璐哥 发表于 2024-8-18 22:10:54

脑膜转移、脊膜转移治疗办法

本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑

不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
当一个树洞发泄一下:hug:
病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了

如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。



父亲59岁
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术

2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼

2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重

2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解

2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)

2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活

2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。

2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用

2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变

2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路

本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注

2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注

鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天
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近一个月症状详情如下:


[*]7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
[*]7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
[*]7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
[*]7.24 可以手扶着在床边站立
[*]7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
[*]7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
[*]7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
[*]8.2 可以扶着床边站一下
8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
[*]8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
[*]8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
[*]原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
[*]腰部力量也开始撑不住身子。
[*]8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
[*]8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
[*]8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。


医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效

鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
好难:'(

如果可以,可以分享指点一下么?
1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)


OYST 发表于 2024-8-21 17:18:18

13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样

OYST 发表于 2024-8-21 17:19:24

有没有做全脊柱核磁共振

璐哥 发表于 2024-8-22 14:40:44

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
有没有做全脊柱核磁共振

做了,核磁没有提示病灶

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48:08

@申医生 申医生可以帮忙看看么?

daminghu 发表于 2024-8-22 22:45:35

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
@申医生 申医生可以帮忙看看么?

帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?

非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

申医生 发表于 2024-8-22 23:13:12

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40:03

daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?

非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

你也济南的么?加个微信?

璐哥 发表于 2024-8-24 09:41:15

申医生 发表于 2024-08-22 23:13
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。

daminghu 发表于 2024-8-24 09:51:33

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
你也济南的么?加个微信?

已经在论坛加你?
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