fsp1988
发表于 2014-11-18 13:21:11
我妈妈就3A,中分化肺腺癌,支气管低分化腺癌,EGFR未突变,术后9月,化疗后5月,现空窗5月,因为没有基因突变,只是备了2瓶印易,空窗期就吃新章的红景天盒VC提高免疫力,我感觉现在恢复的不错
suny
发表于 2014-11-19 14:28:34
本帖最后由 suny 于 2014-11-19 14:31 编辑
76695318 发表于 2014-11-18 11:55
首先要谢谢您这么耐心、这么专业帮助我们。可能是我目前资料没上足。我们术前PET/CT描述:双侧肺门及纵 ...
才看到是双肺转移,IV期做手术的不多但也不是少数,可是双肺转依然做手术就极少。由于手术只能清扫单侧淋巴结,加上右侧切出的淋巴结都有5/6含癌,可以判断未清扫的左侧淋巴结含癌概率几乎是100%了,化疗5次依然显示存在淋巴结肿大,博取根治的概率根本不存在。既然无法根治,你应该问清楚一下你妻子的主治医生,继续化疗的目的是什么?化疗到耐药为止吗?
你可以盲目遵从医生的建议,但从不同的肺癌论坛来看,完全相信医生的患者基本没有活得久的例子。所以更重要的是与你妻子沟通,告诉她只有末期患者才用靶向的认识完全是错误的。
ALK靶向药研制进度其实比egfr更快,总体生存期甚至优于 egfr阳性患者。建议你给你妻子看看另一个论坛jaydad患者的帖子,jaydad是在美国的华人,本身也是从事医药研发的专业人员,作为ALK阳性的肺癌患者,他是第二代、第三代 ALK靶向药的首批试用“小白鼠”,凭着手术与ALK靶向药, 他从2005年确诊至今都生存了接近十年了。jaydad也是一个很nice的患友,你可以发邮件给他,他的建议肯定比你的主治医生强多了
http://51qiji.com/thread-36854-1-1.html
与老妈一起面对
发表于 2014-11-19 14:53:09
老公天天开心 发表于 2014-11-15 14:41
楼主可以上alk群多了解了解,克药也是多靶点药,副作用对于没有肝转的病人不大,价格确实贵.不管吃药还是化疗, ...
请问 alk群号码多少啊?? 怎么找啊
米乐
发表于 2014-11-19 15:19:43
揪心,化疗适可而止,保住身体状态最重要,靶向不是越留到最后就越好
suny
发表于 2014-11-19 15:29:50
米乐 发表于 2014-11-19 15:19
揪心,化疗适可而止,保住身体状态最重要,靶向不是越留到最后就越好
楼主你也可以看看的米乐的帖子,生存5年以上的ALK突变患者,这样会给你妻子更多的信心。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=15967&extra=&page=1
也祝米乐向下一个5年迈进。
76695318
发表于 2014-11-19 23:05:02
fsp1988 发表于 2014-11-18 13:21
我妈妈就3A,中分化肺腺癌,支气管低分化腺癌,EGFR未突变,术后9月,化疗后5月,现空窗5月,因为没有基因 ...
谢谢关心,祝继续稳定。
76695318
发表于 2014-11-19 23:14:56
本帖最后由 76695318 于 2014-11-19 23:32 编辑
suny 发表于 2014-11-19 14:28
才看到是双肺转移,IV期做手术的不多但也不是少数,可是双肺转依然做手术就极少。由于手术只能清扫单侧 ...
再次非常感谢您的指导。医生诊断是T2AN2M0,我认为应是T2AN3M0,您认为是IV期是认定右髋骨ECT增高表肺骨转,但PET/CT和MRI增强排除了呀。头右额页质区班片状信号MR平扫后增强无变化呀,后行PET/CT也没提示头部问题。我一直没搞清楚分期。总之,我认为胸外科为了科室利益把不该手术的手术了,术后做的T2AN2M0诊断也是自找台阶。妻一直不愿接受她体检出来病情晚期的说法,如和她为此商讨,会打击她的信心。平静的生活被打破,爱妻如此受折磨,有时不是看孩子还小,真觉了无生趣。
另,我家是化疗前做过一次胸部CT增强的,第三次化疗后做了CT增强评估,第四次、第五次化疗后尚未做评估。
真诚地邀请您继续关注指导我家治疗贴。
76695318
发表于 2014-11-20 09:42:35
你是我的骄傲 发表于 2014-11-12 11:22
化疗有效也不能过多,ALK阳性首选克唑替尼(有印,也有YL)。祝福!
有印克途径不?站内短信或QQ76695318
76695318
发表于 2014-11-20 09:46:25
lookbb 发表于 2014-11-12 20:53
和我同岁,可以先化疗再手术,应该比直接手术效果好
那时没找到论坛,不懂呀!慌乱中只想尽快治病,全听医生的
76695318
发表于 2014-11-20 10:06:43
fsp1988 发表于 2014-11-18 13:18
楼主,本想加你QQ的,后来想可能不太礼貌,会不会怀疑我是卖假药什么的,我老公华为的,之前托同事给我妈带 ...
加我QQ加流。能否代购印克?谢谢