父亲纤维肉瘤，请憨叔，平安，大家帮忙看一下

现在想来都是伤心的眼泪。父亲10年做B超时下腹略有增大没有多想，其余一切都好就把这事放下了。
11年7月B超为15*17*20巨大中午左侧髂骨翼骨破坏，胸骨柄上缘软组织结节考虑转移。
总医院考虑为胃肠道间质瘤，孤立性纤维性肿瘤，口服格列卫一月，效果不佳。11年9月14日摘除手术。术后病理为纤维肉瘤。
11月行两周期EPI+IFO+DTIC方案，转入肿瘤医院诊断为盆腔纤维肉瘤双肺骨转移CD34(+),CD99(-),WT-1(散在+)，Calretinin(-),CD117(-),FV3(-),EMA(-),Bcl-2(-),CD68(-),S-100(-),MBP(-),GFAP(-),DOG-1(-),CEA(-),CK(-)。，CS：Ⅳ期，PS:1分。
行BAM+DOC+DDP+VDS同时沙粒都按，帕米磷酸二钠抗股转，12年3月行2次氩氦冷冻消融术，之后化疗用过白蛋白紫杉醇，表柔比星脂质体，奥沙利铂，卡铂，靶向药服过一个月索坛，多吉美。现在左侧髂窝肿物巨大，双肺，盆腔，腹膜后，两侧臀部等多发病灶比较前有所增大，上周做的基因检测，现在等待结果？化疗8次，介入一次，现在在吃中药调理，食欲差，体重略有减轻。上网查过很多资料纤维肉瘤很少见，放化疗不敏感，而且每次评估都是进展。下一步如何进行？谢谢大家！

伤心，连理都没人理

索坦还没上过首选索坦!
然后阿西替尼-帕唑帕尼-西地尼布-达沙替尼-依维莫司-Tivozanib-。。。。
不要埋怨！大家都是行善，别人给你提建议你得心存感激，别人不给你建议你也没权利埋怨别人！

谢谢，我没有埋怨。只是如鱼饮水，冷暖自知！

祝福楼主。坚强。
我娘的病开始被诊断为“肉瘤样癌”，和纤维肉瘤有的一比。都是对放化疗不敏感的瘤。尽量告诉患者这个病比较好治疗。人都知道坚强，但发生在自己身上时再坚强的人情绪也会起伏。

刚在上海肿瘤医院，定为上皮样恶性间皮瘤，EGFR也没问题。 准备到北京再做个病理会诊看看结果。

我们做孩子的一定要坚强，在父母面前要表现的开心些。

同为纤维肉瘤，我妈妈，她现在一直不知情，子女要握手加油。

楼主，别气馁。我父亲生的也是罕见的横纹肌肉瘤，深深体会到你的无奈和痛苦。我不懂，只能支持你鼓励你！

谢谢大家的关心，爸爸昨天已经住进武警医院了，精神状态不还好，有腹水，做好检查准备抽水。和肿瘤科大夫协商准备上伽马刀，拼一下吧！