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本帖最后由 粘粘粥 于 2022-2-18 22:51 编辑
我刚刚大学毕业找到工作,30岁生下我,操劳大半辈子,今年53岁的妈妈负担终于轻松了一点。不过长时间的高强度的工作让本来身体就不好的我开始反复的进医院。妈妈也是每晚每晚的陪着我熬。后来因为工作路程关系住到了小舅家。秋天那一阵子妈妈晚上都会剧烈的咳嗽,我和爸爸曾多次叫妈妈去医院看看,妈妈都说没事情。拖了几个星期,去看的时候医生怀疑肺结核,做了测试结果当时是虚惊一场。
那阵子我都没回家,和妈妈打电话妈妈说那个阴影经过医生会诊说定期随访就好了。直到12月初妈妈去大体检身体也没出什么状况。
2021.12.27,妈妈血压突然无缘无故升高,为了不让我担心,去医院进行住院治疗。医生开了张CT,妈妈因为月初大体检过不想再做,不过那天下午她只有一个CT项,想想钱都交了,就顺便去做一个,一做结果就不太好。
2021.1.5,CT结果显示肺MT可能。
检查部位:肾上腺平扫+冠状位重建,胸部平扫
诊断结果:
左肺上叶结节,肺MT可能,建议CT增强检查,右肺下叶结节,建议随访,左侧肾上腺局部增粗,请结合临床,右肾小低密度灶,两肾微小结石
影像所见:
左肺上叶见一约18×16mm高密度结节,浅分叶,周国胸膜粘连,右肺下叶见一约4mm结节(srs5,img116) ,支气管通畅;纵隔内未见明显肿大淋巴结;心脏大小正常,心包及胸腔末见积液,肋骨胸椎末见明显异常。左侧肾上腺局部增粗,右侧未见异常。右肾见小类圆形低密度影,两肾内见点状致密影。肾周及后腹膜未见肿大淋巴结。
当时妈妈把诊断结果不小心发在了家族群,我看待打电话问她,追问再三,她很笃定的告诉我医生说没有关系,过几天就出院了,其实是已经约了上级医院拍pet ct。
2022.1.7,舅妈说妈妈可能进一步要去上海检查,再加上最近家里人聊天都会避开我。我忍不住还是哭着打电话去问妈妈。其实我那个时候心里已经隐隐有答案了。我一哭,电话那边的沉默直接给了我最终的答案。我是家里的独生女。爸爸从我出生起一直都是给家里无限添乱的状态。可以说二十多年我和妈妈相依为命也不为过。从那天开始,每个独处的时间和夜里,我的眼泪就再也没断过。
2022.1.8那天我回到家,妈妈也办了出院手续赶回来陪我,妈妈就是妈妈,就算自己身体这么不舒服了,也依旧在照顾我的情绪。知道我没吃午饭,就做面条给我吃。我乘机拍到了她手机里pet结果。虽然我的原生家庭因为我父亲可以说是很糟糕的,但是妈妈和她的娘家一直给予我足够的爱。导致23岁还是孩子思想,一无是处。
我将pet的结果通过网上问诊发给了华西和北大医院等医生看,医生都预估是早期,手术之后应该是乐观的。当时这些话真的是唯一的安慰。
附pet结果:
2022.1.9,妈妈在舅妈的陪同下前往上海。因为工作性质的原因,我不能离开浙江。
2022.1.10,妈妈住进上海胸科医院,手术由罗清泉医生主刀进行肺叶微创切除手术。
2022.1.13,在我的惶惶不安中,妈妈进了手术室。爸爸也在当天和舅舅一起到达上海,在医院等消息。
2022.1.17,妈妈出院回家等病理结果。期间一直住在舅舅家,由舅妈照顾,妈妈一直很瘦,体质不好,想请教各位如何有效补充术后营养,我有按网上的做,但是效果不是很理想。30多天了,还是很虚弱,整个人蜡黄虚弱。
而且妈妈的声带在拔麻醉时受损了,声音一直很沙哑。有相同情况的病友是怎么恢复嗓子的?求教。
2022.2.6,妈妈在爸爸的陪同下启程去上海拆线。因为过年的原因,妈妈的病理三周后才有,抵达之后病理结果还没有,无奈只能先拆线回家。戏剧性的是回家的当天晚上病理结果出来,并没有很清晰的说明,我还是网上挂号找了肿瘤科的医生看,均说是II期,又是低分化,预后十分不理想,而且还有一处转移,直接提升了凶险度。这个跟手术之前的预期差太多太多,心真的跟做过山车一样,恳求命运放过这个已经很苦的母亲。又是眼泪流干的一个晚上。
2022.2.7,我尽量若无其事的跟我妈说明情况,一向坚强的妈妈还是忍不住哭了,母女相对无言默默流泪,有时候真恨自己泪窝浅,一点事情眼泪就停不下来。最后是舅妈进来安慰妈妈。联系医院进行基因检测。
目前为止一直在等检测结果,希望能有好消息。
另外有个疑问,在上海胸科医院做基因检测还需要去外面找机构再做吗,因为我看有些帖子说医院的基因检测并不是很好。
附病理:
结果
【检查描述】:左上叶切除标本,标本大小19x9x4 (cm),胸膜完整,光滑。后段切开处,肿块,大2.7×2×2 (cm),色泽灰白灰褐,部分质软,部分质中,质中区最大径1.7cm,紧贴胸膜。
淋巴结:管口组2枚(¢1-1.2cm),
〝第5组主动脉弓下组”($1.5cm)
“第6组主动脉旁组”1枚(¢1.6cm),“第7组隆突下组”2(¢0.7-0.8cm),“第10组肺门组”2枚(¢0.6-1cm)。
【检查结论】:左上叶切除标本。后段,腺泡型浸润性腺癌40%,伴有复杂腺体成分30%,乳头型成分10%,微乳头型成分10%,伏壁型成分10%,Grade 3 (低分化),大小2.7×2×2(cm) ,(依据弹力染色)肿瘤抵达胸膜下,未突破弹力层
(PLO),支气管切端F22-00695B未见肿瘤累及。淋巴结1+/5组见肿瘤转移。淋巴结:“第5组主动脉弓 下组”0/1枚,“第6组主动脉旁组”1+/1枚,“第7组隆突下组”0/2枚,“第10组肺门组”0/2枚,“管口组”0/2枚。
【特殊检查】:免疫组化:
NapsinA(+)、TTF-1(+)、 P40(-)、CK5/6(-)
2022.2.14,我之前一直以为妈妈的甲状腺只是普通的手术。今天微信问妈妈要入院小结,追问了当年甲状腺到底怎么了,才告诉我是甲状腺癌。已经有15年左右了……………
每天乞求的就是基因检测的结果能有好消息。只希望妈妈和我的缘分深且坚韧。妈妈是我活在这个世界的唯一一个念想,我真的不能没有她。有时候真的很恨自己不争气,眼泪总是一见到妈妈就留下来,徒增妈妈的负担,我是个没用的孩子。
2022.2.16,医院分子病理结果出来,21突变,有靶向药吃。
2022.2.18,启程去上海复查,因为工作原因不能出省,爸爸陪妈妈去的。但是爸爸粗心又不会察言观色。妈妈基本都要亲力亲为,真的很担心她累到。医生开了埃克替尼,没有让做放化疗,说吃一个月再复查。妈妈有跟医生表达目前经济状况还可以支撑,但是医生还是开了国产的埃克替尼。心理上还是觉得进口的好,有相同情况的战友在靶向药上的选择是怎样的呢?
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共13条精彩回复,最后回复于 2022-2-16 00:08
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妈妈确诊以来一直在论坛做功课,开帖记录,让睡不着的夜晚不再只有眼泪,也希望各位老师,家属,病友能指点迷津。也能给其他情况类似的病友一个参考。 |
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别怕,好好学习,你现在经历的是很多大家以前经历过的事情,能手术就说明早期,最好做个基因检测。 |
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补充营养就是多吃,奶肉蛋高蛋白食物多吃,蔬菜水果反正就是吃吃吃。牛奶乳糖不耐受就自制酸奶,发酵时不加糖让乳酸菌充分分解掉乳糖。多做深呼吸煅炼活动肺部,帮助肺功能康复和积液吸收。 |
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感谢安慰。目前正在等待检测结果,希望有好消息。也希望自己能快速成长,成为妈妈的依靠。 |
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妈妈术后尝试喝过牛奶,结果乳糖不耐拉肚子。我会参考您的意见,尝试给妈妈做些酸奶。 |
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不知道上海胸科医院是不是ngs检测技术,不过手术的初治患者,有观点认为驱动突变一般只有一个,所谓一山不能藏二虎,如果测到有驱动突变,可以先不用再找基因检测公司测,不幸复发耐药后再测。如果医院测不到驱动突变,或报告很粗糙信息不够,再考虑另做。 |
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补充营养速愈素可以喝点,然后应该要辅助化疗吧,你这还好,能手术掉都还不错,别太担心 |
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