蔲子 发表于 2019-3-26 18:50:55

说点开心的,除了肺癌,我们也有诗和远方

      自从去年10月被诊断为肺腺癌晚期之后,经历了刻骨铭心的痛,得到了无私的支持和帮助,回过神来,生活总还是得继续下去。
      目前我服用易瑞沙。第一颗药下肚的那天,我重返工作岗位,既然要战术上重视,战略上藐视,那么最好的藐视就是不把它当回事,我还是过我的小日子。
      这四个月过的云淡风轻。因为所有的肿标都不敏感(测了三次,都在1点几徘徊),所以医生说不用测肿标,按时做CT就好。我呢,既不愿意去想,也不能去想,所以随着CEA起伏而惊心动魄的日子似乎离我远远的。易瑞沙的效果是极好的,副作用也是很轻的,每次测肝肾功能加血常规(偶尔加肿瘤指标,看我的心情)从来见不到一个上上下下的箭头,我常问医生,我这个检查结果是不是比正常人还好?他总是悠悠的看我一眼,然后说:“我不知道什么时候耐药。”好嘛,毕竟我的tp53变异比19变异还要高很多。
      年初,我们去了阿尔山,祖国边境线上一个内蒙小城,我用零下38度的严寒考验了一下自己已经支离破碎的身体。所幸,一切都好,就是皮肤干的要裂开。这个白色的世界给人震撼心灵的美,于是我觉得,也许在所剩不知道多少的岁月里,我应该多出去走走,与其困死在这个病里,不如放开心胸,去体验不一样的世界。或许,良好的心态,真的能达到事半功倍的效果呢?
         那么问题来了,请教各位已经走在旅行途中的大神们,你们是怎么解决吃喝问题的?去内蒙,免不了多吃牛羊肉;去澳洲免不了吃炸鱼薯条;去泰国免不了吃生猛海鲜,那么我们这些应该以素为主,荤素搭配的人该怎么在旅行途中顾好自己的吃饭问题呢?
      望赐教,谢谢!
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生命不息999 发表于 2019-3-26 20:33:30

愿你的诗更浪漫,你的远方更远!

hepinggongchu 发表于 2019-3-26 21:38:32

你的医生说的话跟我们的医生说的一样。我也不知道什么时候会耐药。是不是同一个医生啊

蔲子 发表于 2019-3-27 08:05:11

hepinggongchu 发表于 2019-03-26 21:38
你的医生说的话跟我们的医生说的一样。我也不知道什么时候会耐药。是不是同一个医生啊

http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.png他本来也不知道,他说的是实话而已

稻香老农1 发表于 2019-3-27 11:57:45

玩到那吃到那,五年来,我们从不忌口,重点注意人别累着就行。我家也是肺腺癌晚期,CEA也不敏感。虽说是腺癌,但CEA低和这个耐药长短有一定的关系(个人观点),别多担心原发灶耐药的事。腺癌最容易转移,我们是后期,你又有多了个tp53,建议和我一样用特罗凯。服用特罗凯原发灶有效中,我个人没看到有转移的病例,易瑞沙就不一样了。(个人观点)

zhouping6677 发表于 2019-3-27 14:47:12

hepinggongchu 发表于 2019-3-28 02:54:34

蔲子 发表于 2019-03-27 08:05
他本来也不知道,他说的是实话而已

我们的医生建议在病情稳定的时候做个调强放疗。说也许可以延缓耐药。这次复查略微增大,医生又不建议做了,说不稳定

qdcxh 发表于 2019-3-28 13:50:53

祝福你!其实我们每个人都在路上。活好当下才是最幸福的。

永不止步1 发表于 2019-3-30 12:52:34

不忌口,都可以吃。

为爱你 发表于 2019-4-3 15:50:39

多运动放松心情啦,不需要特别忌口,只注意下少食油腻食物,如果一定想忌口只有看着老公吃了http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_018.png复查注意复查脑核磁,我们这型容易脑转,早发现早应对
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