大红马 发表于 2015-4-30 16:05:28

妈妈肺腺癌两年

妈妈04年体检CT,发现右肺上叶有高密度阴影,双肺多发节节影,当时结论“肺泡癌不除外”,在北京协和做了PET,代谢值不高
之后每年协和一次CT,基本没有变化
11年开始CEA开始上升,12年32,13年5月到了140,6月协和做PET-CT,代谢值很高,高度怀疑CA
13年7月做了手术,右肺上叶切除,化疗一次,不耐受
EGFR检测,21外显子突变
出院后13年9月开始服正版特罗凯,CEA从18开始降至12
之后每个月一次CEA,到15年5月一直在7-12间波动
每两个月一次低剂量CT,双肺节节影稍有缩小
服用特罗凯期间,有皮疹和甲沟炎,但不是很严重
腹泻较严重,多时每日四次,后靠易蒙停和思密达基本控制
服用特药,身体一直乏力,体重比术前减轻30多斤
自己根据体重做了些调整,14年,试过吃三天(150mg/天)停一天
今年开始每天100mg,连续吃
上个月认真阅读论坛,特别是憨叔的宝典,重点都做了记录
现在很担心特罗凯出现耐药,想换用四步法,特/2992/凡德/阿西
想请论坛的各位好心人告知渠道
另外,想增加体重,提高免疫力,请教各位是否有好方法
非常感谢,祝好心人一生平安

牧马 发表于 2015-4-30 16:20:34

到耐药的时间再考虑下一步也可以,我们用特副作用也有些大,现在吃六停一

laoting 发表于 2015-4-30 16:24:08

右肺上叶高密度影多大,这么多年没变化确定是肺癌吗,有没有可能是肺炎肺结核之类的,手术后病理怎么说?

大红马 发表于 2015-4-30 17:05:54

laoting 发表于 2015-4-30 16:24
右肺上叶高密度影多大,这么多年没变化确定是肺癌吗,有没有可能是肺炎肺结核之类的,手术后病理怎么说?

04年第一次做CT偶然发现的,高密度影4.3X4,当时CT是不除外的结论,04年PET显示代谢值不高,结论是感染可能性大。
但13年CEA值到了140,PET 得SUV值9,基本判定是CA,手术病理确认是腺癌中分化(协和与医肿病理),随诊了10年,最后还是CA

laoting 发表于 2015-4-30 17:11:03

大红马 发表于 2015-4-30 17:05
04年第一次做CT偶然发现的,高密度影4.3X4,当时CT是不除外的结论,04年PET显示代谢值不高,结论是感染可 ...

如果身体状况允许的话适当锻炼身体,不要劳累了。多吃一些水果蔬菜和粗粮,同时保持好心态,10年都走过了,前途一片光明啊,耐药再选其他靶向吧。

suny 发表于 2015-4-30 17:14:07

本帖最后由 suny 于 2015-4-30 17:15 编辑

没有实体瘤,CEA又敏感,尝试轮换是有很大概率可行的。 等到特罗凯/易瑞沙耐药后再轮换就没有多少意义了。憨叔8年绝大多数时间是在egfr一代药支撑的.

当然,轮换的另一前提是对vegf也敏感,并不是每个患者都有这个运气的。所以当试阿西如果2-3周后CEA大幅上升,那么也就可以放弃轮换了,否则就坚定轮换。

大红马 发表于 2015-4-30 17:31:12

suny 发表于 2015-4-30 17:14
没有实体瘤,CEA又敏感,尝试轮换是有很大概率可行的。 等到特罗凯/易瑞沙耐药后再轮换就没有多少意义了。 ...

谢谢您的大力帮助!
当时只做了EGFR的检测
请问我用手术切下的蜡块现在再做VEGF的检测是否可行?
另外,如果检测,是否还有其它需要的基因项目?

大红马 发表于 2015-4-30 17:32:58

laoting 发表于 2015-4-30 17:11
如果身体状况允许的话适当锻炼身体,不要劳累了。多吃一些水果蔬菜和粗粮,同时保持好心态,10年都走过了 ...

谢谢您的鼓励和帮助
好人一生平安!

大红马 发表于 2015-4-30 17:37:35

牧马 发表于 2015-4-30 16:20
到耐药的时间再考虑下一步也可以,我们用特副作用也有些大,现在吃六停一

谢谢您的帮助和建议
这两年服用特的体会是,一旦减药或减量,CEA值马上就有反弹,所以一直硬着头皮按最大耐受吃着
另外,像憨叔说得一样,奇怪的是:感觉身体好的时候,CEA和CT都会反弹,反而是没有体力,感觉非常疲劳和难受时,指标转好。
可是,没有体力,体重一直下降,即使指标好,一旦有个感染什么的风吹草动,担心没有抵抗的能力了。矛盾呀

大红马 发表于 2015-4-30 17:49:19

laoting 发表于 2015-4-30 17:11
如果身体状况允许的话适当锻炼身体,不要劳累了。多吃一些水果蔬菜和粗粮,同时保持好心态,10年都走过了 ...

谢谢您的帮助和祝福
回想起来,08年前CEA没有什么变化,之后一直在缓慢攀升,每年10%,CT也提示病灶有变大变实。
当时,找了一位业界看片子的老专家,他说没有变化。
现在很后悔的事情是:
如果08年CEA和CT提示有变化时,多找几位大夫看,听听多人的意见,或者当时就做PET,应该就能更早发现,更早治疗
拖得时间长了,太大意了
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