思念母亲，肺腺癌晚期1年离世，也分享些经验教训及余药处理
母亲走了一个多月了，始终不能相信，每每看到妈妈的照片，我好心酸，希望她在天堂里安息……母亲是2016年年初感觉自己总是感冒，后背酸痛，生活在北方以为是天气凉，一直也没有当回事，我再也外地工作，催促过几次去医院检查一下，直到6月底，妈妈感觉呼吸困难才去医院（县人民医院）。中医给开了些药，后来又去西医看了看，医生说还是拍个片子吧，结果出来有胸腔积液，妹妹给我打了电话，我赶紧请假回家，当时抽了积液（两次大概是2斤多），医生做了化验。担心小医院设备和医疗水平不好，我赶紧安排转院西安三甲医院，前前后后不停抽血拍片子，后来做了胸膜穿刺，当时取报告的时候我就害怕，可是没有办法，结果是肺腺癌伴胸膜转移，突然是这个结果我简直炸了，又去西安几家大医院（包括第四军医大）做了复检，结果一样，连做手术的机会都没有，我和父亲天天在楼道里悄悄的哭，不敢告诉母亲，才58岁，太年轻了，受了一辈子累，也没有好好享受几天，真的是太残忍了。和医生商量的治疗方案，就是化疗，化疗期我买了人参、林芝孢子粉、林芝合剂还有一些缓解化疗痛苦的药，前两次还好，化疗完几天后可以正常吃饭，只是睡眠一直很差，后来又断断续续抽了四次积液，做了EGFR基因检测（野生型），当时也不懂，医生说如果变异可以用靶向药效果可能好些，但没有变异不能用，然后就继续化疗，为了隐瞒我给妈妈做了假病历，到后来头发脱的厉害，就告诉妈妈是药物反应+睡眠差+压力大等造成的，化疗后不想吃东西，大便困难，特别难受，也用一些中药，治疗期间妈妈很坚强，总是乐观的想着就快好了。第5次化疗后情况恶化，身体虚弱，各项指标低，全身乏力，还摔倒过两次，后来医生说身体太虚了不可以化疗了（大概是12月份），然后就是各种补蛋白、钾、钠……，同时建议说再做一下其他基因检测，这时才知道还有其他基因组，我赶快网上学习，然后想办法找到原来的标本去做了检测，结果ALK阳性，同时加入了与癌共舞这个论坛，然后开始找克唑替尼这个药（原版的53500元一盒确实承受不起），找了部分非正版自己学习灌装，刚好哥哥有同学在在答应1月份回家过年时带两盒回来，看到克唑替尼以为找到了救星，也许是检查的太晚了，也许是身体已经太虚弱了……
经过调养大概是12月低开始吃克唑（非正版），第三天吃完后开始有呕吐，坚持吃了一段时间，以前常有的低烧和疼痛缓解很大，这让家人很欣慰，看看妈妈有缓解痛苦我想着这个药可以就一直吃，到1月底呕吐厉害把药停了，身体虚弱一直不怎么吃饭，就想吃凉的，没有办法就一直买着吃西瓜，心里也知道这种甜东西癌细胞也喜欢，可是真没有办法，总得让妈妈吃点东西。这样她才可以有力气与病魔作斗争，一月底又去了医院补指标，人血白蛋白前后用了3、40瓶。印版的克唑也带回来了，可是妈妈身体太虚了也没敢让吃，春节前感觉身体好了些全家人从医院回家过了年，正月初八又回了医院，没想到这次进医院就再也没有出来。
2月28日，妈妈呼吸更加困难，用了什么药也不管用了，医生下了病危。看着妈如此的痛苦一点也没有办法，病情一直不好转，妈妈也问过很多次到底是不是癌症，我们都告诉她不是，一直告诉她会好的。3月1日，妈妈问了我，今天几号了，我告诉她3月1日了，妈妈说可能老天今天就要带她走了，到中午妈妈就不会说话了，弥留之际妈妈两次把我紧紧的搂在怀里，可惜什么话也说不出来了，一次又一次的痛苦挣扎后妈妈终于安身的睡了，我一直抱着妈妈的脚暖着（从上午一直就凉着），静静的看着妈妈睡了几个小时，医生进来几次要量血压什么的，我都说让妈妈好好睡会吧，都好久没有好好睡过觉了，我眼睁睁的看着妈妈睡的直到没有呼吸……妈妈太累了，这种病太痛苦了，也许真的该解脱了…………没法说了，想到这些，我又泪流满面，妈妈实在太可怜了。
总结吧，就像医院写的，肺癌发现时90%是晚期才发现。我们能做的就是尽力减少病人痛苦，我现在常想如果不做化疗或少做两次是不是好些，如果早点做了基因检测早点用克唑也许妈妈现在还在。妈妈走了也不明自己是癌症，到最后想说话也说什么也说不出来，这种痛苦将成为永远的痛，我也问了一个朋友，他的妈妈也是癌症走的，走前一个月左右告诉了真实病情，他说他永远不会忘记当时那个眼神，当他把病情告诉母亲时，他看到的是一种绝望和哀伤，那种痛苦……所以告诉还是不告诉都是一种痛苦，逝者已去，留下的只能是生者永远的思念和痛楚……各位病友参考吧，我们终究要面对这种痛苦。（妈妈走了，还剩下一些药，能送的尽量送出去吧，也希望能缓解别人家的痛苦。清单：1瓶印版克唑替尼（低价处理），同时可以赠送非正版还有17颗，林芝合剂4瓶，水飞蓟两盒，降心跳的，退烧的，电子称（精确到0.001克的），止喘的，一大堆药我还没有整理，印版克唑确实价格也高低价卖了，其它送，处理了药也给爸爸多留点生活费，一场病把一个家庭经济也拖垮了），也希望各位病友都能坚强，我的电话和威信15129393906，有什么需要沟通的一定回复，希望能给到一些帮助，也感谢这个论坛，学习了不少知识，也给妈妈缓解了一些痛苦。 反正化疗伤害挺大，建议次数不要太多，很伤害身体。我母亲是第五次化疗后一下就垮了 唉！我妈21突变，可凯美纳和特罗凯都不好效果，试过了9291效果也不好，184现在吃着呢，都10天了，感觉好像也不行，想试试克唑替尼，您家的克唑多少钱？能发个图片吗？
21点位应该是EGFR变异，多久了？ 婉婷myy 发表于 2017-4-20 12:22
唉！我妈21突变，可凯美纳和特罗凯都不好效果，试过了9291效果也不好，184现在吃着呢，都10天了，感觉好像 ...
反正这种病很残忍，我们只能尽可能缓解。但不得不面对亲人一天天憔悴 逝者已去，余者坚强！愿老人在另一个世界没有病痛！ 非常理解你此刻心情。我今年50，去年12月份发现肺腺癌ALK阳性，情况和你家差不多。奔波大半辈子，刚要省心人却要没了。 梦碎2016 发表于 2017-4-21 13:53
非常理解你此刻心情。我今年50，去年12月份发现肺腺癌ALK阳性，情况和你家差不多。奔波大半辈子，刚要省心 ...
有时候想一想人活一辈子真的很累，希望你能坚强，寻求到心灵的解脱。