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25830 11 美梦 发表于 2023-11-12 16:54:10 |

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本帖最后由 美梦 于 2023-11-13 07:14 编辑

妈妈才58岁,2021年9月中旬确诊的肺癌晚期,骨转,肝、肾上腺、子宫转移,那时候像当头一棒懵了,妈妈有10年脑血栓,两次脑梗,没想还得了这么要命的病…
10月1日基因检测19,53吃上了靶向药奥希替尼,那时候也不懂什么1-3代药,我们问医生是不是从一代能吃到3代,医生说直接吃3代吧,临床表现出色,我们就直接吃了3代,现在看也不是好事,在某书突然发现病友说这个app,真是个宝地啊….
我妈妈2021年10月到2022年7月耐药,
8月基因检测还是19,53…
10月培美化疗一个月,由于妈妈体质不好,差点休克,全身上下脱皮,
10月末在阳光姐的指导下盲吃奥希+280有效…
2023年5月咳血,知道了卡马耐药,基因检测还是19,53,有met还met耐药了…
6月看了包大包老师的经验,和包大包老师和阳光姐的建议吃了一个月奥希+梅沙,但是奇迹没有降临在我妈妈身上,没有效果
7月的时候还是包大包老师的经验吃了奥希+乐伐,2个月有效,医生说可以2月复查了..
10月31我们在复查肺缩小了,就肝脏112多了,控制不住了..
11月1日半夜妈妈突发脑梗,医生不给溶栓,只能保守治疗,腿也血栓了,用了血做了基因检测,19,53,met定点扩增,met14突变,met1228N/H/Y现在现在没有药吃了…要没有妈妈了
最后一篇发表出来想感谢阳光姐,包大包老师,地狱老师,给我很多很多建议,告诉我做好身体检查…感谢论坛小伙伴们的帮助和建议

11条精彩回复,最后回复于 2023-11-13 21:39

知世故而不世故  大学四年级 发表于 2023-11-12 18:35:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
唉,人生有太多的无奈和不圆满,抱抱你。

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[LV.1]初来乍到
小红薯0001  禁止发言 发表于 2023-11-12 18:42:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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狼人  初中一年级 发表于 2023-11-12 19:21:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我爸是从一开始就没药可吃,化疗+免疫维持了一段时间没有大进展,后来化疗+免疫也无效了,现在呼吸困难很难受,医生说没疼痛已是幸运,目前也就苦熬等解脱。从确诊到现在正好一年,病人和家人真的是巨大的心理折磨,一边是强烈的不舍,一边又是矛盾的希望能少点痛苦早点解脱。

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cd529  大学四年级 发表于 2023-11-12 23:27:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么不奥西联卡博。
虽然说血栓脑梗,但既然用仑伐,还不如卡博。反正都是冒险了。两个都是抗血管,好歹卡博还有met靶点。

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-11-13 07:01:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
met1228突变理论上梅沙替尼应该还有效,奥西换成达克替尼试试

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美梦  初中二年级 发表于 2023-11-13 07:15:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁阜新
申医生 发表于 2023-11-13 07:01
met1228突变理论上梅沙替尼应该还有效,奥西换成达克替尼试试

您好  申医生阿法+梅沙可以吗…我妈妈没有脑转

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-11-13 12:54:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
美梦 发表于 2023-11-13 07:15
您好  申医生阿法+梅沙可以吗…我妈妈没有脑转

e突变三代耐药没有旁路激活的我见过达克替尼有效的,阿法没试过

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美梦  初中二年级 发表于 2023-11-13 13:32:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁阜新
申医生 发表于 2023-11-13 12:54
e突变三代耐药没有旁路激活的我见过达克替尼有效的,阿法没试过

好的  谢谢您

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-11-13 13:33:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
我觉得论坛应该关于血栓这个话题,请一些教授专门给大家科普一下,高凝体质的血栓事件太多太多了,很多病人最后止步于这些并发症,反而大家都忽略这些了,抗血管靶向药服用过程中,一定注意抗凝,注意凝血指标,把血栓检查作为半年一次常规检查,跟脑核磁一样。
如果实在没有好办法,减量卡博尝试,梅沙毕竟没有卡博成熟,有效案例也少,抱抱你,最后就是最好关怀,如果你妈妈思维都还清楚的话,多告诉她你爱她,多说说心里话,曾经有病友跟我说过,不要忽略病人的心理健康,没人敢于直面死亡的,哎

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