肝癌七年，辗转治疗，几近临床治愈（上）
本帖最后由 营养课堂小助手 于 2019-11-24 22:23 编辑本文作者：围观
本文作者围观在2013年确诊为早期小肝癌，后发现骨转移、肺部转移。围观四处奔波，从本地医院到上海的东方肝胆医院、上海仁济医院、北京清华长庚医院等多家医院寻找治疗方案，经过多种治疗方式：消融、靶向治疗、PD-1治疗等，现已几乎“临床治愈”。
围观记录下这些年的抗癌经历，给广大病友做个参考，希望大家能少走弯路，另一方面也想鼓励病友：“癌症并不意味着绝症”。
现在算起来，真正肈患肝癌有七年了。我把我的治疗经历和教训记录下来，期望能帮助肝癌患者和家属们，少走一点弯路，少一点折腾，少一点痛苦。
山雨欲来风满楼
我是N年的乙肝携带者，几乎没有什么症状，没有做过抗病毒治疗，我与病毒一直相安无事。
2012年10月份，单位组织高知体检，以往自恃年轻身体还可以，历年的这种体检我都不会去做。不过，这一年的11月14日，我还是去抽了个血，下午AFP出来了，居然有111.36ng/ml。尽管以前也高过，但过去的几年内，一点儿事儿都没有。生病后想起来，这样做真的是胆大又侥幸。
当天，肝脏B超的结果就是轻度肝硬化，没有发现肿块。不过这次高得有点多，心里还是稍稍纠结了下，以为也会没事的。其实这个时候，肝脏已经长肿瘤了，只不过B超检查无法发现。当时我也咨询了一些专科医生，他们的意见是肝硬化也会引起AFP升高，但AFP会与肝功能异常平行发生，即AFP会随着肝功能的好坏而升高或降低。
我的肝功能ALT50、GGT86，都只是轻度异常，为了排除肝硬化的影响，我开始每天口服西利宾胺。
2012年12月14日，为保险起见又复查了AFP，结果是122.37ng/ml，ALT71、GGT82。这结果够不上肝癌诊断标准。
这两个月我仔细反复研究了肝癌诊断标准。
我知道B超检查一般只能看到大于2cm的肿瘤，1cm及以下的肿块要依靠CT检查，也就是说CT在肿瘤筛查方面要比B超灵敏，并且B超受操作人员主观因素的影响还比较大。由于AFP又高了一点，我做了个腹部增强CT，报告还是仅有轻度肝硬化，未见到占位。看到报告心里多多少少还是有点侥幸，希望不会中标了。
2013年1月13日，马上要过春节了，也是希望能平平安安过个太平年，所以年前又查了个AFP，结果105.94ng/ml，这个AFP降了13.9%，但并不能认为AFP降了。
即使同一个标本仪器检测两次，可能存在5%-10%的误差，这次的甲胎蛋白只能说没升高。肝功能ALT32、GGT72，可以排除肝硬化的原因。这个时候，我总感到心悬在半空中、不踏实，但又找不到更好的办法来明确病因。
没有得癌的经历（谁也不会希望有这种经历），肝癌怎么检查、找谁诊断、怎么诊断、怎么治疗，这一切都非常陌生，脑子里一点概念都没有。谁都不知道一场暴风骤雨正在悄无声息地来临。
2013年3月19日，一直忙到下班，突然想起来要复查个AFP，去抽了个血就急急忙忙回家了。
晚上7点多，同事打来电话，电话里的声音惊慌失措：“甲胎蛋白740，赶紧查查，不要拖啊！”我听到电话，脑子嗡嗡的，谢过同事，心里开始发慌，尽管有预期，但是这么倒霉的事落到自己身上还是没有心理准备。晚上急忙请老同学联系了本地一家三甲医院B超主任，让我第二天去。
20日上午，忙完工作，急急忙忙赶到那家三甲医院B超室，找到了主任，他的B超技术是本地最好的。躺上检查床，没一会儿，主任就指着显示屏，告诉陪我检查的老同学：“呶、呶、呶，这儿有三个肯定是……”。
主任还藏着掖着地说，其实我知道他说的是什么，不过经过一夜的考虑，听到他的话我反而很平静。主任为了验证他的观点，又喊来他们科的技术骨干，骨干看了看显示屏，隐晦地认同了主任的观点，怕我受不了，嘴里直嗯嗯。
出了B超室，老同学依然不信我得了“癌”，又去找他们科专做消融的医生重做B超，消融医生认为没看到有意义的东西，他提议做个磁共振以确认或排除。老同学赶紧找到影像科主任开了个后门，约了第二天上午的磁共振（正常情况下需要一周时间）。
老婆陪我回到家，晚饭几乎都没怎么吃，这是我们家第一次遇到如此重大的危机。这一夜，老婆辗转反侧，我也几乎睡不着，不知道未来会如何变故。
第二天，好朋友陪我来到磁共振室。大概一刻钟左右，检查结束了。
影像科主任让我下午取报告，他们科要再会商一下。报告出来后，结论是没有看到肝癌，但是也不排除肝癌。肝癌影像检查最好的手段是磁共振。磁共振也不能有明确的结论，咋办呢？
我一筹莫展，关键时候还是我老同学有办法，他联系到了上海中山医院肝外科的主任医师。那个时候我还不知道中山医院的肝外科在国内是顶尖的，只是懵懵懂懂地认为上海的医院肯定比我们本地的水平高。
万山浮动雨来初
治疗要点
[*]肝脏两次消融，两次TACE术（俗称介入）
[*]西药：每天一片恩替卡韦（先期服用博路定，后期改用和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
[*]中药：省中西医结合医院徐何芬主任的汤剂，两年。
记得是周四，老同学跟领导请过假，八点多，就陪着我赶往上海中山医院，在肝外病房找到孙健主任。孙主任拿过磁共振片子，仔细看了下，告诉我们是肝癌。片子上有个病灶，不过他建议在他们医院再做个磁共振。
按照他的要求，重新做了个检查，中山医院磁共振报告结果：sHCC。第一次看到这种缩写，不太明白。孙主任说是小肝癌，在S4段，最佳的治疗方式是肝移植，其次是手术。我一听要移植，感觉问题比较大。以前曾接触过肾移植的病人，认为需要移植的都是危重病人，没想到有一天自己也需要移植。
孙主任还带我们到肝移植病房参观了下。当时就觉得自己还不至于到这种程度吧。看着病房里的移植病人，尽管他们精神不错，但我对病情并不了解，所以总是认为他们是行将暮年的病人（这个观念是错误的）。
其实肝癌治疗有根治治疗和姑息治疗两大类。根治治疗中有肝移植、手术、消融。姑息治疗有TACE（介入）、靶向药、静脉灌注、放化疗等。
根据中山医院汤献猷院士报告的数据，肝癌各种疗法的5年生存率如下：
[*]肝移植60%～80%；
[*]小肝癌切除50%～60%；
[*]大肝癌切除30%～40%；
[*]小肝癌消融疗法30%～40%；
[*]经导管动脉内化疗栓塞（TACE）20%～30%。
简单解释一下，小肝癌指的是直径小于3cm的肿瘤，大于3cm的是大肝癌，小肝癌的预后要好于大肝癌。肝移植病人病情需要符合米兰标准（国内还有将米兰标准适当放宽的中山医院的复旦标准、浙大附一院的杭州标准等）。
肝移植的优点是能解决病人肝硬化、乙肝，也就是所谓“土壤”的问题，并且去除肿瘤。缺点是费用高，肝源需等待，不能彻底解决肝癌复发的问题，复发率15-30%，需要终生服用抗排斥药。由于抗排药的长期使用，会造成人体免疫功能下降，肝移植的病人复发后不能应用肿瘤免疫治疗。
肝外科切除是目前主流的治疗方法，切除后复发率高于肝移植。
消融是近十年在国内兴起的一种微创根治术，包括物理消融和化学消融。物理消融又包括射频消融、微波消融、海扶刀（超声聚焦消融）、冷冻消融等。射频和微波消融国内应用最多，冷冻消融逐渐被淘汰了，国内有用于肺部肿瘤消融的。化学消融主要有酒精消融、醋酸消融等。由于化学消融需要多次反复注射，肿瘤细胞灭活不彻底，复发率高，应用也越来越少。
TACE术适用于癌栓、多发，不适合手术、消融者，也有医院用于预防复发。该治疗方式只能控制肿瘤的生长，多数情况下不能完全灭活肿瘤。但是我在后面多年的治疗过程中也遇到过仅做过一次TACE，就无瘤生存多年的病友，还有一个病人依靠每年1-2次的介入，生存了10余年，令人惊叹。
有句话叫做药医有缘人，并不是选用最好的治疗方法就一定取得最好的效果，而是应该选用当前最适合自己的治疗方法。当然，所谓的最适合，这个一方面取决于自己遇到的医生，另一方面也取决于自己对这方面“正确”知识的掌握程度。
很多病友和病友家属由于突然生病，往往手足无措，从病友、病友群、论坛甚至一些居心叵测的人那儿得到一些危害不浅的观点或所谓的知识，反而误了卿卿性命。尽管现在信息渠道很发达，医疗技术进步也很快，在我生病的这些年中，还是能见到这样不幸的病友。由于需要等床位，只能先回家等通知。
虽然中山医院已经明确是肝癌，但事出突然，心里总是抗拒这个事实。有朋友告诉我，上海东方肝胆医院是国内顶尖的肝外科医院，可以去看看再说。后来我才了解到中山医院肝外科和上海东方肝胆医院在亚洲都是一流的。抱着试一试的心理，经朋友介绍，前往东方肝胆医院，找到当时的杨广顺主任。杨主任认为，磁共振片子不能说明问题，最好做一个肝动脉造影。
2013年04月1日住进了东方肝胆医院肝内科，入院时AFP已经升高至1070ng/ml，4月7日做了肝动脉造影。当时发现有肿瘤染色，0.8cm和0.5cm两个，立即进行了肝动脉化疗栓塞(TACE) 。4月10日出院，东方肝胆给的出院诊断是肝癌Ⅰ期（T1N0M0）。
这次肝癌是无误了，想逃是没得逃了，当时也不知道肝癌Ⅰ期是什么概念。当自己面临癌症时，就觉得自己知识多么匮乏，多么无助，多么苍白无力。当灾难来临，只有被迫选择面对。
脑子里只有一个概念，行将不久于人世。其实，我并不担心死亡，最放不下的是年幼无知的孩子，无人养老的老父亲。所以，我必须静下心来跟老婆商量一下，老婆非常通情达理，孩子不要我让牵挂，老人以后她负责照料，让我安心养病，我一下释然了。
2013年4月19日，血检AFP2732ng/ml，继续增高；5月2日，按照院方的意见，又一次入院；5月3日，AFP3621ng/ml，预示病情未能得到有效控制，仍在进展。
5月6日CT显示：肝右前叶病灶活动。
5月8日二次肝动脉化疗栓塞(TACE)，主治医生仍是杨业发主任。介入术从股动脉穿刺插入超选导管，在影像引导下，进入肝脏肿瘤部位的血管，然后造影、打入化疗药物和碘油栓塞剂。
介入术简单、损伤小，可以多次治疗，术后需要静卧24小时。股动脉穿刺处需要沙袋压迫，防止穿刺处出血，但是介入对肝功能有一定的损害，打入的化疗药会引起短暂的呕吐不适。
5月14日，为了达到根治目的，经过肝外会诊，由于肿瘤位于肝脏中央深处，手术切除，损伤过大，所以决定采用消融术。
一直等到晚上10点多，才上手术台。那天是钱国军主任做的，疼痛感还是有一点，能忍受。第一次接受手术，紧张自是不用说，不过钱主任很温和亲切，慢慢跟你聊，告诉你怎么配合，会有什么感受，几分钟就结束战斗。
长在肝脏中间的肿瘤进行微波消融，右肝后叶由于在肝包膜下，不能热消融，所以打了酒精。消融术后又是静卧24小时。这次住院一直到18号才出院。
出院后，在家静养。在网上急切地恶补关于肝癌一切知识，加了很多肝癌的患者群。从而接触到了郭林新气功。从开始在家对着镜子自学，到公园学着练，慢慢走上了练功的道路，也结识了很多癌症患者。
关于郭林新气功，简单说两句。气功用来健身还是不错的，特别适合肿瘤患者，一是可以调整心绪，二是可以调整人体免疫功能。但是不能神化这个功法，不能想着仅仅通过练这个功就能治愈癌症，生病了该看医生看医生，该吃药吃药。气功不像体育锻炼，不需要消耗很大的体能，这一点特别适合治疗后体能不佳的肿瘤患者。
癌症患者往往希望能找到一个，永不复发、永不转移的方法，心情可以理解，但是癌症仍然是比较难治愈的一个疾病。癌症是由多种因素造成的，比如生活环境、生活方式、饮食因素 、病理因素、工作压力等等，不可能通过一种方法就一劳永逸，也不现实。
练习郭林新气功，可以使肿瘤患者的体能提高，心情舒缓，患者互相打气支持。刚生病那段时间，通过练习郭林新气功，接触了很多病友，天天一起练功，一起聊天，一起交流病情、治疗心得、练功心得，几乎忘掉了自己还“癌”着呢。
郭林新气功的功友们陪我渡过了人生最黑暗的一段岁月。我结识了老鲁、魏铭老师、小吴老师、康姐、老杨、龚丽云老师、阿昌老师、老蔡、老黄、喜雨、金玲等一大批病友和功友。郭林新气功让自己的心绪慢慢调整过来，体能慢慢恢复。
2013年5月28日，查了AFP，结果是793ng/ml。经治疗后，肿瘤彻底清除，AFP降低的规律基本是一周降一半（靶向药治疗不适用），AFP的半衰期是5-7天。这样看来，根据AFP降低的幅度，消融治疗效果还是可以的。
6月17号，上海东方肝胆医院磁共振显示肝脏无肿瘤病灶，稍稍放心。
6月29日，AFP574ng/ml，出现上升，看来肯定是有问题了。但问题在哪儿呢？首先考虑消融残留，热消融出现残留确实是它的一个缺点，消融彻底与否，与消融医生的经验、水平关系很大。
由于甲胎蛋白又出现升高，考虑到中山医院肝肿瘤内科实力非常强，7月3日，我选择了叶胜龙主任的特需门诊。叶主任的建议是继续观察，当天下午，他亲自再给我看一个B超，未发现异常。随后，在东方肝胆医院复查了磁共振，报告显示正常。
经过查阅相关文献、与病友交流以及某度，了解到上海仁济医院（东院）介入科的翟博主任对消融有很高的造诣。2013年7月8号，我住进了翟博主任的病区。
7月9日，在仁济医院入院常规中，AFP为542ng/ml，翟博主任在病区先行B超看了下肝脏情况，发现肝脏上有可疑病灶，但B超看得不是很清晰。翟主任帮我约了B超室李萍主任（在病友圈中名气也很大）。李萍主任给我做了个彩超造影，并没有发现病灶，倒是在右肝后叶发现一个3cm低增强区，不能明确良恶性。翟博主任跟我沟通，先暂时不要做消融，穿刺看下再说。
回病房后，我考虑这个3cm的东西很可能是酒精消融留下的，不大可能是肿瘤，因为我对AFP很敏感，0.8cm的肿块AFP都三千多了，3cm的肿瘤，甲胎蛋白才几百，不太符合常理。
7月12日，穿刺病理报告出来了，就是炎症，啥都没有。这次住院虽然没有找到甲胎蛋白增高的原因，但还是很感恩翟博主任，住院期间感受到了翟博主任的敬业和热心。
8月1日，AFP677ng/ml，AFP在逐步升高，肝脏经历了各种检查，却始终找不到病灶。这种纠结、焦虑和煎熬不是常人能想象的。（多亏了当时一起习练郭林新气功的病友们的陪伴，天天一起练功，几乎忘却了癌症带来的痛苦和焦虑。）
既然肝脏没病灶，就需要考虑肝外有没有转移病灶了，我心里是非常抗拒肝外转移，但病情并不受人的意志控制，不想面对也必须面对。同事帮我联系了扬州武警医院的PET-CT。
8月8日，平生第一次到扬州做了PET-CT，一周后结果出来了，一切正常，肝外转移被排除。甲胎蛋白升高没法解释，只有观察了。
忐忑中度过了2013年的国庆节。
10月5日，复查AFP，结果1141ng/ml，大幅升高。
10月10日，到东方肝胆医院复查肝脏磁共振，显示原来消融的地方有残留病灶活动，拿到报告我长长地松了一口气，终于找到AFP升高的原因了。
10月14日，又一次住进了上海仁济医院介入科。
10月15日，翟博主任亲自进行B超下微波消融术，其实真正消融的时间并不长，也就是40-50秒，消融过程中的疼痛感并不强烈，但是那种无名的胀痛感比较难以忍受。
在消融后，翟博主任又反复用B超对消融效果进行了探查。为了防止再次残留的可能，翟博主任认为需要再稍稍加强一下，于是又重新消融了几十秒。
这几十秒我实在是支持不下去，我朝旁边的汤晓寅医生招了下手 ，汤医生迅速跑过来，我紧紧地抓住汤医生的胳膊，艰难挨到消融结束。估计汤医生很可能被我抓疼了，可汤医生一句怨言都没有，依然很和善。所以，到现在我仍想念汤医生的好。
第二天，我咨询翟博主任，右肝后叶Ⅵ段0.5cm的肿瘤做过两次介入，需不需要消融。他认为，该处肿瘤已经没有活性，可以不管他了。
10月17日出院，踏出医院的大门，感到一身从来没有过的轻松，感谢仁济医院的翟博主任，感谢汤晓寅医生，感谢……
随后，AFP在不断下降。
10月23日，AFP423ng/ml；
11月9日，AFP64ng/ml；
11月24日，AFP14ng/ml。
11月29日，AFP 9ng/ml，终于正常了。
预防复发
在成功解决了这次危机后，我在考虑，需要采取一切可以采取的措施，防止肝癌复发。
首先是药物，对治疗肝癌有一定效果的药物有华蟾素片、槐耳冲剂等。这些药都比较昂贵，所以我选择了相对便宜一点的华蟾素片（其实也贵）。
当时在东肝住院时，管床医生也推荐这个药，吃了两个月，毒副作用比较大，胃口吃坏了，肝功能和凝血功能从开始生病到经过一系列治疗，都没有出现异常，吃了这个药，都不正常了，看来是不能服用了。
另一个药物是乙肝抗病毒治疗药物，现有的研究表明，肝癌治疗后进行抗病毒治疗，能有效降低肝癌的复发率。
目前乙肝抗病毒治疗的药物主要有三种：拉米夫定、恩替卡韦、替诺福韦。
拉米夫定由于耐药率比较高，乙肝病毒发生耐药后，治疗比较困难，所以不推荐选用。
恩替卡韦耐药率很低，副作用也很小，目前使用广泛。恩替卡韦有很多生产厂家和品牌，进口的博路定是原研药，价格很贵，大概在170元/7粒左右；国产的润众、和恩、木畅、贝双定、维力青等等，价格在25-160元/7粒左右，相对便宜一些。国产的跟进口的药效几乎没差别，所以，选用一种经济实惠的国产药就可以了。这个抗病毒药必须每天定时服用，服用前后需要空腹2小时，否则会影响药物吸收。
替诺福韦耐药率也很低，孕妇可以使用，但是对肾功能有一定影响，并且价格很高，经济可及性较差，一般情况下，不必要考虑。
东方肝胆医院的吴孟超院士曾经写过一篇关于预防肝癌复发的文章，其中就认可了中药在预防肝癌复发中的地位。所以，从上海回来后，经过老领导关心，找到了江苏省中西医结合医院肿瘤科的徐何芬主任，她是江苏省中医治疗肿瘤的开山泰斗，著名的槐耳冲剂就是她主持研制的。
从13年10月份到15年10月份，整整吃了两年的中药。
不过关于中药，还是有必要多说两句。肿瘤手术后、放化疗后用一些中药来调整身体状态、增强免疫功能、改善睡眠和消化功能、恢复体力等还是有帮助的，也是必要的。
如果体内有肿瘤，西医治疗还是优先选项。对待中药要有科学的认识，不能盲从，吃中药一定要找正规的医院、诊所。
癌症病人尤其是生病不久的都是抱着救命的心态，辨别能力也不足，一听说这个药怎么怎么好，就买来吃，花了很多的冤枉钱。
预防复发的第二个措施是调整饮食。
在肿瘤病人当中，忌嘴非常流行。这个不吃，那也不吃，有的病人一听说山芋抗癌，就从一个极端走向另一个极端，一日三餐都是山芋。
更有甚者，不积极治疗，却花大价钱去参加一些不良商家组织的所谓“自然疗法”。结果患者病情迅速恶化，被弄得人财两空。
饮食结构确实是需要调整，但是也不需要草木皆兵，一般清淡、新鲜、营养均衡、容易消化吸收就可以了。
第三点，就是要面对现实，调整情绪，保持乐观、平和、宽容的心态。
想活下去，有质量地活下去，必须想明白，正确地处置当前的人生危机。现代研究也发现，情绪影响人的神经免疫系统，一个良好的心态和情绪有助于癌症康复。
除了心态、情绪，还需要处理好人际关系，适时给自己减压，能够让自己彻底放松下来。一句话，“大肚能容容天下难容之事，开口常笑笑天下可笑之人。”
第四，要调整作息规律。
生病之前，熬夜是我的生活常态，白天上班常常精神不济。患癌之后，我改变了作息规律，每晚十点前入睡，第二天早上5点起床锻炼。慢慢地睡眠好了，白天也精神了。
最后，千万不要忘记锻炼。
生病了之后，看过很多有关运动的资料，明确具有一定抗癌作用的有两个，一个是郭林新气功，另一个是游泳。郭林新气功在癌症患者中习练的比较普遍。
自从习练气功之后，发现胃口好了，吃饭香了，气色也转过来了，人明显精神了，以前的鼻炎、腰疼等小毛病都没有了。
由于找不到室内恒温的游泳池，所以，直到2018年小区附近有健身馆才开始坚持每天游泳。
2013年12月，AFP2.11ng/ml，降到基线水平。
折腾了近一年，终于可以松一口气了。
2月19日，AFP，1.26ng/ml；
3月14日，东方肝胆医院磁共振复查，一切正常；
4月24日，AFP1.20ng/ml；
6月12日，AFP1.30ng/ml
7月1日，东方肝胆医院磁共振复查，肝脏正常；
9月22日，AF1.72ng/ml；
12月3日，AF1.46ng/ml；
12月17日，东方肝胆医院复查磁共振，肝脏正常。
2013年12月到2014年一整年，病情基本稳定，度过了风平浪静的一段时间。
写在结尾
肿瘤对抗战中，每个病友都在坚强地与命运作斗争。战斗中，既要有乐观的心态，也要有足够的营养。乐观的心态就像是对抗战的参谋长，稳住就有赢的希望！当然，除了参谋长，还需有作战的将军，那就是自身的免疫细胞。
所以遇到肿瘤，首先要有良好的心态，心态好才有战胜病魔的信心；其次就是要保证正常的营养摄入，只有保证营养，才有免疫力，才能保持战斗力。如果每日实际摄入量不足需要量的75%，或者出现了体重下降，一定要及时咨询医生，进行适当的营养补充，必要可以选择适合的营养补充剂（如肿瘤患者适用型营养补充剂，富含鱼油）。
页:
[1]