脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录
本帖最后由 肺癌erbb2突变 于 2023-6-1 00:53 编辑我妈妈确诊肺腺癌36个月，目前身体状态非常好，各项指标都正常，分享给有类似经历或有相同突变的战友少走弯路，我们记录一下罕见突变求医过程的酸甜苦辣。
2020.6.12 左上肺发现恶性肿瘤，最大结节1.3*1.7CM 切除活检微创手术，后petct评估，肺内转移，淋巴转移，诊断IV期。
2020.7.12-2020.8.20 培美 卡铂 帕博利珠单抗 2次化疗，部分结节缩小，评估有效。
2020.8.23-2020.12.22 阿法替尼靶向治疗，吃阿法前2个月有效，后2个月有缓慢耐药。
2020.12.23-2022.7.1 吡咯替尼 阿帕替尼靶向治疗，CT报告一直评估一直稳定，结节大小均无明显变化，最近一次报告部分结节变实。
以下内容是近期最新更新，这一年多来经历很多，前期很用心的整理各种资料和治疗记录，但自从妈妈确诊脑膜转移之后就再也没有心思来做分享，有很多her2战友因为我的帖子越来越多人去尝试吡咯替尼，我曾今也得到过论坛朋友的帮助，我觉得有必要把经历生死的一年治疗记录分享给需要的人。
2022.7月-10月 吡咯替尼 阿帕替尼 期间做了全脑放疗30gy10次和胸部肋骨30gy 10次放疗
2022.10月-2023.3 DS8201 每21-25天用一次2支自费使用，实验组剂量是5.4mg/kg 我妈是55kg，正常情况下用3支，当时一支是14000左右，考虑副作用和经济条件一次用了2支。
2023.3-2023.6 DS8201 2支 4支贝伐珠单抗(血CEA从700下降至正常值)
治疗记录看上去很简单，其实过程凶险无比，2022年7月我妈一直吃吡咯替尼有19个月后面几次复查有点微进展也坚持把这个靶向药用到极致，7月某一天我妈发现胸肋骨这里很疼(之前这个地方有骨转)，做了全面检查发现有脑转更可怕是脑转实体瘤在硬脑膜上，我一下子懵了，赶紧去找个影像科专家看，他说可能有脑膜转移，当时疫情封城反复，我在当地小城市医疗条件有限，当时肋骨疼痛吃了奥施康定10mg才能勉强压住，我当时知道脑子问题肯定要先解决，妈妈每天在尝试痛苦也是看在眼里，7月16日去浙江大学第一附属医院找了徐庆生主任做了腰穿，取了脑脊液肿标，常规，脱落细胞检查，另外我取了少量脑脊液外送做了基因检测(购买了一个终身套餐)，脑脊液肿标偏高 常规里面氯指标偏高，脱落细胞没有发现癌细胞，刚好我送检的脑脊液基因检测发现了her2突变，综合下来徐主任判断是脑膜转移，发现算是比较及时，无症状。当时徐主任建议先全脑放疗减轻脑部肿瘤负担，二是打开血脑屏障为下一步换方案配合治疗取得好效果。回来当地立马又开始封城，期间我很清楚治疗是循序渐进，在此期间一直有吃吡咯替尼，8月5日左右，妈妈一个人住院做全脑放疗半个月，中间有便秘很困难，一个人在医院非常害怕(因为疫情原因，工作小孩无法照顾没法陪伴)，加上每天肋骨疼痛折磨(我后来才知道这种疼让她想放弃治疗)，全脑放疗之后我们一直有吃美金刚，到目前为止没有发现明显副作用，关于美金刚可以去了解一下，全脑放疗完休息10多天 ，我们去做了胸部肋骨放疗30gy 10次，做完肋骨放疗之后疼痛基本上得到了缓解，止痛药也停了，9月20日左右解除封城第一时间去了杭州找徐主任，第二天做了第一次培美鞘注，回来第二天一直卧床不起，头晕头疼脖子僵硬，当时还以为是鞘注副作用，一直持续了半个月，等待副作用恢复，中间吊了很多天甘露醇不管用，后面总结这个其实是脑膜进展导致的，刚好在我们鞘注之后巧合就这样发生了，卧床第15天我带妈妈去住院，提前已经备好了ds8201，带着各种资料说服了一家私立2级医院肿瘤科主任给我们肺癌未批适应症的患者使用8201，就在使用8201当天晚上我妈妈说她头不晕了，第二天她就想出院，不可思议我真的让她跟我一起离开了医院，神奇的她站起来一点都不头疼头晕。8201即将在国内上市，它也不需要我给它打广告，我反馈都是基本事实，我自己至今都觉得太不可思议了。然后的事情就比较简单，用了8201脑部实体瘤基本看不到了，腹部转移瘤也没有了，CEA从治疗700到正常值。好了不多说了 这真是真实情况，大家可以去看我以前的文章,2020年我就开始一直关注8201这个药,还有一点必须要提一下，我认识很多人用8201脑膜转其实效果并不好，我们有这么好的效果感谢听了徐庆生主任建议，先做了全脑放疗打开了血脑屏障一段时间，赶在时间用上了8201控制住了脑膜转移，目前妈妈发脑膜转移自从使用了8201控制非常好，妈妈身体各种指标非常好，平常还能跳一跳广场舞，最近3年治疗明显人老了很多很多，很珍惜能陪伴的每一天。
2020年6月某一天接到体检医院电话，叫我过去商谈一下我妈妈的情况，挂掉电话那一刻我湿声痛哭，连忙开车赶到医院，当天外面下着大暴雨，我的心情也顾不上带伞啥了，到了医院跟体检医生沟通，去找了这个医院的胸外科主任，说这个恶性几率非常大要做手术，第一次遇到这个事情，通过各种渠道找到了本市最好的胸外科医生在一家民营二级医院（体检医院）做了手术，当时结节的位置靠近血管，不好穿刺，做了一个活检微创手术，确诊肺腺癌，后15天拍了petct基本确定是晚期，肺内转移、淋巴转移，医生推荐的基因检测无突变，在这一个月我基本上在上海、杭州、南京求医，挂了很多非常多的顶级肺癌专家的号，挂号的艰辛就不提了，基本上一直推荐化疗+免疫，第一次治疗我们在当地选择了培美+卡铂+K药，化疗回来之后人一切正常，在不断求医的途中对上一次基因检测结果我产生的怀疑，我不想再有遗憾，决定再发7000找了华大基因重新检测了，结果出现了erbb2突变，当时可高兴了，却不知这是另外一个故事的开始。 2020年8月确诊准备第2次化疗时间了，7-8月这一个月的时间，我跑了杭州、南京、上海看了13位在网上评价非常高的顶级肺癌专家，其中有一个专家我印象特别深复旦肿瘤王佳蕾主任医师，第一次因为没有挂到她的号想办法去蹭一下看看能不能加号，我进去到了里面问了她能不能加号，她态度非常坚硬不加，我等旁边的人说可以第2天早上提前来让她加号，于是在上海多呆了一晚上，第2天一大早7点就到了医院等待她上班，跟我一起还有2个人病人家属等待她的加号，结果她给了她之前看过的2个病人加号了，没有给我们加号，我当时都很生气很生气，被她喊来的保安赶出来了，从确诊到看病第一次作为家属这么崩溃和无助。回去之后每天早上5点45准时起床看看有没有人退号补挂王佳蕾的号，连续一个星期终于挂上了她的号，第3次去上海求医看了重新检测的基因报告（erbb2 基因 p.Y772_A775dup YVMA 20外显子插入突变），她建议我调整方案使用免疫是浪费钱，有驱动基因突变的免疫效果不好，继续化疗靶向药的效果不好，就这样我听了她的建议在第2次化疗使用方案是培美+卡铂+贝伐，其他肺癌专家有推荐用免疫+化疗，有推荐吃奥西替尼，有推荐吃吡咯替尼（我主动提出），第2次化疗完之后结果蛮理想，部分结节消失部分缩小。 我家也是这种突变，太痛苦了 期待LZ的记录。LZ 是哪里的？ Pinkee 发表于 2021-10-05 16:25
期待LZ的记录。LZ 是哪里的？
浙江金华 中肿涂海燕医生看看 有罕见突变治疗的确不容易，不知不觉17个月了，吃吡咯替尼+阿帕替尼已经11个月，持续有效，相同突变战友相互鼓励寻找自救的方案。 我也是her2突变，目前化疗第三个疗程了 你好，我父亲监测的靶点和您家的这个一样。pd~1阴性。我们刚做了一次化疗+信迪利医生推荐的，看您说的情况感觉我的医生是个二货啊！免疫没啥用，还让我们自费？，我参照您的方法。试试，
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