易瑞沙、力比泰、各种靶向，2992，脑放疗，现在184七个月，淋巴大了，该咋办？
本帖最后由 毕业 于 2012-2-16 19:31 编辑10年2月，由于一直以来的右小腿疼痛，我带妈妈到医院拍片检查，查后骨科医生认为没有大碍，给开了一种针对骨膜炎症的药涂抹患处。这个骨科医生同时发现妈妈淋巴肿大，推了一下说是淋巴炎症，开了消炎药。回来涂抹多日后不见好转。
后来我妈妈和我们说她的头皮上有疙瘩，最初我们上网查资料以为是皮脂囊肿，没在意，后来到医院要求切一个化验，但是后来又放弃了。
又过了几天，发现妈妈最近一直有咳嗽，遂决定带她到小医院拍个片子，我妈妈不愿去大医院，怕花钱多。拍完片子后医生就发现异常，怀疑肺癌，要求到大医院确诊。
当天就到南京军区总医院，很快基本确定是晚期肺癌。
基本确诊后我先后找了几个医生，因为公司是做医疗器械的，认识些专家，基本要求住院，但是我不想给我妈妈带来心理压力，同时又由于我伯父的去年同样因为肺癌放化疗后仅仅5个月就从一个好好的人到了阴阳相隔的地步，所以我放弃了放化疗，同时到网上查到有易瑞沙这种靶向药，于是从淘宝购买了一瓶。但是没有立即吃。后来又买了些清肺散结丸给妈妈吃，但是只吃了半个月。还有消癌平、胸腺肽等，后来担心影响易瑞沙的疗效，都没有用多久。
下面我大概说说治疗和检查的过程：
10年2月24日CT胸部平扫：
所见：右肺上叶可见一团块样高密度影，并可见浅分叶及短毛刺征，大小约3.0*4.0cm，边界尚清晰，两肺可见多发结节样高密度影，边界清晰，余肺纹理清晰，走行自然，肺内未见结节、肿块和斑块、索条影。纵膈内可见肿大淋巴结影，肺门未见肿大淋巴结或肿块。心影不大。胸膜未见增厚，无胸水征。
意见：右肺上叶占位，考虑肺癌伴纵膈淋巴结及两肺多发转移可能性大。
10年3月1日MRI头颅（增强）（W），MRI头颅（平扫）（W）
双侧大脑半球、小脑半球多发大小不一短T1长T2或等T1等T2信号结节影，信号清楚，周围无明显水肿带，增强扫描显明显强化，可见更大结节。双侧侧脑室对称，脑室、脑池系统形态、大小及位置未见异常改变，脑沟不宽，未见受压移位，中线结构居中。双侧颅骨及头皮软组织亦见多发长T1短T2信号结节，增强扫描呈明显强化。
诊断：双侧大脑半球、小脑半球及颅骨、头皮下多发结节，考虑转移瘤可能大。
10年3月2号上腹部ＣＴ平扫未见明显异常。
10年3月1日左颈部肿块细针吸取物示转移癌。
10年3月2日化验： 癌胚抗原：7.4 参考值：<9.7ug/L
CA125: 73.81 参考值：0.0-35.0
CA15-3: 318.60 参考值：0.0-31.0
NSE: 29.39 参考值：0.0-16.30
Cyfra21-1:4.76 参考值：0.0-3.30
10年3月4日开始服用易瑞沙：
10年3月10日ＥＣＴ全身骨显像
检查所见：示踪剂：９９ｍＴｃ；剂量：２０ｍＣｉ。
静脉注射示踪剂，３小时后全身前、后位同时显像（高分辨扫描阵列，１５ｃｍ/min）。全身骨骼显影清晰，软组织本底不高，颅骨、上段胸椎、左侧第七肋骨、左侧髂骨、左侧髋臼、双侧股骨上段，右侧胫骨中段等处见多个局限性示踪剂异常浓聚灶，余处示踪剂分布左右对称。
印象：多发骨异常浓聚灶，提示骨代谢活跃，考虑恶性病变（肿瘤骨转移？），建议PET/ＣＴ进一步检查。
中药：后来经人介绍去江苏省中医院开方服用中药，从3月16日开始开始服用。
10年4月15日CT胸部（平扫）（含纵膈照片）（W）：
所见：右肺上叶可见一大小约2.1*1.7cm不规则肿块影，边缘多发长短不一的粗毛刺。临近胸膜凹陷。右肺上叶后段叶间隙旁及下叶背段、左肺上叶后段胸膜旁多发小结节影。纵膈见数个小淋巴结，肺门未见肿大淋巴结或肿块。心影不大，胸膜未见增厚，无胸水征，胸壁结构未见异常。
意见：1、右肺上叶占位，考虑肺癌可能性大。
2、两肺多发小结节，不除外转移。
10年4月15日化验：
癌胚抗原：2.3 参考值：<9.7ug/L
CA19-9: 2.26 参考值：0.0-37.0
CA125: 19.98 参考值：0.0-35.0
CA15-3: 79.80 参考值：0.0-31.0
NSE: 16.0 参考值：0.0-16.30
10年6月3日CT胸部（平扫）（含纵膈照片）（W）：
检查所见：与2010年4月15日CT图像比较，病灶改变不明显。
右肺上叶尖前段可见一大小约21mm*17mm不规则肿块影，肿块边缘见多发长短不一的粗毛刺，临近胸膜凹陷。右肺上叶后段叶间隙旁及下叶背段、左肺上叶后段胸膜旁多发小结节影。纵膈见数个小淋巴结，肺门未见肿大淋巴结或肿块。心影及纵隔大血管大小、形态未见异常。双侧腋下未见明确肿大淋巴结影。胸壁结构未见异常。
诊断：1、右肺上叶占位，考虑肺癌可能性大。
2、两肺多发小结节，不除外转移。
10年6月3日 MRI颅底（增强）（W）；MRI颅底（平扫）（W）；
双侧大、小半球、脑干大小、形态及灰白质位置正常。增强示两侧大脑半球可见散在小片状轻度强化影，边缘未见明显占位及水肿征象，余脑实质未见明显异常信号强度区，未见占位病变，双侧侧脑室对称，脑室、脑池系统形态、大小及位置未见异常改变，闹够不宽，未见受压移位，中线结构居中。
诊断：颅内多发转移瘤治疗后改变，对比老片（2010-3-1）大部分病灶缩小、部分消失。
10年6月3日化验：
癌胚抗原：1.4 参考值：<9.7ug/L
CA125: 15.70 参考值：0.0-35.0
CA15-3: 26.00 参考值：0.0-31.0
NSE: 22.71 参考值：0.0-16.30
Cyfra21-1:2.16 参考值：0.0-3.30
鳞状细胞癌相关抗原测定：0.60
参考值：0-1.50
10年6月4日开始服用DCA，刚开始采用胶囊服用，但是服用后恶心感觉明显，影像食欲，后改为水溶。每天２次。每天的量在２３ｍｇ每公斤左右。
6月上旬，由于我妈妈想去我姐姐家，同时中药吃的有点不舒服，我觉得中药的作用也实在有限，就停了中药。
１０年6月22日化验（本次化验在山东我姐姐家附近的医院做的）：
癌胚抗原：1.52参考值： 0-5
CA125: 9.93参考值：0.0-35.0
CA15-3: 64.46参考值：0-25
NSE: 9.37参考值： 0-15
Cyfra21-1: 1.45 参考值：0-4
停易半个多月后开始出现不适的感觉，主要是骨转肿起来的疙瘩开始有疼痛和变大的感觉，另外有咳嗽。
10年7月7日化验（本次化验在山东我姐姐家附近的医院做的）：
癌胚抗原：2.61 参考值： 0-5
CA125：12.16 参考值：0.0-35.0
CA15-3： 195.5 参考值：0-25
NSE：9.67 参考值： 0-15
Cyfra21-1： 1.65 参考值：0-4
10年7月8日开始服用易瑞沙，每天1片半，停服DCA。
10年7月14日开始每天1片服用易瑞沙。同时服用DCA，每天22mg/kg。
10年7月22日乳腺检查：由于我妈妈ｃａ１５３一直非常活跃，所以怀疑乳腺是不是有转移，在７月２２日做彩超检查，不过幸运的是双侧乳腺声像图未见占位。
10年7月22日化验：
癌胚抗原：1.4 参考值：<9.7ug/L
CA19-9: 2.41 参考值：0.0-37.0
CA125: 11.30 参考值：0.0-35.0
CA15-3: 48 参考值：0.0-31.0
NSE: 19.24 参考值：0.0-16.30
同时化验血常规，没有发现明显异常。
10年7月30日暂停DCA，易瑞沙继续。
10年8月3日，开始服用粉末易，DCA也开始服用，25mg/kg/day。
增加到25mg主要是因为妈妈的副作用非常小，作用也是比较小，估计DCA量不足。
今天妈妈嗓子有点哑，不知道原因。
10年8月11日，化验血常规：
淋巴细胞、嗜碱细胞稍高，
10年8月13日化验：
Ca153：34.4 参考值：0.0-２８.0
NSE：15.68 参考值：0.0-１６.3
Cyfra21-1:：2.21
参考值：0.0-3.30
10年8月14日注射唑来磷酸，注射后发烧2天，最高到39度。
2010-9-1今天听妈妈说她手脚开始麻了，副作用才出来。后来仔细询问，才知道好像已经有不少日子了，她就是不说，可能有半个月了吧。
10年9月1日CT胸部（平扫）（含纵膈照片）（W）：
检查所见：与2010年4月15日CT图像比较，病灶改变不明显。
右肺上叶尖前段可见一大小约21mm*17mm不规则肿块影，肿块边缘见多发长短不一的粗毛刺，临近胸膜凹陷。纵膈见数个小淋巴结，肺门未见肿大淋巴结或肿块。心影及纵隔大血管大小、形态未见异常。双侧胸膜局限性增厚。双侧胸腔无积液。胸2椎体及左侧第7肋骨骨质结构骨密度增高。
诊断：1、右上肺周围型肺癌伴纵膈淋巴结、胸2椎体及左侧第7肋骨转移可能大；
2、双侧胸膜局限性增厚。
10年9月1日头颅CT（增强）（W）；头颅CT（平扫）（W）；（我11月3日整理资料，发现最后一次医生给我妈妈开的头颅扫描不是核磁，是ＣＴ，可能我太乐观了，我一直我妈妈的脑转消失了。有病友说是医生给省钱，我后来查了下，头颅增强MRI是1525，头颅增强CT是1668，只怪我就写了一个头颅增强给我弟弟，钱多花了还只有一个不明确的结果）
颅脑转移瘤治疗后，现片示：双侧大脑半球对称，平扫脑实质内未见明显异常密度影，增强后脑实质内未见明显异常强化，脑室、脑沟、脑池形态、大小未见明显异常，小脑及脑干未见明显异常密度，中线结构居中，颅骨未见明显异常
诊断：颅脑转移瘤治疗后改变，未见明显肿瘤及水肿征象。
10年9月3日ＥＣＴ全身骨显像
检查所见：示踪剂：９９ｍＴｃ；剂量：２０ｍＣｉ。
静脉注射示踪剂，３小时后全身前、后位同时显像（高分辨扫描阵列，１５ｃｍ/min）。全身骨骼显影清晰，软组织本底不高，颅骨、上段胸椎、左侧第七肋骨、左侧髂骨、双侧股骨上端，右侧胫骨中段等处见多个局限性示踪剂异常浓聚灶，余处示踪剂分布左、右对称。
印象：多发骨异常浓聚灶，结合病史，考虑肿瘤骨转移可能。
10年9月3日化验：
Ca153：31.5参考值：0-28
NSE：17.08参考值：0-16.3
2010-9-4由于妈妈对手脚麻木的副作用抱怨的有点大，所以决定暂停DCA的使用。
2010-9-7今天开始吃和病友交换的正版易瑞沙。
10年9月21日化验：
Ca153：49.4参考值：0-28
NSE：19.47参考值：0-16.3
2010-9-20检查，指标涨，开始改吃印度易
2010-9-25骨转疼痛，包括腿部和头部，怀疑耐药
2010-10-4检查指标
2010-10-6停了很久手脚麻木没有晚期恢复，怀疑永久性损伤
开始用DCA，量维持1.1克每天
2010年10月8日检查指标出来了：
Ca153：58.1参考值：0-28
NSE：17.13参考值：0-16.3
指标明显升高，结合最近的感觉，应该要耐药了。
2010-10-11开始使用索坦。几天后感觉腿疼开始逐渐减轻了。骨转肿高的地方感觉明显有缩小。
2010年10月27日化验：
Ca153：84.20参考值：0-28
NSE：31.84参考值：0-16.3
指标明显升高，看来索坦带来的实际想过并不是非常好。
其他化验结果出来后发现：
1、尿检基本正常
2、血常规：白细胞总数低于正常值：3.3，、参考值：3.9-10
中性粒细胞略低，淋巴细胞、嗜酸细胞、略高
3、生化检验：乳酸脱氢酶：298，参考值：60-240U/L。
由于白细胞降低，10月底开始服用地榆升白片。一天3次，每次3粒。说明要求是2-4粒每次。
索坦的副作用还是比较大的，我妈妈最不舒服的就是头晕，有时候都不太敢站立。
2010年11月2日，今天下班回家发现妈妈心情很好，说昨天的晕的厉害，今天出去活动了大半天，反倒好多了。
2010-11-4，经病友介绍开始服用阿司匹林，睡觉前服用100mg。
2010年11月10日，化验，化验结果显示指标明显上升。而且血象继续变差。
2010年11月11日，停索坦。开始吃一种不知名的草药。
2010年11月12日，草药反应很厉害，头晕，恶心。
2010年11月15日，打唑来磷酸。
2010年11月16日，将草药改到饭后吃，但是副作用改善不明显。
2010年11月20日，感觉近几天咳嗽加剧，头颅骨转疼痛加剧，能摸到淋巴肿大。
后来我查过云南陈欣医生的资料才知道，有些药吃后会造成炎症反应，导致病灶增大，也许当时该算是有效的表现，但是可惜的是提供草药的医生根本不知道这个药还会有如此反应。
2010年11月21日，由于病情恶化，草药副作用大不能耐受，所以决定停草药，上阿西替尼。
2010年11月23日，各种症状仍然不能明显缓解，妈妈痛苦的夜里无法入睡。遂决定放弃所有药物，2倍量上易瑞沙，同时睡前服用反应停100mg。。
2010你11月25日，所有症状明显缓解，妈妈已经能自己活动了。
2010年12月3 日，肿大的淋巴很明显缩小，已经快摸不到了，但是头颅骨转部位带动脖子筋处仍然有疼痛。
2010年12月4日，由于副作用太大，鼻塞严重，易瑞沙改为正常量，反应停依旧。
2010年12月8日，肿瘤指标化验结果出来了，主要的几个指标又涨了一大截：
癌胚抗原：8.7，历史最高， 参考值：<9.7ug/L
CA125: 112.7，历史最高， 参考值：0.0-35.0
CA15-3: 174，未到历史最高， 参考值：0.0-28.0
NSE: 13.53，这次下降了， 参考值：0.0-16.30
D-二聚体：0.3，参考值：0-0.3mg/L
白细胞总数：3.4，还是有点低，参考值：3.9-10
乳酸脱氢酶：276，有些高，参考值：60-240U/L
尿酸：121，有点低，参考值：150-430umol/L
钙：2.0，有点低，参考值：2.1-2.6mmol/L
今日决定改特罗凯100mg每天，外加西乐葆每天2粒。
2010年12月10日，口腔溃疡严重，吃饭受影响。但是感觉在明显好转。不知道是特的作用还是因为停那个草药久了的原因。
2010年12月20日，眼睛眼屎严重，特别是和头颅骨转同一侧的那只眼睛。涂金霉素眼膏。
2010年12月25日，拿到了22号的化验结果，病情进一步恶化：
癌胚抗原：21.3，历史最高， 参考值：<9.7ug/L
CA125: 204.6，历史最高， 参考值：0.0-35.0
CA15-3: 299.1，未到历史最高， 参考值：0.0-28.0
NSE: 36.16，历史最高， 参考值：0.0-16.30
血常规：
白细胞总数：3.9，还是有点低，比上次高了，参考值：3.9-10
中性粒细胞：0.48，偏低，参考值：0.50-0.70
中性粒细胞计数：1.89，偏低，参考值：2-7
嗜碱细胞计数：0.12，偏高，参考值：<0.03
MCHC：320，偏低，参考值：320-360
尿液化学分析：
白细胞计数：12.3，偏高了，参考值：<12
上皮细胞计数：11.10，偏高了，参考值：<10
生化检验报告：
碱性磷酸酶：174，偏高了，参考值：50-172U/L
乳酸脱氢酶：363，偏高，参考值：60-240U/L
尿酸：81，偏低，参考值：150-430umol/L
钙：2.1，有点低，参考值：2.1-2.6mmol/L
准备索拉+易。
2010年12月26日，每天索拉400mg，易瑞沙250mg。
2010年12月27日拍片检查，29日拿到报告：
CT胸部（平扫）（含纵膈照片）（W）：
检查所见：
右肺上叶尖前段可见一大小约21mm*25mm不规则肿块影，肿块边缘见多发长短不一的粗毛刺，临近胸膜凹陷。另可见两肺野内多发小结节样高密度影。纵膈见数个小淋巴结。心影大小、形态未见异常。双侧胸膜局限性增厚。双侧胸腔无积液。胸2椎体及左侧第7肋骨骨质结构骨密度增高。
诊断：1、右上肺周围型肺癌伴纵膈淋巴结、胸2椎体及左侧第7肋骨转移可能大；
2、双侧胸膜局限性增厚。
MRI颅底（增强）（W）；MRI颅底（平扫）（W）；
组侧额顶骨局部骨质信号不均，邻近脑膜明显带状增厚，显著强化，局部颅外软组织影增厚，层次不清，病变较2010-6-3片明显进展。双侧大、小半球、脑干大小、形态及灰白质位置正常。增强示两侧大脑半球可见散在小点片状轻度模糊略强化影，边缘未见明显占位及水肿征象，余脑实质未见明显异常信号强度区，未见占位病变。双侧侧脑室对称，脑室、脑池系统形态、大小及位置未见异常改变，脑沟不宽，未见受压移位，中线结构居中。双侧筛窦上颌窦粘膜影增厚，T2信号增高。
诊断：1、颅骨、颅内多发转移瘤治疗后改变；
2、双侧筛窦上颌窦炎。
2010年12月30日，骨扫描：
骨扫描结果显示颅骨和胯骨进展。
易瑞沙已经基本可以确认耐药了！下一步决定化疗！
2010年12月31日开始吃叶酸、打VB12。
2011年1月2日，在家化疗。打下力比泰0.8g，顺铂30mg。进行基本很顺利，还没见到副作用。
索坦药力滞后，应再坚持一段时间看效果。 susan 发表于 2010-11-4 12:17 static/image/common/back.gif
索坦药力滞后，应再坚持一段时间看效果。
真的么？我妈妈是肺癌啊，索坦的有效时间本来也就几个月，好像普遍是3个月，这要是滞后还能滞后到什么时候啊？我想用索拉菲尼试试。但是非常害怕突然进展。 我一直觉得你妈妈还是有效果的，表征改变了那么多啊， 那些指标是白检的，CEA不敏感，其他没用，不能说明问题。
判断一种药有没有效，从感觉判断大概，再从影像学检查确定。
即使肺癌转移到乳房，也是看肺癌的指标CEA而不是看乳腺癌的指标。
原来易瑞沙的效果不好的原因很可能是因为同时吃着中药。 回复 憨豆精神 的帖子
憨叔，我妈妈6月份就停了中药了，后面的效果应该和中药没关系的。10月份吃易的时候不仅仅是指标的上涨，还有就是感觉也没以前好了，所以才估计要耐药了。至于指标，我妈妈那个CA153非常敏感，停易就涨。吃易就降。我感觉应该还是敏感和可靠的。至于片子，老拍也不行，我大概3个月拍一次，配合指标，感觉也够了。我现在最紧急的就是先找到一种能比较有效的药来和易瑞沙交替着用用。憨叔要是有啥好的东东推荐下。万分感谢！ 你把憨叔的帖子从头开始好好看看吧，就能找到你所要的东东了。
只有好好学习，才能天天向上！ 雪绒花 发表于 2010-11-4 20:54 static/image/common/back.gif
你把憨叔的帖子从头开始好好看看吧，就能找到你所要的东东了。
只有好好学习，才能天天向上！
憨叔的帖子我一直关注，但是这个东西因人而异的，我妈妈一停易就会感觉进展很快，也许是因为我太过于关注那个ca153指标了，但是明显的是当指标涨到200的时候，我妈妈的状态就会明显变差。现在关键是在停易的时候找到效力高点的药，DCA试过了，效力太差，现在不敢单用了，其实准备单用的，但是这次还没来得及就在吃易期间指标就涨高了。索坦还是可以的，骨转明显好转，但是指标在涨，不过速度不快，起码算是有点效果的，就像憨叔吃DCA一样。下一步准备试试一种中药，还有就是索拉菲尼，不行再换，先找概率高的来。 毕业 发表于 2010-11-5 10:16 static/image/common/back.gif
憨叔的帖子我一直关注，但是这个东西因人而异的，我妈妈一停易就会感觉进展很快，也许是因为我太过于关注 ...
对你妈妈来说，CA153就是最具参考价值的指标，一定要重视，如果CA类指标没用，医生还干嘛让做这些项目呢？小猫的妈妈也是CA153敏感，奇迹的吴娱妈妈是CA199敏感。不要急，慢慢找药，武器越多，胜算越大。 菜花花必胜 发表于 2010-11-5 10:26 static/image/common/back.gif
对你妈妈来说，CA153就是最具参考价值的指标，一定要重视，如果CA类指标没用，医生还干嘛让做这些项目呢？ ...
不着急是不可能的。今天聊天才知道有不少人的指标都很高，但是一直稳定。我前段时间见的一个病友也是，CEA从来没有低过100，肺部弥漫性的，现在也是2年多了。有人好像都没有低于500，治来治去，还是稳定。所以对于指标的认识还是要放开点的。