母亲输尿管恶性肿瘤治疗记录（2017年4月开始）
本帖最后由 lat2014 于 2018-4-27 23:43 编辑父亲13年春节诊断出肝癌晚期，买回的多吉美还没吃完一瓶就在当年清明节假期期间大出血急急忙忙走了，享年57岁。甚至都来不及到论坛上发个帖。
本以为同样的噩运不会再来第二次，没想到，母亲16年底开始肚子疼，去当地地级市的人民医院检查，说是肾结石，结石比较小，不用做什么，医院给打几天消炎药就不痛了，然后就出院了。
此后母亲的健康状态就慢慢下降了，之前是能挑百斤担子的。后面体力活也不敢干了，胃口也不好了（表现为不想吃饭只想喝粥，但喝粥能喝四五碗，被我一直误以为是胃不好，没想到是癌症）。
17年春节过后不久（4月），肚子又痛，入院(这次是去了当地的普通医学院的附属医院，跟人民医院是当地最好的两家医院之一)。医院诊断是输尿管狭窄，肾积水，需要做个微创手术，插双J管导流。然后就做了手术，术后医生还说，没见到结识，也没见到有肿瘤，可能是天生的狭窄，手术很成功，过几天就好。
术后效果并不好，疼痛不止，去急诊另外一个医生检查说是双J 管没插好。挂了几天药，等原来负责的教授上班了，又重新插了一次，还是没处理好，说什么无法插，需要做手术，可能需要切除一个肾。
至此，他们依然没提到过有可能是恶性肿瘤。我们也是彻底对当地的医疗水平失望了，想着即使真的要做肾切除，也不能在当地那批庸医的手里做了。我们直接就上来了广州中山三院这边的泌尿外科。
（5月）来到中山三院做完CT，拿到结果之后，医生就告诉我们说，大概率是恶性肿瘤。左肾积水那么久已经影响肾功能了，已经没有什么保留价值了，没必要 做什么活检去确定是否恶性肿瘤（输尿管的大部分都是恶性的），建议连输尿管一并切除。当时就安排手术，但是大医院人多，手术时间也排到了一个星期之后。
术后免疫组化结果显示确实是恶性肿瘤。而且手术中已经看到周边有一点扩散了。医生的答复是预后不好。建议我们术后休养一个月之后去肿瘤科化疗。
一次化疗之后之前的那些疼痛基本都消失了，化疗的副作用主要就是刚打完药水就胃口不好，但过几天就缓过来。三次化疗（健择1.4g+卡铂0.3g）复查一次，有缩小，继续。五化之后，正准备第六次化疗的时候，血小板减低到了10.后面又输血又打针才升到正常。医生建议我们停了化疗，说病人接受不了了。建议我们回家休息三个月再来复查。
回家才1个月，各种痛又来了。12月又回医院复查。ct显示确实显示有复发了，医生建议我们去二院做PD-1的临床，说母亲的病情是比较符合条件的。
然后就是配合准备各种资料（啥资源都要，治病的各种单据果然不能乱丢）做各种检查，折腾了差不多一个月，终于确定可以入组。这一个月是很煎熬的，期间不能用其他药，又担心母亲不能入组耽误了病情，而且癌痛一天天严重，之前用的西乐葆止痛效果也越来越差。
2018.1.22 开始第一次用药。让医生开了新的止痛药，吗啡缓释片。
pd1副作用不是很明显，就是打完会很口渴，要多喝水。然后第一个星期还便秘少尿（不知道是止痛药的副作用还是pd1的副作用）。吃了两天乳果糖之后大便就正常了。后面就每天都吃一点。但是pd1的生效过程很慢，疼痛的问题一直没有缓解，都是靠止痛药。
2018.02.09 pd1第二次用药。原本上次约定的时间是12号才去的，可能临近过年，医生叫我们今天9号就过去用药了。过去三个星期了，母亲的癌痛情况一直没有好转，止痛药的量还在慢慢增加。有点担心PD1是否有效。刚刚去网上查了些资料，有些人两三个星期就有明显效果了。
2018.03.05 pd1第三次用药。尿常规检查发现尿道感染，开了头孢吃。让6天后复查尿常规。依然没见有明显好转，止痛药依然在用，西乐葆+奥施康定/美施康定联合用。用了止痛药，便秘几乎是必然的，几乎每天都要吃乳果糖。
2018.03.27 上周五去CT复查，今天医生告之结果，增大增多了，肿瘤进展明显，判定PD1无效。妈妈上两周开始小便失禁，尿血，我就担心是进展恶化了，虽然早有心理准备，但医生告之确切的答案时，还是很茫然，不知所措，偷偷躲洗手间里抹了很多次眼泪。想用靶向药，问了身边的医生朋友，都说输尿管癌没什么明显有效的靶向药。但是如果不用，还能做什么呢？
2018.04.27 最近一个月，妈妈都在用止血消炎的药。希望解决了出血的问题，盲试下靶向药。然而真相很残酷。在家口服用药两个星期解决不了之后，去医院打针，依然无效。去医院的半个月，进展的非常迅速，入院时还能从医院门口走进门诊。现在，连从病床走到同个房间的厕所都很困难了。妈妈清醒的时候就给我们交代后事，一直喊着说要回家。但是，妈妈，我怎么忍心让你回家，在医院还有医生护士帮忙减轻或多或少的痛苦，回家看着你那么痛苦我们却束手无措。
期待楼主的更新，为家人寻找希望，祝福 陈哲 发表于 2018-2-17 20:27
期待楼主的更新，为家人寻找希望，祝福
谢谢。 期待楼主的更新，谢谢经验分享！
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