对于脑膜转的个人感悟，阳光版～
本帖最后由 阳光～ 于 2024-9-23 14:56 编辑随着靶向治疗对患者生存期大大延缓，伴随而来的是发生概率越来越高的脑膜转移，就像随着人类寿命的延长，癌症这个病，发生率越来越高是相似道理，经历过的病友都知道，当出现了比如头疼头晕，呕吐和食欲很差，视力减退，听力出现问题，甚至精神症状异常等等症状，我们都会吓出一身冷汗，忍不住的在想，是不是出来脑膜转了，然后马上去医院求证，有一部分病人脑核磁报告会提示脑膜增厚，线性强化等字样，也有病人需要多次反复腰穿才能确诊，在肿瘤科和呼吸科的走廊里，不乏蹲在各个角落默默流泪或给家人打电话到崩溃大哭的家属，诉说一顿后，擦干眼泪稳定好情绪，再故作轻松的回到病房，告诉我们至亲的家人，这次复查没问题，找到不舒服原因了，听医生的安排就好，这会的我们，其实已经心碎了，望着床上的家人，感觉距离越来越远，越来越抓不住他们的手，那到这一步，我们可以做点什么呢。
前几天一个东营的姐姐找我，从她妈妈去世以后，已经记不住多久没有聊过了，昨天突然问我，你爸爸还好吗，我回答，还好，就是瘦的很厉害了，有点厌食了，对于她家，我远程参与了她妈妈的几乎整个治疗过程，隔几天都会沟通一遍病情，egfr靶点耐药，奥西效果不好，基因检测出现met和T790双靶点,然后奥西加卡马有效，刹住进展的油门了，后面也在稳定期主动进行原发灶消融，但是还是没能躲过致命的脑膜转，她们家积极的治疗，跨省求医，埋囊，鞘注，但是最终还是没留住她的妈妈，至今，她都无法释怀，跟我说，每次过节都感觉心里面空空的。
我又一次在想，如果那一天，落在我身上了，我会怎么办？
虽然我爸爸的脑袋还比较坚挺，这么多年的治疗还是很幸运的把病灶集中控制在颅外（脑部寡转伽马刀后稳定中），但是我无数次做梦，梦到我爸爸脑膜转了，梦到他说连累我了，梦到各种各样治疗进展的镜头，流泪惊醒过很多次，我也清楚，脑膜转的这座大山，随着治疗进程的推进，治疗时间越来越长，药物越用越少，体质越来越差，终究是躲不过的，所以我很积极的在学习脑膜转的对应措施，闭着眼都能背上来了，不过除了埋囊鞘注，靶向加量，还有什么更好的办法吗？
在各个论坛里面把脑膜转的科普视频挨个看了一遍，国内医院对脑膜转的研究探索其实也就短短几年，头部埋囊，腰部埋囊，药物上培美鞘注，甲氨蝶呤鞘注是主流鞘注用药，但是对于行动不便，瘫痪，大小便失常甚至精神失常无法配合的病人，甚至是排斥反复去医院，治疗很消极的病人，那靶向加量冲击脑膜是大家比较容易把握住的方案了。
因为我家是egfr19del,met扩增，这两个主靶点，所以我对药物的研究探索也是停留在这两个大方向上，和很多脑膜转病友聊天，探讨，跟踪经验，大概为以后的脑膜转治疗整理好了大概思路。
确诊脑膜转以后，积极咨询医生鞘注方案，剂量和频率沟通好，不同地区医院甚至医生，对鞘注剂量和频率还没统一意见，多多咨询即可，鞘注方案已经成熟了，可做的医院也越来越多，大三甲的神经内外科普遍开展这个项目了，鞘注有效真的能缓解很多症状，减轻病人痛苦。
靶向方面，egfr靶点药物，入脑选择三代双倍是首选，达克高剂量多数病友不耐受，可与三代奥西等联合，特罗凯也是入脑的靶向药，但是对剂量要求很高，特罗凯脉冲至今还有病友尝试，3759这个没有上市的但在脑膜转病友群体里面经常露脸的一个常客药物，也很有尝试的必要，我家在去年药物已经没得选的情况下，提前透支了3759，也稳定住了十个多月。
而且一线三代和一线一代，用药方案还是不一样。比如一线三代奥西已经耐药的病人，采用一三代联合，常用奥西双倍联合3759，多数有效时间不会太久，用憨豆前辈的话来解释，鱼塘里面的鲫鱼已经钓干净了，主流靶点比喻成鲫鱼吧，光用鲫鱼饵没用的，钓了这么久，鲫鱼快没了，增加EGFR药物浓度帮助已经没那么大了，草鱼，鲤鱼等成规模了，需要其他手段来清理这些杂鱼了，比如配合鞘注，或者入脑好的多靶点药物，抗血管药物等，或精准一点就是用脑脊液做个基因检测，有主流靶点（鲤鱼），那我们就甩个鲤鱼钓竿进去，双竿钓鱼，但每种药物靶点都不尽相同，即使3759和达克都是egfr靶点药物，但基因太过复杂，这个无效不代表另一个无效，脑膜转以后，理性的大胆试药是可取的。一线一代开始，一三代联合有效率从靶点分析会比一线三代开始要高的。
met靶点药物，现在出现百花齐放局面了，也是我觉得很可悲的一面，一型met抑制剂已经有卡马了，又有赛沃了，足够我们选择了，但那些大药厂们，为什么不在二型或者其他地方上多使劲呢，总是做一些平行药物，价格还那么贵，然后鼓吹这个比那个平均耐药时间长几个月，副作用更小，我们真的不缺那两三个月，我们是缺他们耐药以后的药物啊，脑膜转，病友实例证明，对于卡马和赛沃，冲击脑膜剂量需要一倍半了，比如卡马，在剂量耐受情况下，300*2是应该考虑的剂量。但是耐药以后，包括谷美，伯瑞等等耐药以后呢，二型的卡博，有效率不高，梅沙更低，前路迷茫艰难。埃万妥可及性不高，脑膜转临床全部排除在外，这个药入脑通过跟踪病友我感觉也一般的（真实情况以临床数据为准）。
所以，在有限的治疗手段和有限药物的情况下，脑膜转病人和家属，应该合理利用每一颗子弹，脑脊液基因检测，鞘注，靶向加量，我们应该胆大心细，前怕狼后怕虎，很容易错失用药良机，病人一旦吞咽困难，会错过一些机会，也需要备好止疼药，止吐药，做好营养干预，多注意凝血，电解质，心脏，肝肾等指标复查，多陪伴，希望遇到那一天，我们都不会太慌张，积极应对，每一步走踏实了，我们胜不了老天，最终结局都是和癌细胞同归于尽的，曾经有个云南的病友和我说，一定在亲人意识还可以的时候，多关心他们的心理健康，多表达爱意，多说一些我爱你，因为可能晚一天，他们就有可能不认识我们了，糊涂了，甚至病情恶化了，这句话我一直记在心里，我们要学会表达我们的爱意，其他最后阶段，他们很害怕，留恋亲人，留恋这个世界的花花草草和空气，我们多和他们聊天，多表达，让他们没那么恐慌和自责。最后，只求这个路上，我和大家，都少点遗憾，多点回忆，也希望老天，多给我们点时间，也多给我们一点善意。
附张儿子的小脚丫，感恩新生命的到来，让我的生活多了一些色彩。
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每天都在等你发的帖子https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png 赵桂珍 发表于 2024-09-23 14:48
每天都在等你发的帖子
越来越懒了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png 最好的阳光https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_heiha.png 阳光https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png 又一篇美文，受益了 今天我爸爸脑核磁提示脑膜转了，看了你的文章我流泪了，虽然心里有准备但真正来了的时候还是惊慌失措，更不敢想以后的路怎么走，我不怕麻烦，不怕累但是不想这么无助，不想失去一个最爱我的我也最爱的人。 求，正版达可替尼 阳光～ 发表于 2024-09-23 14:54
越来越懒了
你好，有脑膜转的群吗 开心胖鱼 发表于 2024-09-26 21:20
今天我爸爸脑核磁提示脑膜转了，看了你的文章我流泪了，虽然心里有准备但真正来了的时候还是惊慌失措，更不敢想以后的路怎么走，我不怕麻烦，不怕累但是不想这么无助，不想失去一个最爱我的我也最爱的人。
哎，抱抱你
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