母亲肺腺癌脑膜转移，tomo刀全脑放疗后无法自理
分享治疗情况，供大家参考病人基本情况：性别:女 年龄:64岁 身高：155 体重：115无抽烟史
治疗经过：
病史:2019.06 因咳嗽3月，背部疼痛1月 后确诊右肺腺癌，基因检测:EGFR 19Del:脑转移，确诊时医生说很晚的晚期
2019.07.23开始口服阿法替尼30mg。
2020.4.17复查发现脑转移。
2020.7.15开始联合贝伐珠单抗。
20209.4 肝脏核磁:肝Ⅷ段小结节，大小为0.9x10cm。
2021.1.8脑脊液:有少数癌细胞。血液NGS果显示EGFR基因显示EGFR第19号外显子非移码突变(c.22402254de1
p.L747T751del)(004%):第20号外显子错义突变(c.2369C>TD.T790M)(0.05%);
2021.1.27调整为奥希替尼治疗。
2021.6.9开始全脑放疗（tomo刀，20次），7月12日结束。
经验总结：
过分信赖医生，后来上论坛才发现，脑膜转应该吃双倍的9291进行尝试，但当时医生推荐全脑放疗，且是最贵的tomo刀。现在发现，全脑放疗对脑膜转没有什么作用，而且旋转调强放疗就行，没有必要使用tomo刀，很贵，一分不报销。
最关键的是，放疗后妈妈身体状况迅速变差，无法自理，每天睡觉，不分白天黑夜，记忆力不行。
我们是在中国医学科学院肿瘤医院治疗，认为比较权威，比较信赖医生。
我们后来咨询了其他医生，医生说，对于全脑放，没有必要用tomo刀，他用了一个比喻：割韭菜没必要用雕花的刀。真是后悔放疗前没有多问问，多花了钱，还让亲人受罪。
目前医生推荐吃双倍伏美替尼，我家奥西替尼还有很多余药，跟医生商量先吃双倍奥西替尼。
如果有好的治疗经验，也请大家分享下，太难了 补充脑部情况：这是5月份全脑放疗前的检查结果
双侧大脑半球多发转移瘤，部分较前饱满，现大者位于右侧额叶，直径约0.8cm。右侧小脑半球类结节状强化影，此次显示不具体。
双额顶叶及侧脑室旁白质区散在脱髓鞘改变，同前相仿。
双侧脑室系统基本对称，未见明确扩张及移位。中线结构居中。 全脑什么刀都是一样的 但是你那个有结节样强化可能是用tomo的原因 骗骗自己 发表于 2021-08-29 10:14
全脑什么刀都是一样的 但是你那个有结节样强化 可能是用tomo的原因
没想到最好的肿瘤医院还这样，同样的效果让患者多花钱，而且放疗科医生态度极其不好，我还特意问了区别，医生推荐tomo,说伤害小，那我只能选择这个，太气愤了 我家跟你一样。全脑放后住进ICU。没放之前人还是好好的 糖果_ 发表于 2021-08-29 11:35
我家跟你一样。全脑放后住进ICU。没放之前人还是好好的
我后来咨询了其他医生，医生说脑膜转先吃两片奥希替尼看情况，不用全脑放，所以要多问问 现在有的医生都盯着病人的钱袋子，怎么坑钱怎么来。。然后让病人选择那种治疗方案。。。所以我还不如多问问论坛的病友。地狱老师和阳光都是大神级的人物。 zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-08-29 11:22
没想到最好的肿瘤医院还这样，同样的效果让患者多花钱，而且放疗科医生态度极其不好，我还特意问了区别，医生推荐tomo,说伤害小，那我只能选择这个，太气愤了
利益驱使患者也没办法适当的吃点亏能换来后面用心也是不错的就是怕…… 双倍奥西替尼吃了效果怎么样啊