父肺腺癌脑转21突变tp53，凯美纳——培+卡铂——全脑放疗+射波刀
基本情况男性 有抽烟史 63岁 主要治疗在北京307医院。CEA数值敏感
19年4月确诊肺癌左锁骨颈窝转移脑转移，基因检测，21突变tp53，医生建议凯美纳。
凯美纳单药至19年年底，cea开始缓慢上升，医生让我们不要紧张，继续服药，把一线药的价值用到极限。 又继续服用到20年4月，出现病灶增大，作为新手家属的我们如惊弓之鸟，赶紧去了医院复查，疫情的原因没办法入京，在齐鲁医院做了穿刺，基因检测。显示没有新的突变。拿着齐鲁的检查数据到307给刘晓晴教授看了后，出的双倍凯美纳方案。
双倍凯美纳使我爸病灶缩小到最小状态，锁骨病灶消失，整个人状态都特别好。
20年10月底进展，来307血液基因检测无790突变，医生建议化疗，被我拒绝了，想尝试9291。
这是后悔一生的决定。
9291黑盒无效导致爆发性进展。
症状表现为呕吐、浑身无力，不能下床。开始以为是胃部问题，做了C14和全麻胃镜，没有问题，县医院束手无策。买了正版泰瑞沙依旧无效，不敢听网友建议双倍泰瑞沙，人状态太差了，头疼欲裂，腿疼，呕吐，瘦了很多。
20年12月中旬赶紧转来北京307，cea五千九百多，肺部病灶进展到5厘米，确定是爆发性进展。
开始培美曲塞+卡铂化疗，脑部进展严重，我爸右眼开始复视，对眼。放射科会诊方案是全脑放疗。跟放疗医生商量想做Tomo，医生建议尽快，因为我脑部转移灶太接近脑干了。
托人找301和空总，301需要排队俩星期，空总放疗主任看完片子说没有治疗的必要，人财两空，赶紧回家好吃好喝伺候着，吃点中药，也就五六周的事。
2011年的时候我陪我爸在301给我奶看病，医生也这样拒绝我爸的，我爸从医生诊室走出来的样子，像踩在棉花上一样，看起来特心疼。十年后，一切重演，我不知道怎么从放射科大楼走出来的，每当崩溃的时候，都在安慰自己不是独生子女，我有哥哥弟弟可以相互鼓励抱团取暖，这也是爸爸妈妈给我们留下的最珍贵的礼物。
擦干眼泪，继续307。
307放射科很快做了方案，全脑放疗+海马保护20次。并在元旦放假前做了第1次。我爸当时很着急，元旦前能做上治疗给了心里很大的安慰。
1月28日全脑放疗结束，期间眼睛斜视有了很大好转，腿疼也得到了缓解。因为腿部有血栓，怕引起肺栓塞几十天没敢下床，腿部肌肉萎缩的厉害。刘晓晴教授还给上了一级护理。
我爸的主治医生李医生建议我去专业的机构咨询血栓的问题。去了阜外，阜外大夫告诉，血栓形成的前两周比较危险，脚没肿，D2聚体没有持续升高是可以走路的。并叮嘱不要怪肿瘤医生。是个特别善良的医生。
我爸开始努力的练习走路了，迈出第一步的时候天旋地转的感觉，但他每天都坚持，自己在家里扶着墙走路。
全脑放疗复查结果不错，就左脑室和脑干还有两个小病灶，医生建议射波刀消除。3月17号做了射波刀。
4月12号来307第五次化疗，复查数据都很好，CEA下降，肺部稳定，锁骨转移灶缩小，脑转稳定缩小。
体感是腿部酸痛，颈椎痛腰痛，四肢麻木， 手抖。但原来的胸部牵扯痛和腹部疼痛缓解。
我爸一直坚信自己受了这么多苦，肯定能恢复好，想着化疗结束身体恢复好，可以开车接送他心爱的孙女上下学，他的小孙子马上要上幼儿园了，他也想接送。
出院后到家，我妈每天都坚持扶着我爸练习走路，可是状态一天比一天差，24号的时候突然出现语言障碍，开始说我们听不懂的话，感觉他自己脑子是清楚的，就是不能控制语言，大体意思是不想让我妈告诉我，怕我担心，有点类似喝大了。大概过了半小时缓解了。开始服用甲钴胺。
29号的时候练习走路瘫软在地上了，开始不能下床了。
30号晚上想小便，不忍心叫醒我妈，自己撑着起来，最后尿壶没拿稳撒了一床，很沮丧，开始怀疑自己是不是好不了了。
29日去天坛看神经内科，遇到的医生非常没有医德，着急下班，告诉我挂错科室了，应该挂肿瘤科和神经外科，还说天坛神经内科不看转移瘤，我说我来之前做功课了，可以看的，才很敷衍的扫了一眼片子说得做肌电图，片子啥也看不出来。不过肌电图别在他们医院做，排到7月份了，去别的医院做吧。然后就被赶出来了。
还是非常庆幸我爸的主治医生都非常好，非常感谢307的医生，肺肿内科刘晓晴主任，主治医生李璟琳，放射科的张军舰医生。苦涩的求医路上给了很多安慰。
现在不知道下一步路该怎么走，不确定是进展还是神经损伤。因为化疗药有神经毒性，全脑放疗肯定也会有神经损伤，但我感觉找医生问不出结果。哪怕这个结果我们是可以接受的，毕竟保命最重要不是吗？
最近在论坛和老马公众号研究靶向药，想试804和3759，不知道我爸这种情况可不可以。
求告诉～跪谢！
具体治疗经过会整理发上来，这些是脑子记得大概治疗经过，可能不精确。
怎么编辑主贴？ 上述有误，化疗方案是培美+卡铂+特罗凯，我爸D2聚体高，没法上贝伐 赶紧穿刺实体组织基因检测，同时9291联合184 50mg试一试，就是搏一搏了 地狱老师 发表于 2021-05-02 14:45
赶紧穿刺实体组织基因检测，同时9291联合184 50mg试一试，就是搏一搏了
现在身体状况恐怕经不起再次穿刺了，我看帖子，我们这种情况比较适合804，我备了804和3759，能试一下吗 地狱老师 发表于 2021-05-02 14:45
赶紧穿刺实体组织基因检测，同时9291联合184 50mg试一试，就是搏一搏了
谢谢地狱老师，我们就是服用9291爆发性进展的，现在心有余悸 今天买了达克替尼，今天开始停特罗凯，希望有神效 刘美旺 发表于 2021-05-03 14:16
今天买了达克替尼，今天开始停特罗凯，希望有神效
达克替尼效果怎么样？ 郢书郢说 发表于 2021-05-06 16:19
达克替尼效果怎么样？
这几天就去查下CEA，看看效果 郢书郢说 发表于 2021-05-06 16:19
达克替尼效果怎么样？
刚开始吃 现在瘫痪在家 到第七天想办法去查个CEA