今天开始尝试换药了！记录一下。。
EGFR19突变，脑多发转移。奥希替尼双倍一个月，虽然复查有效果。但心里还是害怕耐药后的路不好走。咨询了地狱老师和医生后，更换达可替尼30毫克每天，今天第一次吃，记录一下。15天后去医院检查肿瘤指标，希望有效果！！30mg太少了吧 医生开了30毫克，还有45毫克可能副作用太大。我妈受不了。 提供我的经验给你参考：
我2016/6确诊EGFR exon19 时就发现4颗脑转，2019年医院用最新AI系统重新检视当时的MRI，发现其实我有7颗脑转。
2016/7我开始吃阿法替尼，4颗脑转移消失了2颗，2017/8其中1颗似有增大迹象，但应该还不算抗药，只是我在美国治疗，当时美国一线用药改为泰瑞莎，医生就直接换药了，但2颗顽固的脑转只微微缩小。
2018/12最大的脑转移恶化，由0.8长至快1公分，医生安排我做一次脑部放疗(truebeams放疗，医生说它比伽马刀等级还高些，但我怀疑），没有任何不舒服或副作用。因此2020年另颗脑转由0.5增至0.7公分时，医生再提放疗，我马上就同意了，同样没任何副作用。今年7月我有一个骨转恶化，脑部也有颗旧的脑转蠢蠢欲动，医生主张同时解决这2处，所以我脑部共放疗3次。
在第一颗脑转恶化时，我曾问过主治，要不要把泰瑞莎由80mg加量到160mg？他果断地说不同转移灶很可能有异质性，脑部还有血脑屏障的阻碍，剂量加倍不见得有效，全身却要承受更大副作用，何况将来万一有什么状况需要160mg时，我们手上岂不就没武器了？所以局部抗药，局部处理就好，放疗是最好的选择，再说如果加剂量无效，病灶可能急速恶化，这时要动用更高放疗剂量，人体所能承受的总放疗量有限，要省着用。病灶稳定时不需放疗，但只要它一动，就要立刻控制，降低全身癌负荷。
30mg达可替尼是减量的，有科学证据30mg能控制多发脑转吗？这样换药不担心给刁钻的癌细胞有可趁之机？也许你们的医生手上有不同数据，才会同意换药。
我是觉得不要怕泰瑞莎后没药可用，一直在靶向药里钻牛角尖，适时搭配放疗，包括举世闻名的德州安德森(MD Anderson cancer center)都有研究数据证明，这样可以大幅延长脑转者存活期，我印象中，泰格莎搭配放疗的存活期长达67.2个月(实验参与者只限有T790m、吃泰瑞莎有效的人）。
我就是搭配放疗，持续用泰瑞莎单药48个月，自确诊至今渡过如常人般美好的62个月。与癌共舞有很多放疗科医生的直播，我觉得个个水平都相当高，找到一个技术经验丰富的，必能在抗癌路上帮你扫平不少障碍，加油！
Yuanhua1 发表于 2021-08-28 11:26
提供我的经验给你参考：
我2016/6确诊EGFR exon19 时就发现4颗脑转，2019年医院用最新AI系统重新检视当时的MRI，发现其实我有7颗脑转。
2016/7我开始吃阿法替尼，4颗脑转移消失了2颗，2017/8其中1颗似有增大迹象，但应该还不算抗药，只是我在美国治疗，当时美国一线用药改为泰瑞莎，医生就直接换药了，但2颗顽固的脑转只微微缩小。
2018/12最大的脑转移恶化，由0.8长至快1公分，医生安排我做一次脑部放疗(truebeams放疗，医生说它比伽马刀等级还高些，但我怀疑），没有任何不舒服或副作用。因此2020年另颗脑转由0.5增至0.7公分时，医生再提放疗，我马上就同意了，同样没任何副作用。今年7月我有一个骨转恶化，脑部也有颗旧的脑转蠢蠢欲动，医生主张同时解决这2处，所以我脑部共放疗3次。
在第一颗脑转恶化时，我曾问过主治，要不要把泰瑞莎由80mg加量到160mg？他果断地说不同转移灶很可能有异质性，脑部还有血脑屏障的阻碍，剂量加倍不见得有效，全身却要承受更大副作用，何况将来万一有什么状况需要160mg时，我们手上岂不就没武器了？所以局部抗药，局部处理就好，放疗是最好的选择，再说如果加剂量无效，病灶可能急速恶化，这时要动用更高放疗剂量，人体所能承受的总放疗量有限，要省着用。病灶稳定时不需放疗，但只要它一动，就要立刻控制，降低全身癌负荷。
30mg达可替尼是减量的，有科学证据30mg能控制多发脑转吗？这样换药不担心给刁钻的癌细胞有可趁之机？也许你们的医生手上有不同数据，才会同意换药。
我是觉得不要怕泰瑞莎后没药可用，一直在靶向药里钻牛角尖，适时搭配放疗，包括举世闻名的德州安德森(MD Anderson cancer center)都有研究数据证明，这样可以大幅延长脑转者存活期，我印象中，泰格莎搭配放疗的存活期长达67.2个月(实验参与者只限有T790m、吃泰瑞莎有效的人）。
我就是搭配放疗，持续用泰瑞莎单药48个月，自确诊至今渡过如常人般美好的62个月。与癌共舞有很多放疗科医生的直播，我觉得个个水平都相当高，找到一个技术经验丰富的，必能在抗癌路上帮你扫平不少障碍，加油！
我妈没有790突变，医生一开始就建议我们双倍剂量吃奥希替尼。一开始我提出换达克替尼，医生也没有反对。不过数据证实30毫克的达可替尼，可以足够了。 阿邱 发表于 2021-08-28 15:46
我妈没有790突变，医生一开始就建议我们双倍剂量吃奥希替尼。一开始我提出换达克替尼，医生也没有反对。不过数据证实30毫克的达可替尼，可以足够了。
有些医疗方案，每个医生有每个医生的见解。 你们的医生这么好啊，一般吃着有效不会随便给换药的吧？ 期待后续更新 从前 发表于 2021-08-28 22:15
你们的医生这么好啊，一般吃着有效不会随便给换药的吧？
我妈是呼吸科的医生看的。不是肿瘤科医生看的。还是那句话，对于肿瘤每个医生的看法都不一样的。。因为现在没有一套成熟的方案。
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