陪伴母亲抗癌，在癌症治疗前我先学会做一名患者家属
作者：蓝先生从母亲确诊胃癌到现在不到两个月时间的治疗，这几个月时间，每天都感觉格外漫长，可到如今回望又觉得一切发生得都太快了。前路未卜，且行且珍惜，仅以拙笔简单记录分享这几个月的风云变化，希望能给大家一些参考。图片来源：摄图网
偶然的胃疼揭开胃癌的序幕
2023年10月，母亲跟我说胃不舒服，叫我给她买点胃药，我也只当是偶然胃疼的小毛病，没有放在心上。转眼间到了2023年的12月底，母亲吃东西难以下咽，会反酸呕吐，且肚子肿胀，夜间尤为明显。父亲带她去本地的一家三甲医院S拍了彩超，腹部彩超出来后，母亲想问医生一些问题，被告知需要花五十块钱挂号咨询，母亲很生气，表示医院很黑心，彩超都拍出来了，随便问几句话都要五十块，于是回家了。
但是在家待了几天，还是难忍疼痛，经人介绍，去了另外一家三甲医院分院K，照旧做彩超，彩超出来后，结果被要求做胃肠镜、CT。第一次进行活检，胃肠镜结果是胃癌，但是活检结果等了七天，这期间医院K给予了挂瓶等营养支持，等于休养。这之前，我并没有给予太多的关注，没什么医学常识的我，此前以为只是类似子宫肌瘤的良性肿瘤。
确诊为胃癌后，开始各种查资料。开始和父亲讨论，开始问学医的朋友。以前没有医学常识，都以为说胃癌就直接切除就可以了。K医院的主治医生说，回头会叫总院的外科医生来看，如果可以手术，周六就做。当时我就慌了，心想着手术这么大的事情，怎么办，怎么办？到底怎么选？这种大手术是怎么选择医生？怎么选择医院？各种百度各种搜，各种电话各种问，身边认识的在医院工作的同学朋友，但凡能想起来的，都问了个遍，还是没问出个所以然。
后来想起来现在网络上有个就诊平台叫春雨医生，于是付费在上面问了好多医生，大概意思是，省内胃癌最好的医院就是X医院了，也有个朋友提起，X医院的H教授团队在这方面是省内顶尖。我选择相信这种说法，把我查到的信息和父亲说了，父亲也没法拿定主意。当时我想转到X医院，可是怎么转，能不能转得进去，都没把握。于是又想方设法托到了朋友关系，拿着母亲的CT片过去先看了看。医生说，你先住进来吧，我们每周有两天排期手术，如果能安排上，我就给你安排下周。听到回话我稍微放下心，又去做母亲的动员工作。
母亲很怕X医院，因为大医院里病人太多，做不到一人一间，她有恐惧感，相反，K医院能做到单人间。一番为母亲分析利弊后，最终母亲还是住进了X医院。图片来源：摄图网
前后不同的治疗方案，母亲的焦虑与我的成长
期间是先洗胃，因为幽门口堵住了，同时少不了各种各样的检查，比如心脏彩超，静脉彩超，增强CT等等。检查结果出来后，去问医生，什么时候能手术？医生说，现在这种情况，目前没办法手术，要先做化疗，因为肿瘤实在太大了。但是这点和K医院说得不一样，K医院的内科医生说，总院外科医生会诊后，可以马上手术。
当时我也很蒙、很慌，到底哪家医院说的才是对的，没有人会给我回答，我没法预知哪个是正确的选项？但是既然转院了，就只能选择相信医院、相信医生。
可当面对母亲的质疑时，我再也没办法回答她的困惑。她说：“那胃癌不是整个胃切掉就可以了？现在不切掉，以后会不会扩散？”医学知识的匮乏加上对死亡的恐惧，以及K医院医生的话，都让她整日惶惶不安，这是她一直反复问到的问题，也是她借由问题一次次传达出内心的无助与精神的崩溃。
我一直在想着如何回答她的问题，缓解她的焦虑。而且有亲戚过来，跟她聊天，又提到哪里哪里的草药医生很好，抓两把药吃，病就治好了，我爸问我，要不要去抓草药，我连连拒绝，近日来关于抗癌知识的学习已经让我明白，癌症治疗是要以西医为主的，切勿听信一些“神药”的言论。
母亲无法缓解甚至与日俱增的精神压力，也一次次让我神经紧绷甚至在夜半时分懊恼自己的无能为力，直到我问了一个母亲曾经也患病的朋友，她的一句话点醒了我：“医生治疗的手段肯定是要根据指南来的，这和我们按规章办事没有两样”。那一刻我恍然大悟：原来肿瘤治疗也有指南！我在网上到处搜索，明白了什么是CSCO指南，NCCN指南、EMSO指南等等。常规的就下载了CSCO胃癌指南，恶补了一通。
入院前CT片给X医院的H医生看过之后，H医生马上给安排了一场鼻饲管置管术。这是在CT导引下的一场无创手术，X医院影像科的W医生是省内的知名专家，据说这种手术总体成功率只有30%。术前医生跟我聊了半个小时，大概说了手术的风险和获益。我毫不犹豫地签了知情同意书，既然选择了这家医院这位医生，就要相信他。手术大概进行了一个多小时，很成功。图片来源：摄图网
相信医生也要重视自我学习抗癌知识
K医院的病理结果在一周后出来，中低分化腺癌伴印戒细胞，出院诊断结果是胃中分化腺癌。看到印戒细胞这四个字，显然患友们都知道，百度的答案是“恶性程度极高、化疗不敏感”，心里又是一阵咯噔。去拿报告的时候，内科医生也说：腺癌还好，印戒细胞癌要小心。父亲也会百度，也问我这个问题，依然没办法回答。
患友在一起也会交流。母亲每天都在问我那三个问题。我只能以我有限的知识，用她能理解的语言去和她反复解释。
第一：“能不能开刀？为什么之前说可以开刀，进来后又说不行？”我的回答是：“之前影像结果不够清晰，增强CT出来后，不好开，要先化疗。”
第二：“为什么不能先开刀，后化疗？”我的回答是：“先开刀，再化疗，有个很大的问题就是，身体很虚不耐受，毕竟伤口愈合也要两三个月，残余的癌细胞会通过血液、淋巴系统跑遍全身，到时候身体差，接受化疗的效果就更不好”。
第三：“现在不开刀，会不会扩散更快？”我的回答是：“有这种可能，但是总体概率会比先开刀，后化疗小一些”。其实我知道，左右都是两难，临床上，新辅助治疗一线失败转二线的也不是没有，但是治疗方法，你总得选择一种。
在这期间为了PD-1的入组临床试验（医生推荐，之前也是很蒙），又去K医院借白片。母亲又问，为什么药物要自购，是不是我自己擅自做主？我也没办法回答，只能说是医生建议。
后来才知道，这种单抗是为了扩大药品说明书上的适应症而做的试验。同时也问了懂行的朋友，朋友说，只能说从药理学来讲，应该会有效果。又去看了国家有个药品试验登记平台，看到了这种药是登记在册的，也看了CSCO医学指南里经常提到的一句话，就是“鼓励患者入组”，大约借着这些官方信息，稍微宽慰了内心。
当然，我知道有些人会说，国产药物一言难尽，国内入组试验一言难尽什么的，我能理解这么说的人，但是很多时候，既然你选择去了这家医院，就选择相信医生吧。期间也对各种缩写，比如CPS，NGS，MSI，ICIs，ORR等单词的意思烂熟于心，就是为了图个心安，以及和医生对等的交流。
一化结束，我的3点心得感悟
前几天第一周期的化疗结束，看了一下血液的各种癌胚抗原指标，除了CA199，其他指标都回落到了正常值，虽然只具有参考意义，毕竟影像学指标才作数，但对我而言，已经是不小的宽慰。这是我母亲这一个多月以来的就诊情况和我的心路历程。
我想跟大家谈谈自己的感想，毕竟，我母亲这才不到两个月的治疗，治疗情况如何，前方也是未知数。我是想说3点：
1、要学会接受最坏的结果。
前一阵的新闻都在讲娃哈哈集团创始人宗庆后肺癌去世。有时候治病并不仅仅是钱的事情，因为还涉及医学上的医疗手段等问题。宗庆后够有钱了吧，当今世界所有的医学手段他应该都可以用得到，可还是敌不过最凶险的肺癌。当然了，我觉得学会接受最坏的结果这一条，不仅是在抗癌方面，也应该是一种人生哲理，就是风险意识、危机意识。明天是怎样，谁也不知道，只能说认真开心过好每一天。
2、多恶补一点医学知识，能够跟医生多交流病情，缓解患者的焦虑和恐惧情绪也很重要。
医生病人很多，没有办法面面俱到，自己多了解一些，至少医生也更愿意跟你交流，会大概告诉你为什么他们这么做。医学知识的来源，我不建议大家去百度什么的，百度是可以，但是经常得到截然相反的结果。
推荐几种我常用的工具：（1）CSCO指南：这是中国这边经常用到的权威标准，多说一句就是，CSCO指南上的那些撰写指南的单位会员，我个人认为，应该就是中国这方面相当权威的医院了；
（2）春雨医生或者丁香医生app：去上面付费问问题，比百度来得靠谱；
（3）药物临床试验登记与信息公示平台：可以查一些肿瘤新药是否在中国有做实验，以及在哪里做实验，一般能有资格做实验的医院，也是业内权威的医院，医生这个行业是学历+经验的累加行业，讲实在话，很多医生学了、干了十来年，也就是专精某一个小方面，信团队好过信医生，因为见得多，也就会更有经验。急诊科跟内科的差距，比你想象得要大得多。
（4）国家基本药品目录以及各省的药品集采目录：这个涉及各种药品是否进入医保，以及药品是否能买到，如果差钱的，要多看，多了解报销政策。
3、要确定自己家庭有多少，能动用的资金来治疗癌症。
很多人不明白很残酷的一点就是，人命本身就有贵贱。穷人家里如果倾家荡产去治病，到底好不好，真的没办法评判。求生欲人人都有，但“久病床前无孝子”，不论如何，哪怕是治好了，日子也照样得过下去。人固有一死，我记得小时候庄子的书里讲过一句话，“一死生、齐彭殇”，是对生命的哲学思考。
图片来源：摄图网
下一篇文章中我将继续和大家分享我在陪伴母亲抗癌过程中总结的几点干货经验，想要和我交流分享的朋友也欢迎在文章下方留言，我们共同探讨。
患者故事征集欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。）
患者故事投稿请扫描二维码添加小助手了解详情。
页:
[1]