小曲 发表于 2020-7-15 14:09:09

乘风破浪的姐姐

采访撰写:包大包
距离迈入2019年只有十天,晶晶(化名)所在的银行即将提拔一位新的部门经理。风声不胫而走,晶晶所在的部门一片繁忙,空气中隐隐有种喜气,大家走起路来似乎脚下都垫着风,对新提拔跃跃欲试。在这家银行中,以晶晶的资历和能力,她自认这个职位算是囊中之物,除此之外,十天过后,她即将迎来四十岁的生日。
人生在世,总背负着各式各样的身份。为人母、为人妻、为人女,大部分女性终其一生都在家庭和事业间彼此角力与拉扯。四十岁,对于女人来说,在这个社会面临诸多不平,特别是像晶晶这样,全心工作至今未婚的女性。
如果不是体检报告上的出生日期,晶晶恐怕都忘了自己的年龄。身份缺失的晶晶早已习惯旁人的指点,她顺手打开工位上每年例行的体检报告,发现这次体检结果有了异样:胸片提示存在阴影,建议进一步检查。她没多想,顺手将报告扔进了抽屉,临近年底,各种结算工作迫在眉梢,她无暇顾及这些干扰。
人往往习惯以心存侥幸自我开解,「不过是个阴影而已,大概率就是个普通结节吧。」

40岁的意外「礼物」
2019年一月,深圳逐渐开始出现空城的前兆,外来务工的人员纷纷踏上返乡的路途。晶晶盘算着,70岁的双亲自打十几年前返乡过春节后,就被晶晶劝在家中,不忍父母再踏上奔波的日子,照顾几亩自家农地,倒也乐得清闲。独自在深圳漂泊的二十年,她虽早已改了乡音,却戒不掉乡愁,更依恋与父母聚少离多的时刻。
意外的是,晶晶的升职落空了,在姐姐的反复催促下,她才不情不愿地去中医院检查,医生告知她去人民医院治疗,虽未进一步说明,但晶晶的直觉嗅到了一丝不安。
很快,她在深圳市人民医院呼吸内科治疗,不到半天时间,转诊胸外科住院。胸部CT平扫显示: 右下肺可见一不规整高密度肿块影,呈分叶状,大小36*22mm;PET-CT提示右肺中叶、肺门、纵隔、锁骨上淋巴结转移病灶。
晶晶有些没明白,专业的术语将带她走向何处。此时还有三天就是除夕,是她为数不多可以尽情和家人相聚的时刻,她等不了穿刺的病理结果,匆匆办理出院,转身消失在了返乡的人潮中。
大年初三,劈里啪啦的鞭炮迎着走街串巷的拜年声将晶晶从睡梦中拉醒,叫醒她的还有来自深圳市人民医院胸外科黄同海主任的电话。


「晶晶,过年好。你的病理结果出来了…」右肺肿块,见有腺癌组织浸润,免疫组化结果符合肺浸润性腺癌。临床诊断:右肺下叶浸润性腺癌(T4N3M0,IIIC期),且有多处转移灶,不符合手术标准。
癌症…!原本去检查只是为了搪塞姐姐的催促,未曾想竟然得到了天大的意外。
晶晶凡事向来习惯了自己扛。在意识到青春不再时,她也曾尝试着和年轻人熬夜,但人家通个宵,回家睡三小时就满血复活,她通宵之后三天都半死不活。所以她坦然接受岁月,接受皱纹,接受精力有限,可这次的癌症,她无法接受,手术无望,这应该等同于对她宣判死刑了吧。
晶晶第一次像个孩童般躲在被子里大哭,还好窗外的鞭炮声足够大,让她可以暂时不管不顾地释放片刻。理想与现实碰撞的惨烈和悲壮感将她击垮,此刻,她无人倾诉,而下一刻,命运又将何去何从?
钻石突变,长期生存有望
接下来的几天,晶晶似乎变了一个人,疲于言谈,困在房内,连往日最喜爱的母亲拿手菜也提不起兴趣。家人注意到了她的反常,以为是升职失败的短暂打击,抑或是哪个亲戚又碎嘴对她的独身指手画脚,殊不知晶晶正在命运的谷底,清算自己的身后之事,连抬头仰望的力气都消失殆尽。
按照网上的检索信息,她得知肺癌是癌中之王,会从一开始的无异常,逐渐演变为多个器官转移、出现腹水、骨转移、全身器官的衰竭,更要命的还有每晚撕咬全身上下每个细胞的癌痛……
「时日无多」晶晶的脑海里只剩下这四个空洞大字。

她决定,除了姐姐以外,向所有人保守这个秘密,包括自己的父母。
众所周知,癌症的治疗是需要高昂的费用为基础,很多病人往往是钱没了,命就没了。想来也是命运的捉弄,平日里自己的工作和人民币关系最为紧密,每天过手和清算的钞票数不胜数。可笑的是,清算了自己所有的存款,晶晶发现自己都能直观地算出能支撑多少次化疗费用了。对于癌症治疗来说,金钱永远没有足够一说。
黄同海主任每隔几天就联络晶晶,感知晶晶似乎已经放弃活下去的希望,他焦急地催促基因检测报告尽快出来,鼓励晶晶不要放弃。
刚过元宵节,基因检测报告终于等到了,EML4-ALK基因重排,可以使用靶向药克唑替尼。在姐姐的陪同下,晶晶重新回到了医院,与黄主任展开了许久的交流,黄主任普及了许多知识,暂缓了晶晶的焦虑,而ALK作为钻石突变,只要积极配合治疗,争取将癌症转化为慢病管理,就能够与癌对抗,重燃希望。姐姐比起晶晶更快转换了思想,建立了信心,他们鼓励着晶晶,休向命运论公道,要重塑信念。
如果病人都把自己封闭在一座孤岛里,除了波涛在风里起伏,除了候鸟在苍穹盘旋,没有人会来爱你,你也无法爱别人,这样的生命,或许还有尊严,但未免过于凄凉。只要不放弃,就还能寻找希望,逃离孤岛。

临床治愈 重新出发
为了更好的治疗,在姐姐的建议下晶晶辞去工作,成为了「全职病人」,按照医嘱每日服用克唑替尼,用药三个月时间,一开始肠胃不耐受,常吃了药就吐,接着舌头也渐渐失去味觉,双腿水肿严重,无法行走,对克唑替尼的不耐受使晶晶的生活质量每况愈下,每日在家的不适感也让晶晶脱离了正常的社交生活,没了工作,断了经济来源,一个病人的标签牢牢贴在身上,费劲重建的信心濒临瓦解,未来,似乎也越来越没了盼头。
5月的尾声,深圳的夏季已经来临。在焦灼中情绪起伏的晶晶,在黄同海主任医师的建议下,换用塞瑞替尼。可喜的是随之而来的副作用比较轻微,双腿水肿消失,仅有偶尔腹泻,耐受程度大大提高。三个月过后, CT复查,右肺下叶肿块奇迹般消失了。PET-CT提示右中肺、肺门、纵隔、锁骨上淋巴结转移病灶也消失不见了, 达到临床治愈标准。
终于,晶晶等来了好消息,等来了新希望!

换药后晶晶开始重回常人的生活,不仅没有手术,还达到了很好的效果!黄同海主任医生一路以来的帮助和开解,姐姐血肉相连的体贴和陪伴,都为晶晶重新出发牟足了干劲。在很多患者迷茫的抗癌路上,正是有了许多仁心但不滥觞、冷静但不冷血的医生,正是有了许多坚持但不刻板、细致但不苛刻的亲属,才构建了通向希冀的向阳之路。
与此同时,晶晶开启了人生的第一次创业,卖挂耳咖啡、咖啡机等,更加充满激情和动力,她将自己视为涅槃重生,不仅要对生活充满期待,还要活出自己的姿态。
紧接着的10月与12月复查,病灶较前大致相仿,塞瑞替尼持续有效!患病一年后,赶上国家医保和慈善援助药品,晶晶领取到了第一盒免费塞瑞替尼援助药品,并持续保持临床治愈状态,在减轻医疗负担的同时,她的事业也逐渐步入正轨。
回首这短暂的一年半时间,却好似将自己的半生重新回顾了一遍。这期间经历的波折与峰回路转,都将成为人生长河中浓墨重彩的记忆。曾经的晶晶如同巨大的鲸鱼浮游天上,万里无物,庞大又孤独,某个时刻,有人牵起了她的手,这人或是医生、或是家人、抑或是每一个给与她帮助的人,至此,她空旷世界有了回音,呼吸间,生机渐渐清新。
未来的路,晶晶说,她要抓紧每一秒的时间,陪父母去欣赏巍峨的雪山、去细嗅草原的清香,去轻抚温柔的晚风,去追赶触手可及的星光,去勇敢地乘风破浪!

黄同海主任医师:
主人公晶晶的基因突变为ALK突变,ALK突变在非小细胞肺癌中发生的概率仅为6%左右,因概率低,患者可以靠靶向药治疗取得长期生存的可能而被称为钻石突变。ALK阳性晚期NSCLC患者一线应用克唑替尼进展后,贯序二代ALK-TKI包括塞瑞替尼和阿来替尼,其中大部分患者应用塞瑞替尼,总患者的中位OS达到了89个月。目前,随着国家医保政策的不断更迭优化,包括塞瑞替尼在内的很多治疗用药陆续进入医保,同时塞瑞替尼还持续保留慈善援助药品项目,为患者提供了更多的新选择与切实的获益。

黄同海 主任暨南大学第二临床医学院深圳市人民医院胸心外科学博士,主任医师,硕士生导师擅长肺部结节的诊治。肺癌、食管癌、纵隔肿瘤的微创外科手术和个体化规范化治疗。胸外科各种疑难杂症的诊治
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keenman 发表于 2020-7-16 10:53:11

新闻专业出身的包大包,采写的患者,真实、细腻,文笔太流畅了
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