zeroTT
发表于 2019-6-13 22:36:53
向前走2017 发表于 2019-04-05 14:02
谢谢鼓励~是的!我们现在的思路就是希望3922长期有效了…现在我妈妈体感来看效果还没那么明显。我们现在重新爬坡,用50mg/天的量。你们要不要再做下基因检测看看?
3922用的是什么版的药
听妈妈的
发表于 2019-6-14 11:05:25
鞘注效果怎样?副作用大吗?
hansenwu0416
发表于 2019-6-30 21:11:00
向前走2017 发表于 2019-04-05 14:02
谢谢鼓励~是的!我们现在的思路就是希望3922长期有效了…现在我妈妈体感来看效果还没那么明显。我们现在重新爬坡,用50mg/天的量。你们要不要再做下基因检测看看?
50mg每天有点少吧?
hansenwu0416
发表于 2019-6-30 21:13:01
木糖醇 发表于 2019-04-05 10:56
19年2月开始上的3922吗?现在的思路就是3922先一直用下去?我家脑膜转脑转ap用了21个月,3922坚持了38个月了,3922对我家来说简直就是神药。只不过现在也穷途末路了,3922加到150了,联合了184也有控制不住的趋势!希望楼主家能3922发挥长久的作用
你们是盲试的184么?
向前走2017
发表于 2019-7-3 16:04:22
hansenwu0416 发表于 2019-06-30 21:11
50mg每天有点少吧?
现在已经加到100mg了
孔家
发表于 2019-7-14 07:57:56
楼主,你家在那里做的鞘内注射?是在信主任那里吗?效果怎么样
一颗砼心
发表于 2019-7-14 11:58:43
我家和楼主情况一样,alk融合突变,克唑替尼吃了15个月,发现了脑转、骨转和脑膜转,换成ap,吃了8个月,这8个月中icu待了两个月,出现了癫痫、间歇性的不认识人等情况,现在换成了3922,今天第四天,希望有效果吧
2017
发表于 2019-8-15 22:59:14
鞘内注射效果怎么样?祝福一切安好。
zhangjie1220
发表于 2019-12-10 17:34:35
家父情况跟楼主类似,克17个月后,脑膜转脑转换AP5个月,后出现发言困难,走路不稳,换3922半个月,状态好转后尝试艾乐10天,体感无效,现在重新吃回39,75mg,吃了3天了,感觉效果一般,有可能考虑加到100mg。
楼主母亲现在情况咋样呢?
勇过关
发表于 2020-1-13 17:34:25
同感,都说ALK是钻石突变,我家克唑耐药后就一直在折腾