紫衣 发表于 2021-1-26 01:45:35

有在武汉做鞘注的病友吗？

妈妈58岁，2020年9月确诊肺肿瘤，10月手术；术后病理为3A期，中低分化肺腺癌。基因检测为EGFR21(17.5％)外显子突变，TP53(36.8)突变，ROS1(56.1％非热点突变)。

术前头痛原因一直未查出，出院后头痛加剧开始用双氯芬酸钠止痛。一个星期后止痛药开始无效并且眼睛出现复视、呕吐、颈部强直、头部爆炸似剧痛、双腿也开始无力。经村医指点去了专门的脑科医院，医生问了病情后做了脑部增强核磁，诊断结果出来后医生看了只说了回去提高生活质量，不用折腾了。回家两天后妈妈开始无法行走、频繁呕吐、头痛更加剧烈开始使用吗啡镇痛。从这里开始，我也找到了与爱共舞。

去了主治医那里说明情况，医生开了凯美纳。吃了一星期无效后果断换了9291，每天(11月12开始)一颗(100毫克)，一星期后仍不见好转，后在群里咨询了明月老师用药方法，持续到现在是9291每天160毫克，复视、呕吐、头痛、颈项强直这些都好了。

接下来想做鞘注，只听说武汉同济可以做。有在同济或者其他医院做过鞘注的病友麻烦指点一下。



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图为妈妈的基因检测报告；吃9291前、吃9291后脑部增强核磁报告

LTT 发表于 2021-1-31 22:54:58

从两次脑部MRI来看，吃9291之后脑转移病灶都消失了吗

紫衣 发表于 2021-2-2 07:06:00

LTT 发表于 2021-01-31 22:54
从两次脑部MRI来看，吃9291之后脑转移病灶都消失了吗

是的

confident004 发表于 2021-2-2 07:38:16

像脑膜转 如果靶向药好使，肯定优先靶向药，鞘注只知道找哈尔滨信涛医生。需要尽快做了

世华 发表于 2021-2-2 08:08:53

你家9291两粒多久见效的？我母亲也脑膜转移，昨天第一次使用双倍剂量9291

紫衣 发表于 2021-2-2 10:16:41

世华 发表于 2021-02-02 08:08
你家9291两粒多久见效的？我母亲也脑膜转移，昨天第一次使用双倍剂量9291

一个星期

豪豪妈妈 发表于 2021-6-15 09:59:21

我们也在武汉 办的重症在协和 去过同济协和 都有鞘注 但是医院都不怎么愿意收留脑膜转的病人 床位周转期长（估计也不太挣钱） 最近想去郑州做鞘注 离得近点 信主任哈尔滨太远了
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