可否问一下楼主平时的饮食起居习惯，是否锻炼身体
本帖最后由 best500728060 于 2018-6-25 21:16 编辑
tishi 发表于 2018-6-25 18:41
可否问一下楼主平时的饮食起居习惯，是否锻炼身体
关于你问到我，饮食起居习惯和是否锻炼身体这两个问题，估计是对于为什么年纪轻轻得癌症有个疑问。我想说我一直以来饮食起居习惯正常，也经常锻炼身体。
感觉是三年前（即15年1月份），从我女儿出生开始，我体质变差。后来小孩10个月左右，为了小孩断奶，开始出现高烧几次，挂盐水未有效，最后去中医院配中药和推拿才好。对于这一点，我又觉得是我血管细的关系，导致断奶的时候高烧不退。之后1年也正常，没明显不适。
然后差不多从16年11月份开始，我经常喉咙痛、口腔溃疡，有时还会出现低热。感觉连续出现有几个月都是这种症状反反复复。等到了17年3月开始，又好了，又没明细不适了，但胃口开始不好了。我总感觉老想喝水，吃饭咽不下，要喝汤才能下咽。
最后就是17年7月份开始出现干咳。我仔细回忆了一下，感觉是那天要报名参加运动会，重复深呼吸了好几次之后，立马呛咳，之后就老是干咳。干咳2个礼拜不见好，本来我打算去医院配止咳糖浆吃的，结果就确诊了，大量胸水，B超显示7.7CM。感觉也像做梦一样。
本帖最后由 best500728060 于 2018-6-25 20:58 编辑
manhattanuihj 发表于 2018-6-25 15:41
骨可以放疗，其他病灶如都见缩小可以考虑手术切除，当然，化疗必不可少，这样的方法就是折腾，但是有可能 ...
我挺赞成你的观点的，就是手术切除肺上病灶，然后化疗3-4期，把转移灶轰出来让免疫杀死。也许这样就可以长期生存。
但想想真要这么做，我心里还是有点小担心，不知道能不能扛得住这些。假如抗过了，那就真是海阔天空了。哎，该面对的总要面对，先得找个动手术的外科医生再说。还是，我下周先找我的主治问下，先探探她的口风。
考虑手术的话直接问胸外科专家，问肿瘤内科医生他们也没有把握
best500728060 发表于 2018-6-25 20:00
我挺赞成你的观点的，就是手术切除肺上病灶，然后化疗3-4期，把转移灶轰出来让免疫杀死。也许这样就可 ...
因为不了解你的病史，一般情况等等，没法做出判断，但如果真的是一般情况允许的情况下，确实可以考虑外科为主内科为辅的治疗原则，确实折腾，可是获益了，那就厉害了，别灰心，我认识个邻居，首发小细胞肺癌，放疗打掉病灶，28年后同一位置第二原发腺癌，每半年一次维持给药化疗，又8年了，足足又活了36年，听起来像奇迹，但实际只要有科学的方法，规范的疾病管理，长期存活不是问题。加油！祝好！
manhattanuihj 发表于 2018-6-26 14:33
因为不了解你的病史，一般情况等等，没法做出判断，但如果真的是一般情况允许的情况下，确实可以考虑外科 ...
非常感谢你举的这个邻居的例子给我听，也特别感谢你说的“长期存活不是问题”。
突如其来的噩耗，曾一度深深地打击了我。有好长一段时间，我看淡了一切，感觉这世上的一切都与我无关了。那是一种深深的绝望，是在黑暗中看不到一丝光亮的绝望。我自认为自己一直是个乐观积极向上的人，可在这件事情上，我感觉无能为力。失去希望的生活，总是过得让人窒息。
憨叔的抗癌日记，像是为我点了一盏灯，让我看到了希望。论坛里的病友们，更让我明白，他们与我一起并肩战斗，我并不孤单。最近看的探索的心理论，更是为我燃起了一团火，希望之火。也许真的可以长期生存也说不定。
抗癌之路，满怀希望，继续前行。大家一起加油！
加油！努力才一切皆有可能
best500728060 发表于 2018-6-26 15:40
非常感谢你举的这个邻居的例子给我听，也特别感谢你说的“长期存活不是问题”。
突如其来的噩耗，曾一 ...
憨叔情况还比较特殊，因为换过肝，免疫治疗和化疗都是禁忌，但是一路走来，单靠靶向药物控制了6年已经很厉害了，你和憨叔又不一样，没有任何禁忌，那就好好设计，认真筹划，一定可以走下去的！相信！坚守信念，同时积极的科学安排好生活，期待看到你胜利的消息。
本帖最后由 best500728060 于 2018-7-6 18:35 编辑
考虑到已经服用易瑞沙10个月了，而且最近两个月的CEA明显上涨，我开始有点担心易瑞沙快耐药了。于是前段时间，我就去医院病理科测免疫组化表达。本来我心里计划是尽量多测几个，而且至少测4个吧:her2,PD-1,PD-L1,VEGFR。病理科医生说测不了VEGFR,而且我当时穿刺组织少，时间又久了染色看不清了，只能做3个，就her2,PD-1,PD-L1这3个吧。
今天我拿到了病理报告单，免疫组化检测结果如下：PD-L1(SP263,30%肿瘤细胞表达，伴明显细胞浆表达，特异性欠佳)，PD-1(-),C-erbB-2(-)。
今天我还去了另一个医院，拿一份08年的时候手术的病理报告。说实话，我不大愿意回忆那段时光，但并不能排除这段病史与我现在的肺癌有些许联系。
记得08年夏天，我自摸到乳房上有个肿块，于是那个噩梦就开始了。B超显示：左乳外上可及大小约2.1cm*1.3cm*1.0cm肿块，光滑，界清，质韧，可推动，双腋下锁骨区未及肿大淋巴结。
因为当时我年纪小，才22岁，虽然知道这个肿块应该问题不大，但我父母也非常认真对待这件事情，当时是找了个国家级名中医看得。那个医生也非常负责任。那个时候看病的人很多，有很严重的，也有一些是像我一样良性的，反正全省各地的都有慕名而来的。那个时候我就经常听到癌症，钙化点……等等这些字样，也知道这些估计是不大乐观的。
那个时候，医生也直言不讳，她说假如囊肿的话，吃中药是有效果的，肿块会明显小下去，先吃着试试看，假如不小下去的话，最直接有效的手段还是手术。
从8月份一直吃到12月份，肿块也没见小下去，于是我在该医院进行了手术。手术后医生说病理结果是良性的。虽然我知道不大可能是恶性的，但听到医生术后这么说，我心里真的很高兴，我感觉这是我听过的世界上最美妙动听的话了。于是，我手术后拿了出院记录就高兴回家了，病理报告却一直没拿。
那个时候虽然手术很成功，但我还是坚持吃中药。从08年夏天一直吃到12年底，在这4年多的时间里，我感觉还是挺喜欢中药的味道的，感觉中药是健康的味道。但其实在11年10月份时，B超显示：右乳可见约两个囊性结节回声，其中大者约0.6cm*0.3cm,边界尚清。到12年8月份，B超显示：右乳探及大小约为0.5cm*0.3cm的无回声结节，边界清，透声可，未见明显异常血流信号。
吃了这么久的中药，我感觉中药好像效果并不佳，至少对于我来说效果不佳。于是13年初开始，我停止了中药，也不再把这肿块放在心上了。
今天，我终于拿到了这迟到了10年的病理报告。08年病理诊断如下：左乳腺纤维腺瘤。这结果就是当时医生和我说的一样。看着这报告，我心里有种说不出来的感觉，多么希望现在的肺癌也是良性的啊！
再来说，关于我的其他小毛小病。
我05年的夏天，有次发热了一个星期不见好。后来就咳嗽，引发了肺炎。那次盐水挂了1个星期也不见好。后来吃中药一个月，才慢慢见好。这是我印象当中第一次长时间的发热，也是最长一次的咳嗽，以及第一次异样的咳嗽。我感觉是肺里有痰，一定要咳出来才会舒服，而且我也是死命的咳嗽，一定要把痰咳出来。有一天早上，我居然发现痰里面带血了。于是我之后就不敢咳嗽了。我现在后悔不该这么用力的咳嗽，也许是那次把支气管咳破了。也许当时不死命地咳，现在也不会这样。
第二次肺部感觉有异样的时候，就是12年冬天。我感觉咳嗽起来不大对劲，但后来京都念慈菴吃了两瓶也见好了。
13年8月25日，我发热37.9℃，吃了感冒药两天不见好，就去医院看病。当时正逢禽流感，医生怕我是得了禽流感，又是拍胸片，又是抽血的。但最后结果说是感冒。但我明显感觉吃感冒药控制力度不够了，最后是挂了3天点滴才好。
14年1月22日发热38.7℃，挂点滴3天见好。
15年10月23日，给小孩断奶，发热38.5℃，吃了一粒泰诺，出现一过式头晕一次。挂盐水3天未好转。之后推拿两次，吃中药21天才见好。
16年12月8日，牙齿痛，医生检查发现大牙有牙周炎，牙龈萎缩。我感觉这是有严重警示了，估计是肺癌细胞影响代谢才导致牙龈萎缩。
17年1月16日，发热37.2℃，挂点滴3天才见好。这是第一次出现低热。之后我经常喉咙痛、口腔溃疡。感觉连续出现有几个月都是喉咙痛、口腔溃疡这种症状反反复复。
17年3月开始，我胃口开始不好了。还总感觉老想喝水，吃饭也觉得咽不下，要喝汤才能下咽，吃饭变成了一件很慢的事情，有点厌食倾向。还开始出现经常腹泻的症状。以为是肠胃炎，去社区卫生院配了点肠胃药还是不见好。
17年7月底，那天我重复深呼吸了3次之后，立马呛咳，之后就开始出现干咳。我觉得可能是当时胸水导致的呛咳和之后的一直干咳。
17年8月23日，干咳2个礼拜多了还不见好，本来我打算去医院配止咳糖浆吃的，结果就确诊了，大量胸水，B超显示7.7CM。
病史回忆完毕，应该是没有落下的了。以前体质很好，几乎不怎么生病。病历本上记录的小病大病几乎全写上去了，虽然感觉和流水账一样罗里吧嗦的，但是真的应该没有落下的了。
只能默默加油，祝福你们，