跨越七年丨尊重每一位与命运抗争的不屈生命
作者：环城线
在开始写这篇文章的时候我在想用什么标题呢？跨越七年?见证奇迹?也许对于久经沙场的抗癌战士来说七年并不是值得自豪自夸的，而是费尽心力，历经千难万险的。在两年前动笔写下跨越五年的文章时，心中踌躇满志，气吞山河，觉得是世上百里挑一的幸运儿。时过境迁，当我们携手跨越七年的门槛，迈入八年的怀抱中，心中更多的是对生命的敬畏。
先来讲讲我们这两年的治疗经历。其实我们从18年开始就出现了缓慢耐药进展，肺部病灶从开始的1cm左右一直长大到了2cm,19年底本来想穿刺做基因检测，疫情来了，等到疫情稍松懈的20年3月住院穿刺，顺便做了大检查，发现脑部多发转移。这里提醒病友们如果缓慢耐药苗头出现，不能抱着侥幸心理，如未及时做穿刺，必须更换入脑更强劲的药或者联合化疗打压。
一直到这时，父亲还是没有任何身体上的不适，但是之后的影像我确实看到了肺部的情况在变差，多发结节在增多，肺部变的不清爽，颈部淋巴结也出来了。基因检测结果：L858突变，T790阳性，TP53 C167F第五外显子错义突变。基因公司的业务员告诉我结果的时候还说了句恭喜，看的我哭笑不得，苦中作乐吧，好歹有790可以用上三代药。
肿瘤细胞吹着号角狡黠的递上战书，战斗正式进入了崭新的第二阶段，要和脑转做斗争，同时要面临的严峻问题就是靶向药用到了最后一代，平均耐药期10个月后的耐药如何处理。
奥西四个月的治疗下肺部缩小，脑部稳定。由于我们在上一阶段的治疗中一直采取的一二代药和抗血管生成药物的轮换使用，奥西的强劲效果也让我蠢蠢欲动，想要再尝试轮换，和父亲商量以后，我们采取2次化疗（计划是四次，但是父亲不愿意），一代药，二代药，三代药的轮换方法，当然我们有脑转，采用的是入脑强劲的一二代药特罗凯和达克替尼。化疗以后的特罗凯确实有了次短暂的复敏，肺部稳定，脑部缩小。达克替尼采用了原料药，尝试一个月报告肺部增大，脑部稳定。
就在复查达克替尼药效的时候，影像科医生无意间提起的疑似软脑膜转移把我一下子打入谷底。关于影像的解读，在19年以前我们全部依赖主治给我们看，脑转以后呼吸科大夫不太会看脑部影像成了一个大问题，一次在做ct的时候发现医院居然有影像会诊科，于是抱着试试看的心态挂了个号。
影像科我是第一次接触，我几乎把所有的影像科医生都挂了个遍，看过普通的主治头衔的医生，也有副高主任，正高大主任，得到的感受就是不一定头衔越高看的越仔细，有些医生也只是匆忙一看，留给病人的时间很少。后来我选择了一位非常优秀，专业水平高，对病人又有同理心的影像科大夫持续看片，他给我们带来了很大的帮助。
我们肺下方疑似肺炎的部分在他看了大量的以往胸片，分析了用药以后才得出是奥西产生的副作用的结论，包括当时的脑膜转移也是这位医生看出来的。说回这恼人的软脑膜转移，当时我自己还不太会看脑部核磁，加之父亲没有任何脑部症状，根本没有想到脑膜转移，但是当医生指着嵌在脑沟处的转移瘤时，软脑膜转移无疑了。当时的影像中只有1-2颗贴附在脑沟软脑膜上的转移灶，原本计划好的轮换大计只能搁置，继续奥西。
转头去了上海伽马医院找了放射科医生。上海伽马医院在广大江浙沪的病友中口碑最好，经验最丰富，我找了最出名的潘力和戴嘉中教授分别询问，最后比较下来选择了戴教授，也许潘教授的专业水平更胜一筹，但是戴教授肯花时间给病人做详细的分析建议。
戴教授的建议是我们这种脑膜转移类型属于软脑膜转移，和蛛网膜下腔的广泛播散有很大的区别，可以用伽马刀。在本地医院咨询的时候绝大多数医生建议的都是全脑放疗，全脑放疗在一定程度上确实对多发脑转有益处，但是对我们这种无症状的脑实质合并脑膜转病人是否收益大于副作用，做的时机是否合适我无法做贸然判断。于是21年2月份的时候带父亲去伽马医院做了伽马刀，一共打掉六个病灶，肉眼能看到的都处理了，并且预留了剂量给日后的全脑放疗做准备。
做伽马刀其实很简单，做个核磁定位，然后上有创头架，医生做计划，然后躺到机子上做治疗，几十分种就完成。治疗以后去病床上输少量的去水肿降颅压的辅助药，输完就收拾回家了，非常简单，当下也没有任何不适。
术后一个月复查，影像稍有缩小。一切都在朝好的方向发展，奥西四个月的蜜月期非常舒适，似乎脑膜转移的阴霾一扫而光。
伽马刀术后两个月的复查结果也是非常好，脑部稳定缩小，肺部肿瘤奇迹般的缩小了一半，由原来术前3cm左右直接缩小到2cm以内。肺部如此剧烈的变化我询问了不少放射科医生，说的是放疗的远隔效应，但是后来在咨询肿瘤科专家的意见时他们都说是奥西的作用。
面对这个结果，戴教授建议我们可以做肺部射波刀，我也去咨询了华山医院的射波刀专家，医生的建议也是做，在靶向药有效的时候做射波刀，锦上添花。这个建议对我来说不亚于一次地震，从14年患病以来，晚期患者动肺部在我们病友中是一个禁忌，早些时候看到过不少病友动了肺部以后每况愈下，放射性肺炎严重影响生活质量，动了以后收益并不大。
其实我早几年一直在考虑控制的这么好能不能去做个外科手术，但是医生的否定和病友的经验教训都让我打消了这个念头。现在这个决定，动还是不动?
在考虑斟酌的时间内，由于目前的状态有点超出我预期的好，我给父亲制订了继续轮换的方案，这是一个错误的决定，过于轻敌，化疗+一代药的继续推进使用，父亲的胸部肿瘤没有控制好，持续增大，并且有一个新发结节，颈部又出现淋巴结，这几乎和19年底耐药时一样，但是基于父亲强健的体质和肿瘤相对较小，并没有影响肺功能，身体状态一直很好，并没有什么异常。而且脑部也在错误的治疗方案下迅速进展，伽马刀后仅仅两个月，新增了不少新发转移灶。
在这种不利情势下，只能灰溜溜的换回奥西。而我愧疚万分，求助于上海的各大专家。当然各家所言都不同，有的说建议重新穿刺，化疗，有的建议继续维持奥西治疗，考虑射波刀。这一来二去，又过了两个月，复查结果喜忧参半。
喜的是在奥西的强劲攻势之下肺部肿瘤迅速缩小，从原来的2.9*1.9缩小到2*1.4，这是非常优秀的数据了。忧的是脑部继续进展，新增和变大都有。影像科医生仔细的看了我们的片子，几乎所有的脑部肿瘤都是贴着软脑膜生长，这和我们原发肿瘤的特质一样，贴着膜长。
为何父亲脑部没有任何症状？我们分析了一下，一是肿瘤还非常小，都没有超过0.5公分，二是贴着脑膜脑沟长丝毫没有影响到各个功能区，没有脑水肿，更加重要的一点是脑膜上的肿瘤暂时没有播散到蛛网膜下腔，没有引起各种神经症状。
但是这一颗颗的肿瘤 就像挂在悬崖边上的定时炸弹，不知道哪天就掉下去了。当然我原本下定决心做的射波刀也在一次次出其不意的变化中搁置下来，将来做不做，还是在观望中。
这就是这两年来我们的治疗经历。没有非常的惊心动魄，但是让我反思了很多。过于固化和乐观的心态不可取，自身也还是不够努力，没有及时去跟进各种新知识导致治疗脱节和决策失误。当然，在个体化的治疗中用经验还是指南这样艰难的选择也是非常矛盾的，特别是像我这样替病人拿主意的家属，有时候一个决定非常难下，下对了还好，错了让家人受苦，自己内心受煎熬 还要不断的自责，非常艰难。
一直在心里问自己，当时在治疗效果最好的那几年为何不多问几个专家，可能当时的射波刀或者外科手术就能根治掉。在有耐药苗头的时候为何不积极化疗或者换药，导致一发不可收拾的脑转移。在三代药疗效明确的时候为何还要抱着侥幸心理进行化疗和轮换。这都是家属容易碰到的矛盾，但是开弓没有回头箭，我们所做的决断其实在当下都是深思熟虑，至少自己尽力斟酌后的，医学水平的日新月异，让我们这些没有医学基础的家属很难做百分百正确的决策。但是能百分百依赖医生的决策吗？
早几年我凭着病友的经验，结合医生的意见，自己制定治疗决策，这几年不断在反思，是不是听医生和指南的指导会更好？近期看的上海的专家更是有这样的体会，通过这些专业人士，我知道了小剂量间断给药会造成耐药，医生说诱导小鼠耐药就是这样做，听的我冷汗不止，这类的例子有很多，但是作为治疗方案的决策者，又不想眼睁睁看着耐药的产生。
每一代药的研发需要经过漫长的时间，例如奥西替尼，当初14年的时候其实奥西替尼就有了原料药，不少病友在尝试，而到了21年，四代药仍然没有大的进展，时间不等人的情况下，我们如何拿好关键的决策，真的是一个世纪难题。
其实国内就医环境还算是便捷，我们只要花几百元就能拿到国内顶级大咖的意见，虽然看诊时间短，抢号难，但是给广大肿瘤患者还是留有机会的。
医学的进步在不断的发展，社会对癌症病人的照护也在持续完善，我经历了靶向药从15800的价格降低到入医保后只需几百元的巨变，也经历了各种免疫疗法如雨后春笋般崛起的年代，包括近几年各地推出的既往症也能报销的政府兜底的普惠保险，都在为肿瘤病人创造了优厚的治疗条件。
这些是七年前绝对想不到的，七年前的现在我还无助的站在街头，掰着指头算一次化疗2万，21天一次，做几次家里就要卖房了。想起来真是唏嘘不已。
接下去这关键的一年要怎么走下去，有很多值得探究的问题。放射外科治疗，联合免疫，抑或是鞘注治疗，这些难题都要一个个去面对去攻克。我也无法展望未来，这条路上变数太多，方向随时在变化，只能咬牙前进。
这两年认识了不少新病友，也有很多老战友不在了。来来去去中上演的都是一个个家庭的悲欢离合。要说这七年的经历给我带来了什么，当然影响非常之大，工作之余生活的重心绝大部分都在和疾病做斗争，在看各种最新的指南和治疗方案中渡过，精神压力非常大。但是更多的是看到了人的坚毅，对命运的不放弃和抗争，以及对生命的尊重。
当到了疾病的终末期，我们已经无能为力的时候，我们应该做些什么来帮助病人向这个世界道别，帮助自己与这一段来和解，是我们每个人需要学习面临的课题。
希望时间过得慢一些，让亲人们在我们身边久一些，也希望时间过的快一些，新的治疗方法和药物早些到来。
面对众病之王我们对它的认知还太渺小，也许有朝一日我们能像治疗感冒一样治愈它或者成为慢性病与它长期共存，希望有一天后辈们回头能看到我们为之所做的努力，病人，家属，医生，一起在这条艰难的路上共同前进！ 小剂量间断给药是什么意思啊 当到了疾病的终末期，我们已经无能为力的时候，我们应该做些什么来帮助病人向这个世界道别，帮助自己与这一段来和解，是我们每个人需要学习面临的课题。深有体会的落泪了～～～
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