救助！！！父亲58岁 03月05日确诊(粘液腺癌)

 救助！！！父亲58岁

今天父亲术后发热，有点害怕，才想着有没有肺腺癌家属群交流，能找到病友一起互帮互助：

简单讲述一下我父亲的整个病程：
58岁 男 偏胖的，就因为他体重一直重，所以没想过他会是肺腺癌，恶性肿瘤的一种……

21年体检发现肺部有一块很大的病变，后来去县里的医院做ct,说是左上肺肿瘤物，建议手术切除，经过家里人商量我们选择到我工作的城市给他治疗。当时也找了认识的医生帮忙看片子，两个医生都说可能是肺癌，恶性肿瘤的可能性很大。

之前也不懂，就直接挂号找到了苏州附一的肿瘤科，医生看完ct小结，建议去胸外科。那时候对肺癌一无所知，只能找到哪就听哪医生的，之后我们便在附一胸外科开始住院治疗。21年05月，入院做了全部的检查，穿刺，结果是好的。所以医生建议我们出院。医生不建议手术，一、是因为穿刺结果是好的；二、是他病灶的部位不太容易，可能要开胸，所以建议不手术。

本来我们想去上海再找个医院看一下，后来父亲看着别人做手术八九个小时没出来就很害怕。想着既然医生都建议不手术，最后21年05月就没有手术。只是采取了医生的建议，半年拍一次ct。其实那个时候还怀疑是肺结核旧的病灶，我们也听建议去了五院，在五院简单看了一下。之后一家人就回家了，也回去县里结核医院看了，都以为是结核，家里人都似重获新生一般，觉得老天保佑的。

只有父亲他心思比较重，一开始回家也很担心，讲他自己病不会太好的，可能只能活两三年了。

但是后续他身体一直也没有异常，阳了两次，其他都还好，而且体重也没有变少，我们就没多想。家里人的认知就是：大病患者会慢慢变瘦，父亲一直胖的，而且两年多还长了十来斤，就没想过会是癌症。

直到去年底，就是24年过年前，他之前没有告诉我们，在家一直和我妈妈说他不舒服，胸痛，胸闷，还讲他要等过完年再去看看……

加之，他今年体检查出来甲状腺长了纠结，就正好去县里的医院复查甲状腺，做一下肺部ct。结果就显示左肺部上叶的占位变大了，当地的医院也是和他说，最好要切掉这个变大的占位，不太好的。我们接到这个通知就让他来苏州了，找了三年前看病的医生，通知我们直接说需要住院的，03月01日发现增大，03月02日就住院了。

03月02日，在苏州附一办理了住院，做了一些必要的检查(我不太懂）。手术之前，医生和我说了手术方案，重点强调了我父亲的血型比较特殊，告知我手术输血家属需要献血。那时候医生就说切出来可能的一些结果，如果术中病理是恶性的就要切除肺叶。其实我当时也是懵的，因为医生和我说手术方案时，都是不好的，但是想着总万一是好的结果的呢。还有到了医院都是听医生的。上午就分别医院门口药房买了自费一千多的药，签一个用血的单子，然后还有个穿白大褂的人给很多单子让我签字，一起还签了一个手术保险(全是自费），人比较懵，所以都签字了，想着多花点钱，只要人好好的就好。

03月05日我爸爸手术，一开始通知安排在晚上的，后面因为前面的过敏，就早上第一台。手术结束后，医生和我们说，是恶性的肿瘤，比较少见的肺粘液腺癌。当时听到癌也是很震惊，人更懵，其实还不太懂什么大病理，因为医生讲了一下，大病理还没出来，后续建议做一个基因检测，用靶向药。手术结束，我们都没有告诉我父亲，也没告诉我妈妈。本来想着手术恢复好了，再和他讲，也瞒不住他。但是我们自己都有很大的压力，没有心情想太多，医生说的方案，感觉就是救命的方子。重点医生讲手术很成功，周末就能出院了，也算一个定心丸。我们也是消化了很久的。终于还是打气精神面对，但是看到父亲满身的管子其实还是忍不住，感觉崩溃了，想着我自己也才30岁，58岁的父亲，在病房里最年轻的。

03月06日 早上医生去查完房，我爸爸状态还不错，因为他昨天醒来以后，我一直安慰他，我讲医生说了，切了就好了，周末就能出院回家了，一个星期以后再来复查。他其实很开心，精神也很好。

但是早上有一个催我妈妈缴费的医生，跟我父亲讲了化验结果是坏的。然后我父亲整个人就泄气了，状态也不好了。起因是：手术那天医生让我们交了两万，还和我妈妈说多退少补，然后今天又让交钱。我妈妈疑惑就问了一句，昨天交了，怎么还有三万多？那个医生看完回来就和他们讲了结果是坏的怎么怎么样。

当时我不在病房，前前后后四天，我以为做完手术一切都会好的，就松了一口气。因为也不知道手术费用这么高，是这么大的手术。关键我也是留了家属电话，他们可以打电话让我缴费的。我当时也以为只是微创，后来结果出来人都懵了，就更没想到交钱这茬。下午我姐姐去了医院，虽然一直安慰我爸爸，但是我爸爸状态再也就不那么好了。

我本来也想找医生质问的，但是毕竟在医院，我们不想得罪医生。

03月06日晚上，我妈妈和我说，他们要给我爸爸转院，说去新医院。讲给我打了电话，我没有接到。后面我联系了通知的医生，他讲是附一办出院，然后带着他身上的倒液的两个瓶子一起出院，再去那边分医院。这会我还不知道分院是什么意思，我以为系统一样的，我们就是转一个病房。我还安慰我妈妈，没事的。

后来我又打电话确认了一下，是苏州附一广慈肿瘤医院，不是一个医院，而且很远。考虑我爸爸的状态不怎么好，我想着能不能找医生讲讲，再这边住两天。

所以当天晚上，我又找了给我父亲开刀的医生，我跟他说了，我爸爸状态不好，能不能不转院，帮帮忙，给我们换个床位也可以，而且我们外地来的，我妈妈也不熟悉换地方，也说了早上有医生把我父亲的病情告知他，他现在状态不好…………但是医生说他们床位紧张，有病人等着进来手术，还讲那边医院环境好一些，修养三四天就可以出院了。我也是相信医生，本来他也和我说了，周末我爸爸就能出院了，所以我想着那只能听医生的了。

也因为我们也是外地就医，进了医院都是医生说什么我们做什么。我问了在其他医院上班的朋友。像我爸爸这种情况，怎么办。她说可能要找关系，要在手术之前找，应该还能多住一两天天。因为苏州附一，确实床位紧张的。还讲医生敢让你转院，证明你父亲状态确实也还好的，这也算是好事情。

我其实心里很不舒服，手术第二天就转院，我很怕我父亲吃不消，会发生什么意外。而且他本来知道自己检查结果坏的，状态已经不好了。

但是我想着只能听医生的，一、我们确实找不到人帮忙，二、我们手术也没给医生红包。导致我很长一段时间在自责，是不是我那几天整个人懵了，根本想不到没有给医生红包，手忙脚乱的处理事情，所以医生才这样安排。但是我又想不至于的，我全程特别配合他们，他们医生讲什么，我们做什么，我更愿意相信的是，我父亲真的转态算好的。

晚上我调整好心态，和父亲讲，那边肿瘤医院环境好，而且你状态好，可以转院，人家才敢让你转院的，不要胡思乱想了。

03月 07日，我从早上七点到晚上八点全程陪着我爸妈，带着我父亲从苏州附一搬到了苏州附一广慈肿瘤分院。下午两点多我父亲从病房走出来，人就不舒服，到这边医院他也下救护车走了一段路，也不舒服，我不知道是他心里不舒服还是身体不舒服，整个人脸色很差。我朋友晚上六点过来看他，也说他状态不好。七点左右说他自己有点恶寒，我就要了体温，37度。我想着应该点半我离开的。

03月08日，我早上给我妈妈打电话，他讲我爸爸昨天夜里四点发高烧，人受不了，医生看了有38.5以上的。我当时听到就很害怕我就很害怕。

立马问了开刀的医生，他这样的情况是不是很危险。而且本来也是说我们手术很好，周日就能出院，手术完在苏州附一也是好好的，下午两点多转到这苏州广慈肿瘤医院，晚上人就高烧了。

我其实害怕他一直高烧不退怎么办，大病理没有出来，真的不懂这种情况。我网上还看到说癌症病人术后高烧不退去世的列子。真的就很害怕。

想求助大家，这种发烧到底严不严重，需要家属怎么办？我朋友说现在转院人又受罪了。后来我在网上看，苏州广慈肿瘤医院，其实不是苏州附一的医院，不一样，而且评价也不好，就很担心会出事。

从手术到确诊，其实我一直都是懵的状态，医生和我说怎么手术我也不懂，但是为了求生。我们很听医生说的话。现在这样我开始怀疑医生了……

因为我父亲是农村医保，所以我们前面住院在苏州附一花了九万多，自费五万多，医保报销了三万多。不包括出去药店买的药。后面又转到广慈不知道出院需要多少自费多少，还有医生说的后续基因检测大概费用，如果靶向药放化疗是什么样的费用，我想有个大概的预算，还有是不是靶向药治疗，目前是最好的。

还有这种转院是符合规定的操作吗？医生告知病人本人病情？因为我自己一个星期一直处于很懵的状态，都是医生说什么我做什么，那天我妈妈一直说都怪那个医生，说了之后我爸爸就精神状态不好了，要去投诉他，可我想着在医院看病，就是求生之路，不能得罪医生，总归都是客客气气的，听话的。我现在就很难，不知道该怎么办，后面也不知道怎么办？

目前吃了退热药，我父亲烧退了，担心他反复发热，有没有专家或者患者家属可以分享经验。

晚上妈妈和我说，有医生去，说明天又给他抽血，做ct.感觉又好痛苦，好想请大家帮忙，分享经验。

                               
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图片是出院小结，最好把术后的大病理报告发出来，这个才能说明具体病情。。。。后面有做基因检测和pd-l1表达的检测吗

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闯关3AN2 发表于 2024-03-09 10:12
图片是出院小结，最好把术后的大病理报告发出来，这个才能说明具体病情。。。。后面有做基因检测和pd-l1表达的检测吗

大病理还没出来，医生说的，我不太懂，片子出院的事情也没有给我们

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这个病，一半靠医生，一半靠自己、家属。注意是对半分。
全指望医生的话，难。
红包这些，稍大型的医院和医生，基本不接受的。那点本就不多，还冒风险。最主要的，是药品之类的回扣，高价值药品，一个月3万5万，能回甚至50%，还基本没风险，因为就那么三五个人参与，爆雷的风险小。
所以讲的是多收病人，病床高周转。基本原则，就是不要有大的原则性错误就行，也就是没有根本性违规。其它的，一切向钱看，但不是你的红包。

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cd529 发表于 2024-03-09 11:35
这个病，一半靠医生，一半靠自己、家属。注意是对半分。
全指望医生的话，难。
红包这些，稍大型的医院和医生，基本不接受的。那点本就不多，还冒风险。最主要的，是药品之类的回扣，高价值药品，一个月3万5万，能回甚至50%，还基本没风险，因为就那么三五个人参与，爆雷的风险小。
所以讲的是多收病人，病床高周转。基本原则，就是不要有大的原则性错误就行，也就是没有根本性违规。其它的，一切向钱看，但不是你的红包。

你说的都是有道理的

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微信加小助手yagw_help29,让她拉你进论坛群里

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