
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, a& a$ L" D- N6 i" D2 t$ B在这段时间我们双方没有主动说出来疾病的名称,直到要上第三疗程,山山主动问疾病名称,我轻描淡写说了一下,事实上他心知肚明,在第一次到上海住院的那时,他如兄弟般的几位同学得知情况后,冒着倾盆大雨连夜赶往上海,与我们一起面对肿瘤君。
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. B0 \1 {; p$ x7 I3 ?: y8 M那天的山山强忍着泪水,眼眶红红的,避开话题,和老同学们谈笑风生话着家常。化疗过程顺利,这段期间感恩恩师与她妹妹鼎力相助,手把手教导如何减少副作用,用红枣,党参,枸杞,黄芪 ,灵芝炖成茶,还有老爸自钓的鲫鱼熬成汤,天天喝,才使化疗后保持各项血液指标正常,之后每两个月随访一次,观察半年。
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山山确诊后,每天坚持到公园散步、快走、跑步,有一天锻练的时候碰到有一位老人载着一车泔水,在下坡时,由于车子过重倒退撞到山山停在路边的小汽车,善良的山山没有向老人索赔,还帮他一起把车推到安全的地方。0 q# j: e4 n: C! G4 B
2014年5月份
3 K1 j1 M/ v3 v R, l" D病魔多次卷土重来,一一化解魔招 5 i% B, B3 O6 y8 y1 e
山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。: ~: }3 s% ?" ]* f. b$ r
/ r! c' N' N" T* n" k: M1 ~就在我们憧憬着美好的未来,以为总算熬过去了的时候,却不想在2013年7月11日,病魔卷土重来,又是泰素帝+顺铂,再次控制住病情。然而在2014年1月1日,内心无比崩溃,可恶的病魔又来势汹汹。那时刚好在上海市肺科医院遇到病友江西的瞳姐,从而带我们加入QQ群,微信群,与一群来自世界各地的病友及家属们有憨叔、老马、鹰版、牧马、平儿、芙蓉互相鼓励、学习交流等,为以后坚强勇敢地抗癌打下了坚实的基础,同时也坚定了抗癌的意志。' \: Y: H! |0 e" \+ F$ s
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山山先生从此走向漫长痛苦的靶向治疗之路。特罗凯共用26个月(150mg18个月,150mg十半片8个月)。特罗凯服用18个月后,于2015年6月25日,原发病灶肺部实体瘤色增浓,高医生建议实行局部放疗,未执行,而参照草根前辈的经验,在特罗凯单150mg的基础上加上75mg ,深深感恩,这次得到有效控制8个月。6 [1 k1 H( q; o2 r) @; v! ?
0 h" Y N/ ~# a! c( n' G在这期间得知年轻病友家境贫寒,想要放弃治疗,山山和几个病友连忙组织捐款,最后使年轻病友坚定与病魔战争的信心。1 q8 c/ z+ Y6 F' |& p9 F+ m
9 I( w0 A9 g4 |- z1 h2016年2月17日,可是无情的病魔又掀起波浪,与高医生沟通后,把4002这颗子弹盲用上,可恶的癌细胞还是到处乱窜,经过多个盲试方案治疗和根据在上海市肺科医院抽胸水+外周血测出结果显示T790+ALK用药,仍不能有效控制住疯狂的病魔。(具体见表格)不知道当时山山的内心是经历了如何的绝望。很长一段时间,我们都避而不谈,相互瞒着。其实他全部了然于心,和病友们交流的时候也曾想着放弃抗争,顺其自然。
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几经挣扎,依然努力配合着治疗。癌魔面前,山山坚强如山。逆境使人成长,绝境使人成熟,所谓的顺其自然并非代表着你不努力,而是努力之后可以接受一切的勇气。/ f% r$ J' R7 x3 l
2014年10月,确诊近两年 4 N7 x5 f/ |. H4 L5 G: R, T9 n4 z5 B( Q
在万般无奈之下,遍体鳞伤的身躯已不能再奔波长途跋涉,于2017年12月5日找到泉二院的陈主任和叶医生,磕磕碰碰化疗六个疗程后,可怕的病魔还是紧咬不放,肺部和脑部的病灶又蠢蠢欲动。与高医生,老马,牧马等草根大伽们多次商议后,决定盲试用阿帕替尼+奥希替尼,紧接着经病友老李介绍到厦门中山医院李主任,进行对脑部单发转移瘤伽玛刀放射,两个月后随访脑部转移瘤缩小,经过四个月的靶向治疗,脑部单个转移瘤稳定。
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- {& K, l: p. j& E# a, G在2018年8月22日,又出现耐药了,只能又一次启动化疗。艰难地坚持用了五个疗程,因副作用不能耐受只能暂停 ,尝试各种靶向方案,未能压制住病魔,2019年2月27日起随后出现癫痫,右下肢血栓。2019年4月2日查颅脑多处转移瘤增大,头痛,颅压增高,流口水,纳差,肝脏腹腔转移形成大量腹水,双下肢水肿,少尿,不能平卧,只能坐着睡觉等,崩溃再崩溃。眼神空洞茫然,感觉他现在命悬一线了,心中慌乱又沮丧。
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5 P9 I' a3 X& ?% U6 ]# c在高医生和病友群里的大咖们用勇气、智慧,鼓励、支招与跟踪下,盲试奥希替尼9291(100mg)+替吉奥(40*2),恳求泉二院的陈主任和叶医生再一次抽胸水+外周血做基因检测,抽胸水后体重下降8-10KG,无奈回老家,等基因检测的同时仍坚持自行在家里给予静脉补液,氨基酸,脂肪乳,白蛋白10G每天2瓶,䃼钾钠,利尿,甘露醇降脑压,维持身体平衡等处理。
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山重水复疑无路,柳暗花明又一村,2019年4月19日基因检测报告指出ALk+T790,用上奥希替尼9291(100mg)+AP26113(180mg-240mg),煎熬的等待五天后,山山胃口大开,流口水症状缓解。第15天后回市里房子住,腹胀腹泻仍未恢复正常,配合中药调理肠胃和睡眠,饮食上变着花样,到第34天,腹胀腹泻睡眠不好症状大部分消失,恢复了正常。抽血化验结果只有白蛋白低,体重增加5-6KG,在这期间从每天24小时只能在轮椅坐着睡觉不能下地,恢复到可以移到床上坐着睡觉,在客厅走几分钟,暂时稳定四个月后,CEA逐渐上升至翻倍,其它耐药症状又出现了。 ; u3 U- z- h9 y
2019年6月份,两个月前病危
" Q" ]+ H' Q7 Z p山穷水尽,生命无奈画上句号
/ S0 |# Y3 O6 X2019年8月20日,用上奥希替尼9291(100mg)+洛拉替尼3992(35mg-80mg),一个星期后,各种症状又缓解,病情稳定。但是到2019年12月11日吃过晚饭后,山山突然出现胸闷、大汗淋漓、心率加快而后减慢,呼吸困难等症状,于2019年12月12日凌晨溘然长逝。8 A+ m1 u5 R; G! ^
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后记
. X/ q' l1 r/ L3 }山山先生独自离开了人世,撇下我一个人,我悲痛欲绝。与病魔抗争几年的时光像走了一辈子,是如此漫长、令人煎熬,又如此短暂。茫然回首,各种酸甜苦辣涌上心头。多少次梦里泪流满面,多少次生死之间恐惧彷徨,茫然无措,但是因为我们心中有爱,有坚定的信念,与病魔不屈不挠的抗争,才使山山先生三个月的生存期延长到了七年多,整整八十五个月,不能不说是“奇迹”。
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逝者已矣。但考虑到我的总结和回顾,从护理和治疗方法上,或许能够帮助新的病友,减少走弯路,减少药物副作用,并发症的折磨,也许能鼓励一些身处困境的朋友。于是,今天我终于鼓起勇气提起笔来,一点一滴,回忆过去种种,那些不幸、那些坚持、那些坚持后的喜悦和安慰,构成我们家生活的全部。3 y) a$ h& C; m# j; ]2 V
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这么多年的抗癌路上,山山在每次病情变化起伏时,对父母双亲和两个哥哥姐妹,对孩子依依不舍的关注,嘱咐,交代等;高医生下治疗方案的睿智,果断,责任心,同情心;还有一群抗癌草根前辈及亲朋好友、同学、同事的不离不弃,肝胆相照,怜惜,和我们一起面对,让山山最后的人生道路得到更好地照顾,所有这一切都使我深受感动,心情久久难以平静。
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斯人若彩虹,遇上方知有。5 ]9 h# n5 o B
6 |5 P8 s5 [/ A* l, e; q山山病情在不是很严重的时候,经常和父母亲在阳台晒太阳,聊天并帮父亲修剪指甲;每当比我早下班的时候,总是到路边的公交站牌下等我下班。) J$ z; C4 f* Z* c) Q+ Y' [
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病重期间,孩子放学回家后,在家里对山山照顾很细心,帮助山山喂饭,上洗手间等,讲学校的趣事给山山听,用轮椅推着山山去楼下小区遛遛,山山的目光始终追随着孩子…….* G3 ^$ d' _ n2 j% [2 V
# o/ [ |! F" H$ i5 J山山先生虽然离开了我们,但是他的善良体贴、坚强乐观、积极理性永远鼓励我继续坚强勇敢走下去,带着他的爱。 |
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共3条精彩回复,最后回复于 2022-1-23 12:52
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7年很厉害了!愿天堂没有病痛,逝者安息,他一定会换一种方式和你们在一起~ |
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创造奇迹的永远是家人和患者不放弃的决心,天堂没有病痛,可以歇歇了 |
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