用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依
本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑很遗憾。我知道这个论坛时间不长，我的09,10两年时间都在医院里度过的：肝癌切除手术，肝移植，3次介入，两次伽马刀，两次肺部感染，两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝，我来了。
我的简况：
九一年八月患乙肝，后转为慢活肝。
一,和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的：吃过乌鸡白凤丸，大把大把的吃过蛇药，（一小玻璃瓶十片，一天30片）。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。（我一直认为是药物性肝损伤的症状，）多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗！一天3次一次3支！中药更是不知吃了多少！
二， 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
三， 零九年2月25日在上海手术切除。
四， 一个月后复查，复发了，又是两个！手术后仅一个月呀！！！
五， 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
六， 一零年四月肝移植，自己认为肝移植很成功，没有过排斥胆管等麻烦，九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节，是肿瘤还是肺炎后的钙化点，医生要时间来验证。
七，十一月十七日确认已经肺转移（多发）。开始吃d。没完没了的腹泻，严重的手足口反映，在绒花等朋友的指导下，几乎所有的止泻药都吃过，都没有可靠的效果，每天最多10次，少也有3次。移植前体重60公斤，后40公斤，到现在还是40公斤，都是拜这该死的腹泻所赐。
八，吃d已六个多月了，感谢d，没有他我极可能不在了，绒花说过，d的副作用和生命比起来太小了！这六个多月来因副作用，停过药，减过量。但还是坚持下来了。
九，随着时间的推移我越来越不安，耐药的致命打击会随时来临，毒副作用越来越小了，几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
肺部多发转移瘤已快有4公分了，医生要我做伽马刀，5月19日开始做的，做了10次。
以前的事就不去说它了，现将我的治疗介绍如下， 6月8日，今天开始吃索坦，一天一次，一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的，6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说！才知道还有其他靶向药，才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我，最多一天10次，拉的我睁眼睛的力气都没有，手足反应严重时，生活完全不能自理，但愿索坦要比多吉美好点。
化验数据：
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板总蛋白白蛋白谷 丙 谷草碱性磷酸谷胺洗转肽总胆直胆 afp
100915日早0.5晚1.05.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
10.21日早0.5晚1.05.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.310 10.02
11.18日早1.0晚0.55.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
3月10日早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.17.1 155.3
5月12日早1.5晚1.02.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.15.6 116.5
6月2 日早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
我不知道什么数据更有意义，如需要请告诉。
6.17日， 都很好，很纠结，索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
6.16日， 还是没什么副作用，怎么回事？
6.15日， 还是没什么感觉，皮肤还是有点痒。心里有点不安，意料中的腹泻一直没有来，怎么回事？
6.14日， 今天皮肤有点痒，不知和吃索坦有无关联，腹泻还没出现，不知怎么回事。
6.13日 ，怎么回事？就像没吃一样！暂时什么副作用都没有。
6月12日，没什么特别的感觉，胃口还是挺好，化验报告明天拿。
6月11日，没什么特别的感觉，胃口还是挺好。今天化验了，明天拿报告。
6月10日，没什么感觉，胃口挺好。
6月9日，今天没什么感觉，胃口还好。
回复 单行道 的帖子
我先回答一下吧。
多吉美不要吃，换索坦了，原因是多吉美吃久了。
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
如果是做伽马刀，就暂时不要吃多吉美或者索坦，看血象，比如血小板高于50，白细胞高于3以上，可以吃靶向药。 是啊，30年是也很有经验的。加油吧！ 单行道 发表于 2011-5-23 07:53 static/image/common/back.gif
憨叔你好，我将开个帖，将我的情况告诉您，请您帮忙，当务之急的是我在住院做伽马刀：是继续吃多吉美还是做 ...
你连用伽玛刀做什么地方也没说，是肝的肿瘤还是肺的？
如果是肺的，没必要急着做，它不影响你的呼吸，做掉它而没全身控制，它很快又会再长出来。
如果是做肝上肿瘤，倒有点意义，因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫，做掉它可以大幅度降癌负荷。
你连AFP都没有，是不敏感还是忽略了？如果不是不敏感，又不检，那就可惜了，你缺乏一个很好的判断病情的工具。
为什么吃多吉美还是进展？一个可能是从来没效果，也有一个可能是曾经有效果但后来没效果，究竟曾经有没有效果，你没AFP，就不知道了。
现在能干的，就是检查AFP，然后从医院逃跑，回家吃足量索坦。 本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
回复 憨豆精神 的帖子
憨叔说的好，我重开个贴，说详细点，再附上化验数据，这个贴是随意了些，主要是有些着急，谢谢憨叔，谢谢30年 单行道你终于冒泡啦！
才看到你的帖，先抓紧换成索坦，一个月后监控AFP。如能控制住最好，暂不动病灶。 绒花你太不厚道了，这么好的地方你一直不告诉我，我是瞎打误撞摸来的，你要是早领我来，我的新药知识会这么贫乏吗，我开了个新贴，把我这个贴删了吧。
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动，你的贴我不知看了多少遍，憨叔的贴我总是看的头昏，可能是药名太多，看不懂的原因吧 回复 单行道 的帖子
无论在哪你都一直潜水深藏不漏，我又如何能将你赶出水面?
昨天给你发了站短会收吗？ 回复 雪绒花 的帖子
我已回短信请教了，这正是我急需的。 回复 再活30年 的帖子
我更新了我的贴子，麻烦帮看一下。