Chris Battle的日记2013.2.12-希望，和冷麦片的快乐（服用Cabo（XL184）后）
本帖最后由 做凡人 于 2013-2-13 23:58 编辑前情介绍，Chris Battle三四年前患了肾癌，扩散到肺，几年来一直参加各种临床试验，试了无数的药，包括索坦阿西白介素之类的，效果都不太好，一月都报病危了，然后试了Cabo（XL184），效果很不错，病灶全面缩小。他一直记录自己的病情，诙谐幽默，给人鼓励，我简单翻译过来，打算给爸爸看，也贴到这里，希望大家都能感受到他的坚强，一起努力。
2013年2月13日 希望，和冷麦片的快乐
上周早些的一个无聊的早上，我走进小房间，看见我的茶壶冰冷的坐在桌上。我找寻着本该从喷口冒出的蒸汽，但除了早晨冷冷的空气一点热气的痕迹都没有。透过窗子我可以看见天空还是陈旧的钢铁色。地面上还有残存的下雪的痕迹。我在黑暗中打开灯，突然意识到也没有鸡蛋的味道，炉子里也没有烤着的点心，跟不要提肉桂卷了。肯定有什么事情出了问题，而且是大问题，严重的大问题。Cabo给我带来了什么见鬼的副作用？神经错乱？幻觉？见鬼了我的报纸都哪去了？恐慌。。。
所以我做了在这种情况下任何一个成熟的男人都会做的事，打电话给我妈妈。
没有茶，没有温暖，我坐在冰冷的椅子上，贴着更冷的电话听筒，裹着毯子耐心的听我妈妈讲了一两分钟她早上去打网球的事。她昨天刚刚回到萨凡纳的家里，在此之前他已经在我们这里待了好几个月，照顾我的家我的孩子，当然还有我，那时我正受着癌症痛苦的折磨。她回到南部还不到一天，她没有因为离开他的孩子这么远而伤心，反倒是花了整个早上跟朋友们在阳光下把一个黄色的毛绒小球打来打去。她还跟我说，她那边的温度都有七十度了。这也太过分了，她莫非完全没有感觉到么？
“妈妈”，我打断她，“我今天早上得自己做早饭吃了。”
我妈妈是秋天快结束的时候来的，那时候我的健康状况正在恶化。如果不是已经有个施以帮助的神明（施洗者圣约翰？），我恨不得把她的名字填上去。每次家里或者朋友中有人生病，她就回去帮助他们。从我被诊断生病开始，她就一直陪着我，我在杜克每次接受高剂量白介素2的时候她在，我在NIH接受高剂量白介素15的时候他也在，而且一次会在我们家待上好几个星期。这些个星期看起来更久一些，因为从冬天开始我的健康状况就恶化了。尤其是我一月份住院以后，事情看起来很不妙，我爸爸也过来了。
爸爸请假过来才三周就准备回去了。本来他打算待更久的，无论是我的健康状况是进一步恶化还是慢慢的康复起来。可是令所有人都没想到的是，我的状况再在吃了Cabo之后一个星期就令人吃惊的反转了。既然这样，我想爸爸应该不会介意因为这个给他带来的不便。
一个月前，我们还在怀疑是不是我能活着撑过这个月。在医院被各种仪器捆绑着，我听着Hammers医生建议做一下紧急的化疗好多给我点时间能等到Cabo。其实考虑到我之前试各种疗法的运气，就算是Cabo我们也不敢报太大的希望。可是今天我已经可以自由的自己在家里干这干那，努力回复以前的状态。一个月前就算只是上楼梯都能让我耗尽力气而不得不停下来喘息，有时候还要氧气机。今天我已经整天在房子里跑上跑下了。我好久没开车了，事实上，Dena（我的老婆）偷了我的车，留了小型货车给我，是的，如果面对死亡还不够，小型货车怎么样？昨天，我梳洗打扮好开到附近的咖啡厅，开着我的小型货车。。不过我们在进步，今天我跟一个朋友出去吃了好久的午饭，我不再需要氧气机了，我可以整夜的睡觉了，而且我整天都很有精神。当我大口呼吸的时候也不觉得肺那么难受了。我可以不被咳嗽打扰的跟别人交流了。我不再每天早上呕吐了。我的体重也不再减轻了；事实上，从一月开始我长了差不多十磅。我不会装作我现在非常的健康，事实上还不够，但是我能感觉到自己每周都在平稳的好转。
这也就是说，因为我可以照料好自己，我爸妈可以回家了。一个月前，没有人能想到这些。这其中的转折是巨大的，可以说是奇迹。你们的祷告都奏效了。
Cabo应该是个毒性很高的药，可是对于副作用我应付的很好。有一阵子我很疲劳，不过等身体慢慢耐受了就好多了。早上刚醒的时候会有比较严重的恶心，不过Zofran和Compazine都很有效，所以过了一会也就好了。有时候会有些头疼，还有些手足综合征，跟吃索坦和阿西替尼时候差不多。总体来说，副作用不算太大。
我一个月后才会做CT，所以现在我还不知道肺部的病灶是不是进一步缩小了。可是我的身体感觉到很大的不同。这不是主观的。一月到现在的变化时毫无争议的。真正的问题是，这个药到底效果有多大，肿瘤进一步缩小了么？缩小了多少？另外，这个药能持续有效多久？
好久以来我头一次有点焦虑CT检查。之前我因为每次CT的结果都让人失望，已经不再去关心它了，现在我又开始担心。下一次检查会不会确认我自己的感觉？会不会显示药物持续显效了？我都好久没担心这些了，可是有这个机会担心让我感觉很不错。这意味着还有希望在，而在一个月前，希望是很渺茫的。现在，希望到处都在。这提醒我，永远不要放弃，不要失去信念。
我不知道这种暂时的恢复能够持续多久，不过，我决定在这期间好好地拥抱这样崭新的人生，即便这意味着我要自己做早饭了。早上好啊，冰冷的麦片！
没下文了吗
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