脑转移脑膜转
本帖最后由 地狱老师 于 2021-9-3 00:29 编辑脑膜转这四个月来，经历了太多，我会将我家犯过错慢慢记录下来，尽量给新病友避坑一些。里面可能也有我的个人很多感悟，请谅解。
21.7.22 做了我人生最后悔的一个决定：同意全脑放疗。全脑放成了妈妈身体状态极速下滑的导火索。
21.5.10 因出现跌倒，我怀疑脑膜转。当天夜里12点半，正是我陪妈妈伽马刀术后第五次复查的一天后。因四月末妈妈出现头晕眼睛模糊，我们提前了复查时间。但是因为我在学校的期中考，我让妈妈再观察一个礼拜。结束期中考试，我让妈妈来了长沙复查。四月初的复查结果很好，主治让我们以后两个月复查一次。但是因为妈妈的状态我们5.8号还是复查了。复查结果有孤立病灶进展，主治和伽马刀教授建议我们将当个病灶补剂量，然后继续靶向。5.10晚上住在湘雅旁边的酒店，准备11号去做伽马刀。可偏偏就是10号那天夜晚出了意外。
那天晚上的场景即使过了快四个月，我依旧历历在目：5.10号晚上12：30，妈妈一个人倒在卫生间里，眼睛往上翻，我叫她也不能回应。（我平时晚上睡得很死，但是那天晚上就醒了过来，我觉得这可能就是某种感应吧！）我当时那一刻一边哭着打120一边试图唤醒妈妈。我用手清理妈妈的口腔，以防止她呛咳或者咬舌。大约十五分钟后，救护车来了。她们不是湘雅的救护车，要送到她们医院，但是我极力要求送湘雅（我们离湘雅附一不超过三百米）。那是一个可怕的夜晚，那应该是我在长沙待了这么两年多最大的一场雨。不到300m的路程，却显得格外长久。由于妈妈不配合躺在120担架上，我只得跟护士一人搀扶一边，将妈妈安置在座椅上。送到急诊时，雨将我身上全部淋湿，可我没有时间等待，我办好急诊挂号，马上将妈妈带到急诊神外，医生开了颅脑ct，所幸没有脑出血。大约过了半个小时，妈妈的意识恢复了过来。我抱着她哭，妈妈还呆呆的问我为什么哭。（此处感谢我的男朋友和我姨妈，在我打电话时第一时间赶到湘雅，不然我当时可能都崩溃了）。虽然没有脑出血，但是在姨妈的提示下，我们怀疑出现癫痫，于是又去找了神经外科的医生，医生不能排除是癫痫，于是给我们开了德巴金，一天两次。当天晚上3：00左右，姨妈开车送妈妈回酒店休息。妈妈对晚上发生的事情完全不知道，那害怕的场景我也没有再提，于是让妈妈睡觉。
5.11号 我清早跑的神外去找伽马刀教授，让他用电脑调出我妈妈的头部增强核磁共振片，在电脑上仔细查阅。教授告诉我的确不能排除脑膜转，让我可以按脑膜转的方案来治疗。（我们报告是完全没有提示有脑膜转的！可见脑膜转有多隐蔽！我的建议就是如果出现有脑膜转的症状，第一时间做头部增强核磁共振，然后挂本院最厉害的神外医生让他电脑阅片，电脑阅片看得更清！一般神外的医生看片子也比肿瘤科的医生厉害！）当天伽马刀教授给我申请多学科联合会诊，进一步确认病情。
其实教授跟我讲过后，我基本确定这就是脑膜转了，按脑膜转的治疗规范，我当天联系了老家的医生开好处方（双倍奥西替尼），下午坐了高铁回家拿到了两盒药（我是怕湘雅这边确诊时间长，或者开不出双倍奥西替尼，这边用药很严格。）并于半夜拿到药后，又回了长沙。（感谢家里人帮我在药店买好药，直接送到了高铁站，节约了时间。此处也特别感谢地狱老师，在我回长沙的火车上接听了我一个陌生人的微信电话，详细的将治疗经验分享给我！告诉我可以鞘注、可以尝试达克、奥西，当时都晚上11点多了！再次感谢！）
5.12给妈妈吃上了双倍奥西替尼，同时上午做了mdt会诊，确诊脑膜转。医生建议：1.全脑放加80mg奥西2.160mg奥西，我选择了双倍奥西。
5.12-6.16 双倍奥西，且于5.30鞘注10mg培美。
6.9号 爸爸在厨房做饭，妈妈一个人上厕所再次摔倒，自己站了起来。吃完晚饭后，意识开始模糊。姨妈当天探望后，打电话给我说妈妈又摔倒了，我心急如焚，又自责又气。我马上回家带妈妈又去了湘雅附一，和上次一样，神外做颅脑ct排除脑出血，神内排查脑梗。根据妈妈的状态怀疑有脑梗，因为联系不到床位，当天在湘雅打完针，在医院酒店旁住了一晚。第二天早上住进来急诊留观，按脑梗治疗三天任然未好转。后联系到床位后，住进肿瘤科。此时妈妈意识还是模糊，认不得人。在肿瘤科治疗了两三天后，意识恢复（可能也是摔后的意识自我恢复）。后又出现发烧、寒颤，医生考虑败血症，抽血培养确诊。打了三天的美罗培南和六天的头孢，康复出院。妈妈这次摔后不能独立的走路了，只能我们搀着走，但是人精神状态还好，可以自己吃饭玩手机吃药。但是食欲极速下降。于是我买了倍瑞博和乳清蛋白粉，每天让她吃。爸爸也每天给她做软一点的食物，这个时候开始吃肉不下了。
6.17号复查
胸部增强ct：稳定
头部核磁共振：脑膜进展
确定双倍奥西替尼无效
6.21号 我在医生和病友的建议下，立刻换了达克替尼30mg每天（所有药都是正版的）。
6.25号鞘注培美50mg
6.28号复查血常规，打了一支升白针。
6.21-7.16 达克替尼30mg（期间吃过三天的45mg，鼻子天天出血，于是又换回30mg）
7.17号复查
胸部增强ct：稳定
头部核磁共振：脑膜进展
7.22号 湘雅联合会诊
建议：全脑放疗加小剂量鞘注
看到你写的是罕见突变，想知道你家本身是什么突变？以及具体治疗过程 瓶子 发表于 2021-09-02 23:19
看到你写的是罕见突变，想知道你家本身是什么突变？以及具体治疗过程
版主你好，治疗过程和基因检测上篇记录贴有详细资料。 不知道说些什么鼓励你 加油 都是为了爱的人 糖果加油，糖果妈妈加油 你家脑膜鞘注的是培美曲塞吗？我今天找到了天坛医院的神内专家，他们不太赞成鞘注培美，还是赞成阿糖泡苷与甲氨蝶呤的鞘注方案，因为培美在这个临床数据和专家共识上，它的数据并不好。 yinmeng313 发表于 2021-10-14 20:21
你家脑膜鞘注的是培美曲塞吗？我今天找到了天坛医院的神内专家，他们不太赞成鞘注培美，还是赞成阿糖泡苷与甲氨蝶呤的鞘注方案，因为培美在这个临床数据和专家共识上，它的数据并不好。
是培美，因为湖南只有一个教授做鞘注，而且他只做培美的鞘注 我妈妈是做了全脑放疗后瘫痪了，主治医生说不确定是放疗造成的还是脑膜转移造成的。放疗医生跟我说他确定不是放疗造成的，我也无法辨别真假 zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-10-14 23:08
我妈妈是做了全脑放疗后瘫痪了，主治医生说不确定是放疗造成的还是脑膜转移造成的。放疗医生跟我说他确定不是放疗造成的，我也无法辨别真假
这个确实不好辨别 zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-10-14 23:08
我妈妈是做了全脑放疗后瘫痪了，主治医生说不确定是放疗造成的还是脑膜转移造成的。放疗医生跟我说他确定不是放疗造成的，我也无法辨别真假
你家做tomo到应该是为了保护海马区，当时我也问过医生，医生说我家生存期不会超过半年，没必要的。我家目前的状况也是做了全脑放疗后引起的，说真的，早知道是这个局面，打算也不会做
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