肺腺癌1年，858+TP53突变
本帖最后由 晨曦姐姐 于 2022-7-29 13:10 编辑我妈妈是2021年1月23日胸口有点闷，检查发现胸水，及骶尾部骨质破坏，1月24做了PET，1月25住呼吸科做气管镜取主要病灶及周围淋巴结活检，年前结果出来，基因是858及TP53突变，考虑目前指南认为奥西替尼初始治疗生存期更长，所以直接上了奥西替尼，骨转用唑来膦酸。
但是目前我的呼吸科医生跟我讲，TP53突变预后不佳（丰度33%），并且858突变丰度不高（9.71%）。我拿不准是让她一直吃奥西替尼，还是找别的呼吸科医生，中间穿插化疗。
3.15入院复查左侧胸腔大量胸水，穿刺引流。CEA从上次39.82，下降至14.06，但是CA125从17.1上升至39.5。因为肺被压缩，看不到肿块变化，引流后再次做胸部CT，结果未出，明天补。目前医生给的方案是保留奥西替尼并加用化疗（培美卡铂贝伐）
2021-3-26停奥西替尼，胸腔灌注贝伐
3-29 拔胸引管
3-30第一次化疗，培美➕卡铂
此次住院化疗前 CEA14.06，CA125 39.5，胸部CT示肿瘤大小1.8*1.7cm
4-5 开始奥西替尼
4.-21白细胞低，新瑞白，CEA6.96，CA12525.6
4月份自觉胸水再次增加，但是不影响睡眠呼吸，有腹胀。出现面部皮疹，口腔粘膜炎，甲沟炎（红霉素➕头孢）
5-1再次入院
5-2停奥西替尼
5-3第二次化疗，培美➕卡铂
此次住院化疗前CAE7.7，CA125 24.5，B超示左侧少量胸腔积液。
5-9开始达克替尼30mg qd
再次出现口腔粘膜破损，用了SM33，效果好。5-3号后背左侧腰部痛，轻微，间断，4号左右起红色皮疹，量少，一开始以为化疗导致的皮损，外用抗生素，效果不佳，且继续发展。8号夜里因疼痛难以入睡，口服日夜百服宁缓解，按摩可减轻疼痛，但是触摸皮肤感到不适。9号发现红色皮疹扩大，并出现疱疹，妈妈描述其疼痛性质像头痛，感觉像带状疱疹，咨询疼痛科朋友，确实像带状疱疹（主要症状是皮疹沿神经分布，绝大部分是单侧分布，不超过人体中线，先痛后出诊，范围不超过三个神经阶段），口服伐昔洛韦，甲钴胺，外用抗病毒软膏，止痛用曲马多加普瑞巴林。
因为肿瘤患者本身免疫力低，加上化疗所致白细胞下降，会出现带状疱疹，而且开始的时候容易误认为肿瘤性痛或者普通皮损。
在5月份因为带状疱疹停用靶向药
5.22第三次入院化疗，复查胸部CT左肺实性病灶变大了一点。但是颈部腋下及腹股沟淋巴结缩小。继续培美➕卡铂。
主治医生不让我换达克替尼，让我继续奥西。
6.28 第四次入院化疗培美➕卡铂，未做影像检查。出院打了一针长效升白，出院后十天一直出虚汗，不能吹空调，不能吹电风扇，初期反复地热。
7.8高烧寒战去急诊，白细胞2.5左右，中性粒85%，复达欣➕可乐必妥抗感染，其它营养支持，连用3天以后体温正常。
整个7月份人都很虚弱，8月份恢复日常生活，可以买菜散步，但是人依然容易出虚汗。
6月下旬及7月份主诉一过性头晕，8月头晕频繁，有一次差点晕倒，怀疑脑转，8月14做了头颅增强MR，没有明显病变，但是我感觉像是脑转初期症状，8月14号晚上在奥西80mg基础上加了15mg达克替尼，15号说头晕减少，16号，17号基本没有头晕，出现轻微腹痛腹泻。
下一步打算把达克替尼加量到30mg，奥西替尼减量到40mg，不知道是否可行。
从2021.8月到2022.1口服达克替尼30mg qd
1.24复查胸部增强CT显示肿瘤17*8mm较前缩小（17*17）。头颅核磁无异常。CEA5.3，较10月份升高（3.4）。
主要问题是皮疹，躯干瘙痒严重，湿疹样改变，皮肤科就诊，前后使用过氯雷他定，酮替芬，皿治林，奥洛他定，外用过艾洛松。除了奥洛他定（阿洛刻）有效果外，其它药物效果不明显。外用尿素软膏（恒玉佳）也比艾洛松效果好。现在瘙痒已经比之前有缓解，目前主要是尿素软膏外用，偶尔吃奥洛他定。
体力活动可，味觉改变，食欲不佳，每天额外2个炖蛋+安素补充能量，体重保持63kg以上。
从2022年2月到7月，病情变化较快。
3月份适逢上海疫情大爆发，妈妈没有到上海复查，我也没有回老家，爸爸带着妈妈在老家做了全身评估，胸部CT稳定，头颅增强MR未见异常，血肿瘤指标变化不大，但是头晕症状加重，后来妈妈才告诉我当时走路已经无法走直线（东斜一下，西斜一下）。
我感觉症状很像脑膜转移，拜托影像科朋友再仔细读片，还是没有看出脑膜转移灶，但是考虑到假阴性可能，及妈妈开始出现头痛，耳聋，吐字不清症状，为了增强靶向药的入脑作用（后来证明是错误的决策）把每日30mg达克替尼换成160mg奥西替尼。在4月初住院，在靶向药基础上+贝伐300mg，4月上旬头痛有所好转。
5月初妈妈又出现强烈头痛（她自己描述是撕裂样），吃不下饭，轻微呕吐，再次入院治疗。治疗方案：160mg奥西+300mg贝伐+甘露醇+止痛及其它辅助用药。（此时CEA 25。）
其中用药有几点体会：1）止痛药物医院开的是弱阿片类，对我妈效果不佳，并且会让她恶心，我让家里人给她换成了乐瑞卡即普瑞巴林，效果较好。2）甘露醇并不适用于所有怀疑颅内转移的头痛患者，我妈应该属于颅内压不高的脑膜转移，甘露醇用上去几乎没有任何改善。我妈反复头颅增强核磁都没有发现明确病灶，我请求医生帮忙腰穿送检肿瘤细胞，但是也是阴性，并且颅内压不高。3）我请求医生做鞘内注射化疗药物，但是因为当地医生没有做过这种治疗，还是拒绝了，不过医生态度很好，给我妈妈做了一些预处理，开始每天服用400ug叶酸。4）针对呕吐，医院用的是昂丹司琼，效果不佳，我改为阿瑞匹坦，效果好。5）明显食欲不振，用了甲地孕酮，为了增强效果，第一天4粒，第二天3粒，第三天2粒，后续每天一粒，稍有改善，但是在脑膜转移根本问题没有解决的情况下，这种改善不起明显作用。在此时间我从香港购买阿那莫林，以备后用。6）4月份停达克替尼，换成160mg奥西，奢望会有更好的效果，这其实是一种盲目的不顾个人实际情况的做法，是后续情况恶化的原因之一。现在回想，那个时候应该是把达克加到45mg。（我妈从第一次查出肺癌就上了奥西，吃的第一个月情况就没好转，胸水从少量变大量，那个时候就应该明确奥西对我妈并不适用。而且奥西对我家血液学毒性挺大，只要吃奥西白细胞就低。）
此次住院持续10天，整体状况可以说是直转急下，妈妈每天几乎不进食，只能喝汤汤水水，又无静脉营养，消瘦很快。（7月28号复查的时候和主任医生聊天，她说：你妈妈那个时候真是快不行了，什么都吃不下去。）
5月23号妈妈出院，5月25号我结束隔离回到家里，当时她几乎听不到讲话，我到进家门的时候，她也没有力气从床上爬起来。当天肌注维B121g，下午鞘注15mg培美+5mg地米，并停用奥西，无明显不良反应，随后有几天嗜睡，但是头痛，头晕症状基本消失，但进食仍少，额外补充安素/瑞代，及静脉氨基酸、葡萄糖、电解质。
随着鞘注见效，人很快恢复起来，只在最初几天有恶心，对症用药就好（司琼类完全比不上阿瑞匹坦）。
后续在5月29，6月13，7月6号分别鞘注20mg，25mg，25mg培美，并彻底停用奥西改为达克替尼，CEA逐渐下降，6月份是16，7月28号检查是9。并且阿那莫林收到了，刚开始连续吃了一周，食欲改善很明显，后续就间断吃，效果挺好的。
虽然目前她走路不灵活，听力也没有完全恢复，但是现在她可以自己洗澡，做饭，扫地拖地，每天吃完晚饭牵着她绕着小区散步，聊天也不用大喊大叫啦。
当作是阶段性胜利。
上海好医院多了，自己不懂，就听医生的，至于tp53，就随他去吧，好多人有tp53突变，晚期靶向也活了很多年，先把靶向药用好 ，注意处理好骨转针的副作用才是你真正要关心的。 蛐蛐 发表于 2021-02-23 21:05
上海好医院多了，自己不懂，就听医生的，至于tp53，就随他去吧，好多人有tp53突变，晚期靶向也活了很多年，先把靶向药用好 ，注意处理好骨转针的副作用才是你真正要关心的。
我妈妈本来就是四环素牙，这个下颌骨坏死怎么预防呢 这个医生说的对，有可能会出现因为丰度过低或者是现在分辨不清的TP53造成了耐药时间偏短。个人理解，像你家这个突变还是达克替尼，最差也可以选择厄洛替尼作为药物更好一些，一线三代药物，尤其这个突变不太推荐。 地狱先生 发表于 2021-02-24 00:14
这个医生说的对，有可能会出现因为丰度过低或者是现在分辨不清的TP53造成了耐药时间偏短。个人理解，像你家这个突变还是达克替尼，最差也可以选择厄洛替尼作为药物更好一些，一线三代药物，尤其这个突变不太推荐。
谢谢您回复，目前已经再吃奥西替尼10天，是不是先至少把一个月吃完，复查看看效果，再换靶向比较合适呢 霞霞 发表于 2021-02-24 07:28
多问几个医生吧，不行网上挂号咨询
谢谢您的建议，我再问不同的医生 地狱先生 发表于 2021-02-24 00:14
这个医生说的对，有可能会出现因为丰度过低或者是现在分辨不清的TP53造成了耐药时间偏短。个人理解，像你家这个突变还是达克替尼，最差也可以选择厄洛替尼作为药物更好一些，一线三代药物，尤其这个突变不太推荐。
老师我在忠粉的道路上逐渐变成脑残粉了，与爱共舞论坛就是因为有了你们这些专业又热心的病友支持，大家才能更有信心的去与病魔作斗争https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png 加油，在大城市比我们小地方占优势的多，多听多问，因为我们家属刚刚得病自己又不是医疗系统的，如果专业知识不够，个人建议联合好大夫挂其他地区专家号总结最优方案，目前我们家的情况是肺腺癌3a期egrfq19突变，术后一个月开始单药奥希替尼 加油加油，棒棒的
页:
[1]
2