父亲肺腺癌治疗记录
基础情况：2019年确诊时56岁，多年吸烟史初诊初治：父亲2019年1月体检CT异常，高度怀疑恶性肿瘤，随即入院做了左肺上叶切除术，术后病理显示为左肺上叶周围型浸润性腺癌，Ki67达到60%左右，部分实体，部分腺泡。分期为T1N0M0，IA期，同时测出了L858R突变（院内的基础基因检测，没有体现丰度、TP53等合并突变）。医生考虑是有些高危因素，建议做了4个疗程的辅助化疗，方案为培美曲塞+奈达铂（后来了解到按照标准指南，其实IA期完全不用做辅助治疗，但是这种想法又因为高危因素存在逐渐打消，这个病的治疗选择或许没有对错，只能向前，必须向前）
复发转移：2019年手术+辅助化疗后，定期复查均未见异常，不巧遇到2020年疫情爆发，复查诊疗非常麻烦，导致2020年未能在同一医院规律复查，期间不同地方做了大概3次复查均未见异常。当时因为总想着是早期，还做了辅助化疗，对复查其实还是放松了警惕。加上当时对父亲隐瞒了病情，他自己也没太当回事，21年初的时候就感觉原手术部位有个小疙瘩，但是无症状，父亲以为是原来的手术后遗甚至是乳腺增生，也完全没有和我提及此事。后来疙瘩长的比较快，4月复查CT胸部包块后立刻做了PETCT，显示6.1cmx3.9cmx2.8cm，怀疑转移瘤。同时晴天霹雳的是左侧顶枕叶交界处发现了1.3cmx1.2cmx1.2cm的高密度结节灶。MR检测也考虑为转移瘤。取报告那天真的是我这辈子最绝望的一天。
复发治疗：确诊复发转移进入晚期的那天我是崩溃的，也缺乏系统的治疗思路，病急乱投医四处问诊之下，考虑到头部病灶的危害性较大，立即安排做了伽马刀，同时服用了当时医生建议的奥西替尼，唯一清醒的是果断否定了父亲想要做手术拿掉胸壁肿瘤的想法，一开始就保持了全身系统治疗+局部积极治疗的思路。但是后来反复思考之下，还是有几点不妥之处。一是胸壁复发后应该再行穿刺做更精准的基因检测（医生判断就是继发性的，和原来的L858R突变一致，说可做可不做，直接吃药看疗效，当时我就是医生说什么是什么了），二是头部转移对我的刺激太大，完全出乎意料又害怕短期进展甚至单发变多发，于是第一时间就按医生建议做了伽马刀，其实后来才了解到可以再等等靶向药能否把肿瘤再缩小一些再做，甚至有些患者能直接吃到消失。三是当时还是考虑到头部转移，胸部肿瘤负荷又很大，惶恐之下直接选择了所谓入脑最强的三代药，没有尝试一代或二代（这个问题其实一直在后续治疗中反复纠结）
复发后的治疗和复查过程，我就盖楼补上方便记录以及分享讨论，今后定期编辑主贴做总结整理。
现在我也在积极学习各种经验，今后希望能少走弯路，走的更好、更远、更久！ 本帖最后由 Larry2958 于 2021-11-11 23:07 编辑
2021年4月底确诊复发转移后，立刻针对头部单发病灶做了伽马刀处理，同时开始服用正版奥西替尼，服用当天，胸壁的痛感就减缓了，5月底自行安排血检后，CEA已经从4月的207大幅下降至39.5，胸壁上的肿瘤也大幅缩小，体感良好。利用这喘口气的时间，问诊了北京301和东肿的专家，建议已经吃上奥西且体感有缓解的情况下，继续奥西方案治疗，每两月复查一次。
同时又通过熟人微信简单问了一下吴一龙教授，说是奥西或者达可二选一都可以，我看了一些临床研究和论文，虽然说是达可替尼对亚裔21突变可能疗效更好一些，但是确实缺乏针对脑转移长期治疗的医学证据，只有一些零星个案和病友经验，而且这个药确实很难从网上找到多少一线使用的案例。暂且就按奥西方案继续吧，看看疗效。 2021年5月-7月，两个月的奥西治疗后，CEA下降至3.85！已经恢复至正常范围内，看来父亲的CEA指标非常敏感，考虑父亲当初术前术后包括化疗期间CEA指标的反应，可以在今后作为一个长期监测评价指标了。
最为让我激动的是胸壁复发的最大径6CM肿瘤，2个月的奥西之后竟然消失了，左肺见散在条索影，左侧胸膜局限性增厚（我估计应该是术后改变），左侧胸壁多发条索影。已经没有可测量病灶了，我本来还想穿刺再做一次深度基因测序的，现在没有组织能取了，奥西效果挺好，暂时就不做了。
但是胸部又查出来个心包旁低密度影，影响考虑心包囊肿？建议追随
而头部做过伽马刀的单发病灶，从1.3x1.2缩到0.7x0.6了。虽然有一些多发的点状稍高信号影，但是未见强化，考虑脱髓鞘病变。 本帖最后由 Larry2958 于 2021-11-12 00:36 编辑
2021年7月-9月，继续两个月的奥西治疗后复查，CEA指标已经下降至0.68，体感良好，口腔溃疡和腹泻反应均已按学习到的知识得到了有效处理。
这次复查有点头大，胸壁复发处没有异常同前相仿，但是提示右肺存在散在结节及类结节，大者0.3cm位于叶间胸膜，边界尚清。难道是对侧转移了？心包旁低密度影继续存在，也没什么变化。同时还报了个扫描范围内部分椎体骨质密度不均，这个之前也没提示呀。
头部病灶的报告也是烦心，病灶还是0.7x0.6没变化，但是水肿范围较前略大，考虑进展？？？
东肿专家并没有肯定说这次的一些变化是明确进展，但是建议加上贝伐单抗看看效果。同时这次去北京，还挂了天坛的神外专家，反馈说是头部目前就是稳定状态，伽马刀完全的疗效还得再等，有效的话也不要考虑做开颅，继续观察吧。
本帖最后由 Larry2958 于 2021-11-12 00:14 编辑
回到老家后，抓紧挂了心血管科的专家，但是做了心动超声和心脏彩超竟然都没发现什么异常，按理来说真有囊肿，B超可以看到呀，那个所谓的心包囊肿到底是什么？只能继续观察了，就算真的是心包囊肿，现在的情况下肯定也没法做手术。
颅内脱髓鞘病变的问题，也问了神经内科专家，这个属于脱髓鞘“样”的病变，中老年人一般都会有，而不是我第一眼看到时候担心的脱髓鞘“病”，也基本不用吃药。
叶间胸膜的结节问题，其实我当时就跑去影像科的阅片室找写报告的医生了，那边和流水线一样都是年轻的影像医生，请她找到上一次的CT比对，其实上一次好像隐约在同一位置有点什么。如果上次7月复查就有的话，那应该是老毛病？按照这个思路我回老家后拷贝了4月CT的DICOM文件，自己安装了专业软件，重新切片反复观察后发现4月份在叶间胸膜这里就有这个0.3cm结节，边界也是清楚的，我不放心又去找了当时的影像医生，他们看了也说4月应该就有，但是按照一般惯例，这种情况都是可报可不报的，有的报告医生写上去了也是给患者徒增烦恼。
这次开始奥西+贝伐珠单抗的方案，21天输注一次，期间CEA到了0.7、0.5、0.35，但是NSE指标有一些小幅波动，从正常的16以内到了30最后又到20，之前NSE从来没有异常过，我估计可能是炎症或者其它问题引起的波动，增加幅度也不高，应该没问题。打了几次贝伐后有轻微高血压和口腔出血症状，都是贝伐的常规副反应，倒也正常可控，D2聚体之类的也正常。血压问题吃了几天降压药，口腔可能是牙龈出血，我给用了复方氯已定漱口液、康复新液、甲硝唑口颊片等，有所好转。整体体感不错。 本帖最后由 Larry2958 于 2021-11-12 00:37 编辑
2021年9月-11月，转眼又过去两个月，又带着父亲来到了北京复查。CEA指标＜0.2了，生化指标也全部正常，就是NSE和角蛋白19又略微超过了正常范围，不知什么原因。头部核磁报告出来了，病灶还是稳定在0.7x0.6不变，水肿范围有所减少，看来贝伐的效果还是可以的。今天白天又刚做完胸部增强CT，报告还没出来，但是从CEA来看我估计胸部应该是没什么癌负荷，预计是保持稳定吧。 本帖最后由 Larry2958 于 2021-11-12 00:34 编辑
这期间研究学习到，脑转移的话一般是伴随有VEGF的异常参与，所以脑转移患者使用贝伐单抗是合理有效的，虽然有研究说奥西+贝伐珠单抗没有什么获益，但是这里用贝伐主要不是为了给靶向药增效，主要还是考虑针对脑转移的血管生成和消除水肿作用。但是我也不想长期用，后边根据头部病灶情况，做几个疗程后缓缓吧。
此外，根据20年第17届肺癌高峰论坛达成的专家共识：吴一龙教授提出了EGFR不同位点突变患者的药物优先推荐顺序。对于19DEL的患者，优先推荐奥希替尼和阿法替尼；L858R的患者，优先推荐达克替尼、厄洛替尼+贝伐单抗、埃克替尼；对于脑转移的患者，优先推荐奥希替尼和埃克替尼。这样的话我一线用奥西倒也没有太大的问题，后边我计划等全身继续保持稳定的情况下，试试奥西换达克替尼？然后把头部病灶考虑手术摘掉？请病友们赐教一下，三代换二代，这样的话会不会有问题呢，比如失控？ 胸腹部CT结果出来了，基本同前相仿，这次还是报了右肺叶间胸膜那个结节，大小不变边界尚清，我估计应该还是固有的钙化灶？ 再者就是部分锥体骨密度不均还存在，老年病问题么还是骨转移？ 看了你爸治疗经过，和我老公病情基本相似，你打算奥西耐药后头部手术，我觉得这可行。我也有手术的的计划，只是我家脑转位置不好，不知道能否手术，奥西耐药后的路难走
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