• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
90816 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑
  h; r9 k: M7 j" c6 m0 h( S* j" G- k1 P$ c
作者:长平
9 \! J, d# @0 v- P8 y( z# r. W& I- l# f/ ?' l. e3 {3 G: O7 T
谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。5 R& a3 I; M/ z$ g; @
1
血检查出了肺癌
- X$ D' P9 ~9 L# R' o* F
2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。 ! S; d: }, `8 Z$ ?0 V0 J2 Y+ D
- D7 }( p2 ~1 U5 e( G9 t5 n' l
7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。
1 ?6 a. h2 c) }. L) F! `1 t
2 S4 S7 ^# N" j0 ~各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。7 ^( k+ w0 `' z6 T! e2 l+ \" @

% @: h, b. |  }+ t/ D; l6 ]) I
1.png

. S4 v/ R# Y2 q( I' K
图片来源:作者提供
, `4 j7 B  u  [$ y
# a( E& a0 I' R' A
犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?  k; j; |# j0 U: p( `6 D9 ?. w
% z6 t* i3 \# q: O+ M6 ?2 w
抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。& O+ ~/ j; J3 B* N9 T9 k
  w7 K4 z+ j1 E* Q$ o
2
战胜“恐癌心理”
8 X0 J& I" L+ Y: R5 ?. ^
人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:
3 P0 e/ w3 _; s+ A, R% v4 D5 W
6 N, w$ [5 n, j; b马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。" s% ]4 X/ F) h0 P" _

, q' e5 b# n3 L. E由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。/ R. w! U  f& h- c) A6 y. q( w
3
手术切除肿瘤
3 Z  J8 c4 w5 p/ O* ]
针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
1 |, @& X! s7 @$ e$ w7 Q
* @3 v; y" q" J! v1 n7 b住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。
4 L( X( C' y/ O: \& }* m5 Q6 o
) Y, k4 o; Q8 T5 ~+ B. K
2.png
图片来源:作者提供

& |! h! s% T6 o  j* i  k( p0 A! o
3 {/ u5 p: _# e主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。
7 h2 b( E7 O& N4 w) K- D& o) T
( D. K/ u6 k* r9 f* ~医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
. q( [8 c$ \) z) C
. [1 i, [3 x, j) ~2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。7 u5 j% @" v' m

) L, y7 A0 h/ S' z; N* v5 W
病理检测:左上肺腺癌llla期。
2 J0 S8 L& S5 q$ _8 b" `
; [8 @) H8 C( Q
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。

4 a9 E/ D& Z0 x( J6 s8 K% p( |8 k# R4 B7 Q) L& K
申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。 2 `+ _! _4 s" O

, ]; K8 U4 R& a" V( }* _, X为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        
" I. a4 r) h( H6 ~: x
- P2 q; y. q% K: [
(一)
; {# K+ }0 D4 q; i
总院好,创建在南京。

  G6 c1 Q; A& I9 I
部队作风尽展现,

+ Q/ w8 l+ b: ?. S* }
周边地区广留名。
& |1 U; ~; g1 b; J, T4 P* I: t
永葆军旗红!

* j7 }0 ~' k' b! I5 r
(二)

* S: `9 L0 K; I0 a. x, M+ D
总院赞,尤赞胸外科。

% r* n5 W) Z8 D& a6 ~
申翼专家科主任,
. h/ E" I* k9 @' p) ~7 v
技高手妙达芬奇。

- [2 _- u1 z% Y" Q
微创医癌疾!
1 Y( t: o  W  Q! v- ]  C% Y
(三)
2 a. Y/ z0 p: d) [' A! N
赞胸外,亦赞诸医生。

1 j# Z5 N( E# \
平易近人态度好,

- {3 X  f) o0 q( G# [
爱心服务求医人。
2 g' {: F; W0 @/ O, T! \+ c+ M
有问必答疑!
7 @+ K' a1 [( I
8 ^9 G1 p0 _$ Z7 c9 B
4
术后康复和放化疗

' B2 ~0 O: c  i) z1.术后营养  D# E$ G, ?) v+ Q4 I
术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了8 U  T; c" h& o$ b) p
. J7 z3 N/ e( J$ B
2.术后化疗: F7 t/ G/ T3 i
接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。 . ?0 b" i5 V" }# o4 }

2 Z% Q. A/ U8 {
3.png
9 D0 L( O( ], a! I) Y. G
图片来源:作者提供
: {% r% R" S5 a6 H
3.术后放疗
+ ?4 N. H5 Q, s8 Y) M9 i化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。
7 q8 x0 ~, f* u4 c8 |& Q- X, ]: I# g7 w7 k6 ]$ f
为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。
' P& Z  ~, x0 w$ s! _
  i. ^; |' i9 ^) S3 ^7 j返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。  Y1 U6 Z6 Y6 {- k/ Z' r* ]% a' l" |
" L/ z' V. c6 j/ ~9 a0 G4 g" @
5
中医辅助调养身体

  {7 U3 c7 B. G1 r3 {' n时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。4 `2 {7 S8 ~2 {7 F6 e9 |( \

, g0 [$ F  z/ v) F* V! F) n刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。
! Q3 e4 @5 o2 l* j* H: \! g5 o
+ W. w& ~, k0 S0 `就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。 / h! j; F* b) M% Q! e5 J

% w' {4 I) Q5 [% ~0 [; k6 r+ M' r6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。. N- h* ?# o: q  B

0 o" g! `% E& }( _* ^2 `为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。& u' o/ [8 M! ]3 x! K6 b
$ R  ~, L: t6 e1 Y1 ]( V
4.png

) O' Q0 ?- T1 z+ i3 L3 \
图片来源:作者提供
6 R" U  G3 M& M9 \# r, ?* c
宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。 + h7 A, L* L% x: A5 ^( N% w. f  z2 d
. d# N1 c9 Q8 F$ \% b% U& [2 T
在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。3 t/ G  J) y$ q) v4 c2 o9 i. B
- |- S3 g( }) N! b( h0 j; _' y! S2 }! F
怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。 ' J4 Y9 n# z$ k& d) P- Y: t5 J+ ~7 S
  |6 D; J4 ~) \3 n+ W# p
隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。! ^/ {, g% j2 S1 a
# z) u8 v3 q' ?+ t0 |4 G  v
6
复查发现多发脑转移瘤

' P0 [: M/ y7 E10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。1 [( S  Y) t! |( U" N: }& u
9 Q9 o" u, I4 o4 [8 D
我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。 : F, R1 [5 g2 A' D8 j
/ A1 u. @( h" B& r5 W- L
奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。
! x8 e6 Q5 V& A
( B' s, t+ g' v( r: q8 }0 ~  u回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。+ D0 B0 d7 X% i8 W8 D

$ h* u8 h3 p& O# {3 \9 |% k1.靶向药疗效
" b7 @( e% e. B+ @) e4 {到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。
4 s8 G  A# \1 J4 t
- X( U" c" N% w6 i7 ~$ o6 k# W- F2. 靶向药副作用. C7 J! r+ W! c6 c
①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。
. t2 `- M) J0 y# T6 b②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。
: F3 W+ R- e/ R1 {4 J1 y③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。
. W/ }* N; u9 Z* c9 n8 {
7 E2 U/ D5 x6 k空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。
* Z+ t  F( W% `  I2 ^: k) i7 l0 R+ K# G8 R
老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护!
. |& b. U3 U  N! M5 J% C$ l6 s* Y% O8 K9 S
从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。
9 {1 M4 l5 ~6 `) v$ `* f/ h
1 t3 D. U; o0 n: I- W5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。 " b0 K: O8 T6 [

" `1 _. R+ o% M( ?
5.png
$ g7 H4 J; i: v3 n4 W7 _
图片来源:作者提供
8 P& p& x' P6 a# x5 u) M4 m2 Z- k+ K
总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!5 q3 e  L; f2 ~2 ]; b/ L" {4 S9 V

6 h4 s. v# `# i" _; M加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中一年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中一年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙

2 t1 \6 x1 _8 q+ m( G  W                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  初中一年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表