本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-3-21 09:56 编辑
请大家帮忙指点以下问题，多谢了！
1. 多吉美有效吗？从影像学看肿瘤增大，稳定，缩小的都有，应该怎么评估呢？从症状看，服用多吉美两周以后就没有发生过低烧现象，低烧是我爸爸肿瘤进展的一个重要标志。接下来应该如何用药？
2. 我爸这种情况多久做一次CT合适，前半年是每月一次，这次是40天，因为做CT太折腾了，爸爸每次都累的很。
3. 胸闷，刷个牙洗个脸就闷的厉害，气喘，咨询了憨叔，查了心酶，心脏没有问题，C-反应蛋白76.63（正常值0-3），口服左氧弗沙星快一个星期了，又查C-反应蛋白9.5（正常值0-0.8），症状改善不多，是否还继续吃呢？还有腰部和后背经常疼痛，几乎每天都得吃止痛药了，身体乏力严重，吃靶向药以来就一直没有力气，很久没有出去散步了，每天大部分时间不是坐着就是躺着，吃饭也很少，状态越来越差。
4. 几个月前申请做了肺部EGFR和VEGF的基因突变检测，可是由于切片组织所剩太少基因突变检测失败。报告单这样写：组织极少，仅见及少许肿瘤细胞，未显示VEGF的着色，免疫组化结果显示：VEGF（-），这对以后的用药是否有参考价值？
曾经出现过的问题：吃多吉美十多天后血压升至160/95,吃络活喜降下来了；轻微手足反应，手指蜕皮崩裂，还可以耐受，没做处理；痰里常有血丝，看憨叔帖子说只要不是大口大口毫不费力的吐血就问题不大，没有管它；2011年12月份左腿小腿肚子经常酸疼，吃了拜阿司匹林现在疼痛消失；我爸爸肿瘤进展的明显症状就是低烧，一有低烧肯定有进展，低烧消失就感觉暂时平稳下来； 2011年10月份颈椎疼痛严重，自从每月注射择泰以后，骨痛暂时还没有，爸爸脊椎转移已经很严重，听了憨豆叔的建议，没有做局部治疗，买了电热护颈和颈托，每天都佩戴。同时也非常感谢平安，平安建议去上海做射频消融和骨水泥，我们也已经联系到了相关医生，但考虑到现在爸爸现在的身体不能耐受长途跋涉，就暂时没有去做。
我要真心的感谢憨豆叔，雪绒花阿姨，平安,枫叶红了等给我过指导的前辈们，感谢转药给我的热心朋友，最应该感谢的是瓶子，去年11月我无意中在网上搜到一篇相关的新浪博客，随后又被指引到了这里，很久之后我才知道那篇新浪博文就是瓶子的，而这个论坛又是瓶子和他老公创办的。再次感谢大家！
这几个月一直在论坛里读贴，苦读三四个月，现在刚刚能够读懂，第一遍读过了就忘了，不知说的是什么，在积累了一定的信息以后，第二遍读贴才开始慢慢的理解，但是现在还差的很远，学术性的文章仍然读不懂，继续努力！读的越多越感到自己无知，怎么能一开始就吃法米替尼呢，后悔啊，后悔当初没有听憨豆叔和雪绒花阿姨的话。爸爸吃法米的前两个月肿瘤大部分缩小或者同前相仿(也有少部分增大)，第三个月肿瘤就开始全面进展，经常低热，法米控制不了局面，赶紧停了，爸爸听朋友说过多吉美，说“我也要吃多吉美”，于是2月4号开始足量服用多吉美，至今已经45天了。请大家帮忙指点下一步应该吃什么药。
晃晃悠悠 发表于 2012-3-19 14:30 static/image/common/back.gif
请大家帮忙指点以下问题，多谢了！
1. 多吉美有效吗？从影像学看肿瘤增大，稳定，缩小的都有，应该怎么评估 ...
1、低烧确实是肾癌进展的表现，是相当灵敏的，从这判断，多吉美是有效的；影像学的变化不是现在进行时的，很多是过去发生着而在现在表现。能不发生低烧，保持一定的生活质量，就是有效控制了。可备着索坦、阿西替尼、依维莫司，在吃多吉美时一但出现连续几天的低烧，就马上换药，或每种药吃3个月更换一次。
2、不需要CT检查，检出什么来也是吃药，没检出也是吃药。除非考虑局部治疗，才做CT检查。
3、原来严重感染，现在感染的程度已经好了很多，应继续口服用抗生素1周，到C-反应蛋白正常才停抗生素；腰部后痛疼痛，大多是腹后膜淋巴结肿大，应做CT确诊，如果存在淋巴结肿大，位置又不危险的话，可考虑局部治疗将其缩小或消除，用何手段，可与当地大医院的肿瘤的介入科联系；身体乏力，多种可能，因为吃着多吉美，要先检查甲状腺，看是不是甲减，如果甲减，是不可能不乏力的，甲减就要升甲；另一可能是低白蛋白，要检查肝功，如果低白蛋白，要输入人血白蛋白；还有是恶病质，整不动，吃得少，心情不舒畅，就容易进入恶病质，只有强行吃饭强行活动且心情愉悦才可能改变。
4、既然多吉美已经有效，就不必拘泥免疫组化的检测，不测也罢。
其他问题就不说了，不是重要的，现在够多内容了。
本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-3-19 21:47 编辑
听憨叔这么说，我心里就踏实了，谢谢您。白蛋白（参考范围35-51），检查结果是41.7，在正常范围内。甲状腺功能做CT那天也查了，有一项不正常。
甲状腺功能参考范围2012-3-14 多吉美39天
三碘甲状腺原氨酸1.3-3.12.53
甲状腺素66-181178.7
游离三碘甲状腺原氨酸3.95-6.84.92
促甲状腺素0.27-4.24.46↑
游离甲状腺素12.0-22.020.87
促甲状腺素受体抗体0.3-1.22<0.300
这样的状况是甲减吗，如果是，吃什么药能升甲？
我把憨叔的回答打印出来，一会儿回家就给爸爸看。
我只知道有肾癌吃靶向药吃出甲状腺问题，但不知道具体指标和治疗方法，你找专科的医生问问。
憨豆精神 发表于 2012-3-20 16:27 static/image/common/back.gif
我只知道有肾癌吃靶向药吃出甲状腺问题，但不知道具体指标和治疗方法，你找专科的医生问问。
谢谢憨豆指点，您多注意休息，别太累了。
爸爸昨晚拉肚子了，前阵子还说经常便秘呢，三四天才有一次排便，我买了西梅汁和杜密克，西梅汁很管用，喝完几个小时就能排便，杜密克还没有试。多吉美的副作用这下子差不多全了，妈妈买来了腹可安，希望可以止住腹泻，要不没完没了的腹泻太消耗体力了。
这两三天把止痛药从泰勒宁换回了芬必得，泰勒宁副作用不能耐受，恶心呕吐，严重影响进食。可是芬必得见效慢，所以每次后背和腰部有疼痛预兆的时候就先提前吃上，同时抹上黄道益活络油，过一会儿就不那么疼了。这个油是我好几个月前买的，爸爸偶尔用过几次，最近两三个礼拜用的多了，说还真的挺有用的，一瓶已经快用完了，我昨晚又订了两瓶。3月19号起多吉美从足量的4粒减少到3粒，先这样吃几天，看乏力的状况能不能改善，等好一些了再吃回4粒。
从前天开始吃饭比前几天好些了，能吃点荤的了，不像上个礼拜，每天都是米粥配咸菜，一点荤腥都不能吃，哪儿有营养啊。希望爸爸再接再厉，再多吃点东西，多长几斤肉。
憨豆精神 发表于 2012-3-19 16:41 static/image/common/back.gif
1、低烧确实是肾癌进展的表现，是相当灵敏的，从这判断，多吉美是有效的；影像学的变化不是现在进行时的， ...
一个肾癌病友向版主致敬，能这样细心地解答。也向楼主的爸爸祝福，我们一起来加油。
憨叔的建议总是那么详细而又严谨，客观而又极具前瞻性和可操作性，字字在理。是憨叔顽强乐观的精神启发和鼓舞了我，只要我们肯努力肯付出，一定会有办法的。再一次向憨叔致敬，谢谢您！海老大，多谢你的祝福，我们一起加油吧。
爸爸服用多吉美两个半月，休息三天，今天开始吃索坦，前三天打算每天三粒，先适应一下，从第四天开始足量4粒服用，我已经事先告诉爸爸，索坦的副作用比多吉美还要大哦，您一定要坚持住啊。最近两个礼拜，爸爸体力和精力又下了一个台阶，每天大部分时间都是卧床了。吃不下东西，服用甲地孕酮片勉强保持着胃口，每天两次止痛片（洛芬待因缓释片）引起严重的恶心，便秘问题严重，5,6天才有一次大便，还是靠杜秘克解决的。什么药物可以缓解恶心的问题呢？