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EGFR和ALK双突变的治疗过程,希望能给相似病友一些帮助

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2517 3 gywugy 发表于 2019-2-28 13:44:52 |

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爸爸经过3年3个多月的抗癌治疗,与2019年2月9好早上6点钟走了,摆脱了这个尘世间的病痛的折磨。我失去了这个生我养我陪我走了35年的男人。

树欲静而风不止,子欲孝而亲不待。这人世间的无奈却是真实的发生在我的身上。当我毕业开始工作准备回去看望5年多未见的父亲的时候,他被查出了肺癌;当我去年结婚今年1月在家举办结婚仪式的时候,他却病情恶化在2月份的时候离开了我们。心中充满了无限不舍,对自己无能的悔恨和无力挽回的遗憾。亲眼看着至亲至爱的人被病痛折磨痛苦的离去是世间最痛苦最残忍的事,真的愿世间再无病痛!希望每个人都能够注意身体,防患于未然。也希望医学能够加速的发展能够治愈癌症。

我相信爸爸并未真的离开我们,他在天上会一直看顾着我们一家。

下面是父亲的治疗经过,算是对这三年抗癌的总结,希望能够给相似情况的病友一些帮助。

2015年10月份,因为父亲胃部不舒服去镇上卫生院做检查,并照了X光发现肺占位病变,有胸水。于是去市医院进行进一步的检查。2015年 10 月29日至11月9日 在市医院 CT  肿瘤大小6.3cm x 5.6cm,周围型,胸膜粘连,纵隔淋巴结增大,纤维灶。胸水发现癌细胞,初步判定是肺腺癌。市医院的方案是顺铂和吉西他滨化疗。当时我没有在家,通过网上查资料,看指南,发现肺腺癌一般首先方案是培美。觉得还是要到省一级医院做进一步检查治疗。

2015年 11月24日至12月7日 陪父亲到省立医院,做MRI引导下皮肤穿刺活检并做基因检测,确认符合腺癌,局灶伴鳞状细胞癌分化。基因检测结果 EGFR 19号外显子序列缺失突变,EML4-ALK融合基因阳性。在 等待基因检测过程中做一次化疗,培美和奈达铂。爸爸并未有非常明显副作用,于是决定下面再打一次化疗以便评估效果。

2015年12月25日到12月31日在省立医院做第二次培美和奈达铂的化疗。

2016年1月18日到1月22日做CT评估效果。右肺中叶外右肺中叶外侧段见团片状病变,边缘有长毛刺及胸膜粘连。与11/01/2015 CT比较病灶明显缩小,胸腔仍有少量积液,原胸膜结节消失,纵隔淋巴结较前缩小。右肺下叶仍可见多个结节灶。左肺未见异常。总结:右肺周围型并肺内转移,化疗后原发灶明显缩小,胸腔积液吸收减少。考虑到化疗效果明显,决定先继续使用培美和奈达铂的化疗方案做第三次。

2016年2月15日到2月19日做第四次培美奈达铂化疗。后做CT扫描,结果显示稳定,未见明显变化。右肺中叶最大横截面为2.1cmx2.6cm结节灶。
2016年3月6日到3月9日做第五次培美奈达铂化疗。CT显示稳定。
2016年 3月9日到6月25日空窗期。期间做两次CT,6月6日CT显示右肺中叶体积有所增大。
2016年6月26日在省立医院做六次培美奈达铂化疗。
2016年7月23日在省立医院做第七次培美奈达铂化疗。
2016年8月15日在县医院做CT评估效果。显示右肺中叶体积有所增大。

判断化疗耐药,于2016年8月17日开始服用印版易瑞沙。
2016年10月5日CT显示易瑞沙有效。右肺中叶软组织密度灶略示变小,右肺上叶结节状高密度灶明显变小,右肺下叶斑片状高密度影明显吸收消散。右侧胸腔内弧形液性密度灶明显吸收消失。
2017年1月18日CT显示稳定
2017年6月28日CT显示右肺中叶体积增大,其他稳定。
继续服用一个月,2017年8月05日CT显示体积增大,纵隔内腔静脉后及气管隆突下见肿大淋巴结影,其他稳定。
2017年8月8日起决定服用印版特罗凯。
2017年9月2日CT显示稳定,继续服用特罗凯。
2017年10月12日CT显示右肺中叶肿块略增大,其他稳定。
2017年11月24日CT显示右肺肿块略增大,其他稳定。

2017年12月1日开始早上特罗凯,考虑到肿瘤继续增大且原来的基因检测中ALK融合而且克唑替尼也有MET靶点,晚上加入克唑替尼250mg
2018年01月04日CT显示右肺中叶肿块略缩小,气管隆突下见轻度肿大淋巴结影。其他稳定。
2018年03月14日CT显示右肺中叶增大,左肺下叶见片絮状高密度影,边界不清。其他稳定。

考虑到左肺出现高密度影,并且联合的250mg克唑替尼有效,从3月18日开始服用克唑替尼250mg早晚各一粒。
2018年05月12日CT显示右肺中叶增大,右肺胸腔内可见弧形液体密度灶,双肺下叶可见片絮状高密度影,边界不清。
一天两次服用克唑替尼效果不好,错误的以为既然原来加入克以后有效把克从一天一粒到一天两粒应该有效。爸爸描述的体感还可以,但实际肿瘤是增大的,且左肺出现了高密度影。当时想着无论有没有T790M都会去试一下9291,于是决定开始使用9291对付出现的耐药。

2018年05月16日开始服用黑盒9291,其中有6天爸爸弄错了,早晚各服用了一粒。
2018年06月11日CT显示,右肺中叶肿块明显缩小,从6.8cm X 5.8cm到3.3cm X 2.3 cm。左肺下没有了索条状高密度影,胸腔积液也消失。
2018年08月20日CT,右肺中叶肿块增大,右肺中下页多发结节状高密度灶,右肺下叶体积减小,密度增高,纹理聚拢。双侧胸膜见多发结节灶突起。右侧胸腔内见弧形密度灶。
2018年08月22日到县医院住院抽水,并且在26日在9291的基础上开始加入易瑞沙,但效果不明显,于09月1日到09月04日开始2年前培美和奈达铂的原来有效的方案,在09月21日到26日进行了第二次培美奈达铂化疗。
2018年10月13日CT显示右侧胸腔大量液性密度灶,左侧胸膜见多发结节状突起,纵隔淋巴结多发转移。

2018年10月23日抽血送华大基因做基因检测。结果未检测到基因突变。
2018年10月25日到10月28日加入贝伐单抗400mg。
2018年11月14日到11月19日继续培美,奈达铂和贝伐的方案。CT显示双肺多发结节灶高密度灶,边界清,较前数目增多。右侧胸腔积液,双侧胸膜,纵隔淋巴结多发转移。
加入贝伐并未有效控制。
因为9291有效时间很短,怀疑药物问题,买 一个月赠药9291于2018年11月20日开始1片半的服用。

在胸水的治疗过程中出现了脓胸,没有做到有效的控制,发展成了慢性脓胸,而且出现了胸水被包裹在网格中。在11月20日开始的一个星期,12月05日到12月13日做消炎治疗6天,并3天化疗。这段身体的状态下滑,血红蛋白从10月28日开始每次检查都下降,到2019年1月5日只有57g,从1月6号到1月10日输血和消炎治疗。CT显示双肺多发结节高密度灶增多。
于2019年1月06号开始服用孟加拉版碧康布格替尼。
2019年1月24号肿瘤医院CT显示AP无效,肝脏,肾上腺,肾上怀疑转移,胸骨有转移迹象。ALK突变很可能在原来的治疗过程中消失了。
后来白细胞高,炎症严重。之后从27号开始在县医院治疗炎症不见好转,后来几天持续40度高烧不退进入ICU病房。

从8月份出现胸水以来,胸水和疼痛一直没有得到有效的控制。期间的靶向药,贝伐都没有明显的作用。在穿刺引流过程中,引流管用了多次,每次都要多天,很可能在这个过程中肺部被细菌感染出现了脓胸,再加上多次化疗对身体的损伤,这个肺部感染一直没有有效控制。后悔自己也没有很好的重视这个肺部感染。结果肺部网格化,胸水被包裹,右肺功能基本没有,肺部有些沉积的东西形成了厚的纤维板。消炎药后来作用也不明显。

3条精彩回复,最后回复于 2020-6-21 22:06

best500728060  大学四年级 发表于 2019-3-1 08:59:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
看来胸水抽多了,的确会网格化。我1年多以前刚确诊那会儿,也是每天抽胸水,感觉越抽越多,胸水颜色从黄色到红色到褐色,感觉一直都抽不完一样。后来易瑞沙吃下3天,胸水抽出来不多了。当时医生说有可能是网格化导致抽不出来了。再后来易瑞沙有效控制病情胸水也少下去了,就没放心上了。现在有点担心易瑞沙耐药,胸水再起来。哎!
撸撸  小学六年级 发表于 2019-3-3 21:01:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主 给我们很多借鉴 我丈母娘发现胸水才确诊的 ALK突变克没几个月现在感觉慢慢耐药了 诶
小虎a  大学一年级 发表于 2020-6-21 21:56:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
谢谢楼主,家人也是同样的突变基因

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